Het is al bijna september. Voor mijn gevoel zijn juli en augustus omgevlogen. Direct na het WK voetbal zijn we op vakantie gegaan naar Kroatië en sinds we terug zijn hebben we eigenlijk geen moment stil gezeten. We hebben genoten van Haarlem Culinair (heerlijk gegeten en gedronken), 10 augustus hebben we onze trouwdag gevierd (weer heerlijk gegeten en gedronken) en om het niet af te leren zijn we afgelopen vrijdag maar eens lekker uit eten geweest. Bovendien hebben we voor onze familie een tuinfeest gehouden (ja, weer eten en drinken…), hebben we de verjaardag van mijn zwager gevierd en afscheid genomen van mijn neef. Hij gaat studeren aan Oxford, is 21 geworden en hij wilde dat graag vieren met een etentje.

Aan het medische front beginnen de weken enigszins weer normale vormen aan te nemen. Wij zijn natuurlijk zelf op vakantie geweest maar ook mijn therapeuten. Het zwembad in het ziekenhuis is bovendien een aantal weken gesloten geweest vanwege onderhoud. Ik heb derhalve weinig van mijn therapie kunnen genieten. Ik kan u vertellen dat dit duidelijk merkbaar is. Ik voel me allesbehalve fit. Gelukkig heb ik inmiddels weer van mijn zwemles kunnen genieten hoewel dat momenteel pas vanaf deze week weer 2 keer per week kan. Mijn therapie aan huis is ook weer begonnen dus ik hoop dat het mijn algehele fitheid ten goede komt. Ik heb nog een telefonisch onderhoud gehad met mijn internist n.a.v. mijn leverwaarden en voor de 2^e keer waren de resultaten positief. Ik hoef dus niet meer terug te komen. We zijn trouwens ook al weer druk bezig met de planning voor Mexico. In November word ik al terug verwacht…

De afgelopen periode is echter ook een periode van aanpassen geweest. En dat is het eigenlijk nog steeds. Mijn moeder is geopereerd en heeft een nieuwe heup ontvangen maar door allerlei complicaties verloopt de revalidatie heel traag. Normaliter was mijn moeder 3 keer in de week aanwezig en haar visites maakten mijn dagelijkse routine aangenamer en vooral gezellig en gemakkelijk. Ik heb geprobeerd dit te compenseren met het inplannen van visite van o.a. schoolvriendinnen maar eerlijk gezegd begin ik me zo langzamerhand een beetje te vervelen. De doordeweekse dagen verlopen veelal hetzelfde. Ik word uit bed gehaald, gewassen, aangekleed en dan begint de dag in mijn elektrische rolstoel. Het doet mij een beetje denken aan de film Groundhog Day waarin hoofdrolspeler Bill Murray iedere ochtend op hetzelfde tijdstip wakker wordt en exact dezelfde dag meemaakt als de vorige. Gelukkig maken de weekenden heel veel goed. Ik kan daar ook echt naar uit kijken. Aankomende zaterdag gaan we dan ook naar Mysteryland en eigenlijk had ik de dag erna graag naar de Formule 1 races in Spa gegaan. Maar dat wordt echt een beetje teveel van het goede. De komende dagen gaan we eerst maar eens bijkomen van het afgelopen weekend. Hopelijk heb ik zaterdag dan weer plenty energie.

Groetjes, Hen

Woensdag 27 Juli. Inmiddels zijn we weer thuis. Vorige week maandag hebben we inderdaad een auto gehuurd en we zijn vanuit Porec via Vrsar en Bale langs de kust zuidwaarts gereden naar Pula. Kroatië is werkelijk een schitterend land. De kustweg voert ons langs pittoreske dorpjes (waar de tijd lijkt te hebben stil gestaan, varkens aan het spit, grappastokerijen, truffelolie, honing), grote wijngaarden en azuurblauwe baaien zoals Lim. We houden halt in Rovinje om even een bak koffie te halen en de geur op te snuiven van het oude Joegoslavië. Rovinje is schitterend gelegen op een schiereiland  en doet een beetje Venetiaans aan. De huizen lopen letterlijk door tot in de zee. Vanuit Rovinje zijn we doorgereden naar Pula. Eenmaal in de oude haven aangekomen verbaast het me eigenlijk hoeveel cultuur er hier te vinden is. Er staat hier bijvoorbeeld een heus colloseum en een oud openluchttheater. In de namiddag aanvaarden we de reis terug richting het centrum van Porec alwaar we de dag afsluiten in een restaurant aan de haven. We doen ons tegoed aan een vers visplateau en nemen de dag nog even door. Het centrum van Porec is overigens net als het centrum van Rovinje en Pula niet echt rolstoelvriendelijk. De oude dorpskernen liggen n.l. allemaal aan de haven en het merendeel van de straten is voorzien van “Romeinse blokken”, een soort kinderhoofdjes. Bovendien lopen de steden vanuit de haven direct heuvelop. Het was dan ook een pittig dagje. Voor mij was het auto in en auto uit en Fem moest natuurlijk het nodige duw-werk verrichten. We hadden het er graag voor over. Zoals gezegd, Kroatië is een schitterend land. Oh, ja…vertrouw niet altijd op de wegenkaarten. Wij zijn o.a. een weg ingeslagen die wel op de kaart stond maar na 5 meter was het al klaar…

In de tweede week is het weer wat aangenamer geworden. Tegen de avond is het wat vaker gaan onweren en regenen en het maakt de avonden wat koeler en overdag staat er wat meer wind. Het is derhalve beter uit te houden in de zon. Ter afwisseling zijn we nog een tweetal avonden richting de baai gelopen om het entertainment van het hotel even te ontvluchten. Er treden wekelijks Kroatische bandjes op en het niveau ervan verschilt nogal. In de eerste week hadden we een aardige zangeres maar aangezien de hotels rouleren zitten we de tweede week opgescheept met een soort Beiers gebral. Ik knikker er iedere avond vooraf twee whiskey met ijs in maar hier is geen alcohol tegen opgewassen. De tranen springen spontaan in je ogen…tranen van verdriet welteverstaan…

We zijn inmiddels 5 dagen in Porec, Kroatië. Normaliter hou ik per dag een dagboek bij maar vanaf woensdagochtend is het dermate mooi weer geweest dat ik gewoonweg de zin niet had om er aan te beginnen. Wellicht kunt u het nu dus wel raden: het dondert, het bliksemt, het waait en het regent…

De vlucht naar Pula was voor ons eigenlijk een makkie. Ik moet lang terug in de tijd gaan om me te herinneren wanneer ik voor het laatst maar 2 uurtjes heb gevlogen. Tijdens de vlucht vallen we ook nog eens met onze neus in de boter want naast ons zit Marije, de brandmanager van Ferio, de organisatie waarbij wij hebben geboekt. Tot onze verbazing biedt zij aan om ons met haar huurauto naar het Laguna Albatros te brengen en we waarderen het zeer. Het scheelt tenslotte een taxirit van een minuut of dertig met uiteraard de bijkomende kosten. Ik kan nu eenmaal niet gebruik maken van een transfer naar het hotel per bus vanwege de hoge instap.

Eenmaal in het hotel (het is inmiddels half twee in de ochtend) blijkt dat de door ons geboekte rolstoelkamer niet beschikbaar is. Het zal weer eens niet zo zijn. We besluiten vanwege het tijdstip om maar een gewone kamer te accepteren. We regelen het verder in de ochtend wel. Na een korte nachtrust lijkt dit echter ook een illusie. De rolstoelkamer is tot zaterdag volgeboekt. Pas wanneer Fem vraagt waar ik de komende 4 dagen dan moet douchen en het toilet moet bezoeken en of ze Ferio willen bellen voor ons gaan ze overstag. Binnen het tijdsbestek van een uur is de gebruiker van de rolstoelkamer blijkbaar verwijderd en kunnen we onze intrek nemen. Tot op heden begrijp ik de situatie nog steeds niet. We hadden toch deze kamer al geboekt? Hoe kan het nou zo zijn dat deze dan toch aan een ander is vergeven? Zo zie je maar weer: je kan blijven bellen, e-mailen enz., wanneer het puntje bij paaltje komt is het vaak toch weer niet in orde.

Het Laguna Albatros is een 4 sterren hotel en aan de ene kant verdient het die 4 sterren wel, aan de andere kant ook weer niet. Er ontbreken gewoon te veel puntjes op de i. Zo is onze kamer eigenlijk te klein om met de rolstoel te kunnen manoeuvreren terwijl de badkamer wel goed is aangepast. Er is daar ruimte genoeg, er hangen overal beugels en er is een hoog toilet. Er is een douchezitje, een onderrijdbare wastafel en een kantelbare spiegel. Dik in orde dus. Het hotel heeft 2 grote zwembaden en een pierebad maar er bestaat niet de mogelijkheid om een badhanddoek te lenen voor de aanwezige ligbedden. Misschien ben ik verwend maar bij een 4 sterren hotel lijkt het me een plus. Aan de andere kant is het buffet meer dan geweldig. We kunnen er ´s ochtend, ´s middags en ´s avonds terecht en ook buiten deze tijden kan je eigenlijk altijd wel ergens terecht voor eten en drinken.

Maar All Inclusive heeft ook zo zijn nadelen: 80% van de gasten is van Russische afkomst en ze weten zich gewoonweg niet te gedragen. M.i. moet je het lekker zelf weten of je na het ontbijt lekker aan het bier of de wodka gaat zolang je andere gasten er maar niet mee lastig valt. En indirect doen ze dat toch. Bepaalde groepen zijn luid, lomp, arrogant en er kan werkelijk geen lachje vanaf. Fem houdt de deur open voor een Russische “dame”, er kan geen woord of gebaar vanaf. De mannen zijn ronduit lelijk, hebben zichtbaar in het verleden een sportschoolabonnement  gehad maar zijn vergeten af te trainen. Ze hebben vrijwel allemaal een geschoren hoofd en tatoo’s. Het grappige is dat er naast elke lelijke Rus  vrijwel altijd een knappe vrouw loopt. Deze vrouwen lijken mij niet te zijn gevallen voor het karakter van de man. Geld maakt niet gelukkig maar daar denken deze dames duidelijk anders over. Het geluk straalt er echter in de verste verte niet vanaf. Chagrijnige gezichten voeren de boventoon. Gezellig, zo’n vakantie. Overigens laten onze landgenoten zich ook niet onbetuigd. Er zijn natuurlijk weer azijnzeikerds bij, die klagen over het eten. Het is “hun keuken” niet. Jezus, mens…je kan hier werkelijk alles eten bij wijze van spreken. Van droog brood tot heerlijke gebakken vissoorten en als je perse boerenkool wil eten, moet je geen All Inclusive boeken of maar lekker thuis blijven.  

Wij hebben het hier meer dan uitstekend naar onze zin. We hebben lekker aan het zwembad gezeten, zijn een dagje richting het strand gekuierd en we eten en drinken er goed van. Voor morgen hebben we een auto gereserveerd en gaan we de omgeving eens verder verkennen.

Het weer is inmiddels weer opgeklaard, dus we gaan weer even lekker naar buiten.

Ik heb het druk. Druk met van alles en nog wat. Druk met voornamelijk leuke zaken…

Ik heb Rolland Garros gevolgd. In één woord heerlijk. Het WK voetbal is inmiddels ruim een week bezig en tot op heden heb ik alles gezien. Kwalitatief kan en moet het beter maar we liggen op koers. Zalig. Drie keer per dag een wedstrijd, een beetje gamen tussendoor of de tuin in met een koud biertje. Ik heb zelfs al een aantal keren in de stad kunnen lunchen op het terras onder een stralende zon. We hebben een vakantie geboekt, ook geen naar vooruitzicht. Het had weer wat voeten in de aarde maar het is gelukt, we gaan naar Kroatië. Zoals gezegd, leuke zaken…en we krijgen nog Wimbledon en “Le Tour”…

Medisch gezien verloopt eveneens vrijwel alles naar tevredenheid. Ik bevind me in een “rustige” fase, bespeur eigenlijk geen achteruitgang. Het is nog te vroeg om resultaat te ondervinden van de operatie in Mexico, hier staat enkele maanden voor. Ik heb inmiddels e-mailcontact gehad met mijn artsen aldaar, iedere maand wordt er geëvalueerd. In november, na zes maanden, moet ik terug voor een totale check-up. Mijn wonden zijn genezen, ik heb nu alleen twee korte landingsbanen op mijn hoofd!

Vorige week heb ik een fenolisatie ondergaan (klinkt een beetje alsof ik naar een ander zonnestelsel ben gestraald, is niet zo, hoor!). Mijn revalidatiearts heeft ter hoogte van mijn knieholtes fenol in de zenuwwanden gespoten. Deze behandeling zou de spasmen moeten verminderen en de druk op de buitenkant van mijn voeten verminderen. Helaas is het resultaat minimaal. Wordt vervolgd…overigens heel fijn, die naalden…not!

Het is alweer juni, altijd een maand met een speciaal tintje voor me. De langste dag, Wereld-ALS dag en dit jaar vijf jaar sinds de behandeling in China. Vijf jaar. Een hoop herinneringen, zoveel gezichten, ik sta in juni altijd even extra stil bij hen die er niet meer zijn.

Aan het einde van deze week begint de zomer, geniet er van!

Groetjes, Hen

Dik twee weken geleden lag ik op een operatietafel, ca. 9000 km westwaarts. In een klein industriestadje in Mexico genaamd Monterrey, tegen de Amerikaanse grens. Het lijkt wel een jaar geleden. Zo voelt het tenminste. Het lijkt ook zo onwerkelijk: maanden voorbereiding, vervolgens 11 uur vliegen, geopereerd worden en 10 dagen later alweer terugvliegen. Met als luttel bewijs twee snijwonden van elk 7 cm boven op mijn kruin.

Inmiddels zijn de hechtingen er uit gehaald door één van de dames van de thuiszorg (bedankt Karin, lief van je!) en het verbaast me dat de wonden zo snel zijn genezen. Ik had gedacht er fikse littekens aan over te houden maar ik zie er bijna niets meer van behoudens een korst op de twee boorgaten (overigens heeft men geen olie gevonden). Het jeukt wel enorm. Een eventueel resultaat zou kunnen optreden in zo’n 3 tot 6 maanden. Ik teken voor stabilisatie. In mijn geval is stilstand zeker geen achteruitgang…

De tijd vliegt voor mijn gevoel. Ik wijt dit gevoel aan gebrek aan structuur in mijn leven. Begrijp me niet verkeerd: het is geen vervelend gevoel. Maar ik hoef niet vroeg op te staan om naar mijn werk te gaan, heb geen kinderen om van school te halen en ik hoef bijna nooit ergens ‘op tijd’ te zijn. Ik heb ook geen horloge, noch een agenda. Ik heb wel altijd iets te doen. Van die weekenddingen, leuke dingen. Het is voor mij dan ook iedere dag weekend. Niets moet, alles mag…

Zou ik het anders willen? Natuurlijk! Zelfstandigheid is onbetaalbaar en zeker niet vanzelfsprekend. Ik wil alleen nog maar eens benadrukken dat een leven met een ziekte ook veel hoogtepunten kent…ik voel me fit, houden zo!

Groetjes,

Het is momenteel zondagmiddag en de tijd is half 3.

We hebben vanaf vrijdagmiddag eigenlijk weinig meer gedaan dan een beetje wandelen (in het winkelcentrum), eten (Mexicaans!), drinken, computeren, winkelen (natuurlijk een CD gekocht) en nog zo´n aantal van dit soort dingen. Ik ben uiteindelijk vrijdag om half 1 ontslagen uit het ziekenhuis. Een aantal minuten voor het ontslag heeft men bij mij nog de pleisters van het hoofd verwijderd en toen werd de schade pas echt zichtbaar. We hebben er weliswaar foto´s van maar vanwege het nogal bloederige gehalte heb ik besloten om deze niet op het internet te plaatsen.

 Zoals gezegd hebben we het er sinds vrijdag een beetje van genomen. Uitrusten is nu het credo. Ik besteed veel tijd in de tuin onder de parasol omdat ik nog niet met mijn hoofd in de volle zon wil en mag zitten. De wonden zijn weliswaar gehecht maar ze zijn zichtbaar het is duidelijk dat ze beiden nog heel vers zijn. Overigens blijf ik ook veel in de tuin omdat de hoeveelheid fijnstof hier toch vele malen hoger is dan in Nederland. Dit heeft voornamelijk te maken met het aantal auto´s dat hier rondrijdt.  Ik wil de boel op mijn hoofd even schoonhouden…

De afgelopen 2 nachten heb ik nauwelijks geslapen. In slaap komen is het probleem niet, wanneer ik mij echter probeer om te draaien schiet ik direct wakker van de pijn. Een en ander heeft puur te maken met het feit dat de wonden gehecht zijn en de huid rondom nogal trekt. Begrijp me dus niet verkeerd, ik voel mij verder uitstekend.

Het vermaak bestaat nu dus voornamelijk uit lekker eten en lekker drinken, en dat is ook zo slecht nog niet. Morgen zullen we in de loop van de middag de reis terug aanvaarden. Dinsdag a.s. zijn we dan terug in Nederland.

Langs deze weg wil ik iedereen bedanken voor alle berichten, krabbels, e-mails enz. Ik heb er heel veel steun aan gehad. De volgende keer dat jullie van mij zullen lezen, zal ik gewoon weer in mijn luie stoel in Haarlem zitten.

Groetjes,

Zoals verwacht was het vandaag alweer vroeg dag. Om kwart voor 6 melden de eerste verpleegsters zich al, hetzij om bloed af te nemen, hetzij om te vragen of ik moet plassen of poepen. Maar dan is het eindelijk zover: de eerste fase naar de operatie toe begint om 7 uur met het onttrekken van stamcellen via het katheter waarna ze direct door een soort van dialyse apparaat worden gehaald. Dit hele gebeuren duurt circa 1 uur en ik begrijp dat het resultaat meer dan uitstekend is. Er wordt mij een goed gevulde plastic zak voorgehouden met een riante opbrengst van zeg maar “kleine Hennies”. Veel tijd om bij te komen is er niet want enige tijd later staat de arts voor mijn neus die een lumbaalpunctie gaat uitvoeren om zodoende ruggenmergvocht aan mij te onttrekken. De stamcellen zullen in de loop van de dag aan deze vloeistof worden toegevoegd. Echter, eerst begint het lange wachten. De operatie zal plaats vinden om 3 uur vanmiddag en het is nu pas half 11. Ik heb best wel respect gekregen voor mensen die vaak in het ziekenhuis liggen. Ik weet me namelijk na anderhalve dag al geen raad meer, kan mijn draai absoluut niet vinden en zou een moord doen om maar even anders te kunnen zitten of liggen.

Maar uiteindelijk komt dan toch het moment waar we allemaal naar uit hebben gekeken. Het grappige is, dat het laatste wat ik mij herinner is dat mijn hoofd deels geschoren wordt om vervolgens wakker te worden op de operatietafel terwijl mijn arts zegt: het is al gebeurd. Ik ben dus vanwege een roesje een uur van de wereld geweest en binnen deze tijd heeft men 2 gaten in mijn hoofd geboord en de stamcellen toegevoegd aan mijn hersenen. In de uitslaapkamer moet ik eigenlijk 3 kwartier bijkomen maar ik voel dat mijn blaas op knappen staat. Hoe vaak ik echter ook aangeef dat ik “pipi” moet, niemand is bereid te luisteren. Tot overmaat van ramp laten zij mij ook nog eens een uur langer liggen dan de bedoeling was. Ik ga dus maar even amok maken en binnen afzienbare tijd ben ik terug op mijn kamer. De plasfles is bijna te klein. Tja, dat heb je met al die infusen. Eerlijk gezegd voel ik me best fit. Bovenop mijn hoofd voelt e.e.a. een beetje trekkerig aan, en wanneer ik mijn wenkbrauwen frons kan ik duidelijk voelen waar men de gaten heeft geboord. Wanneer mijn ouders in de loop van de avond weggaan, besluit ik maar eens lekker op mijn zij te gaan liggen (de katheter is verwijderd en dat ligt een stuk gemakkelijker) en dan zal ik wel eens zien wat er gebeurt. Ik blijk al snel in slaap te vallen en ik heb niet eens mijn medicatie nodig om de nacht door te komen. Het enige nadeel is, dat Fem er meerdere malen uit moet om mij te laten plassen.

Het is inmiddels vrijdag 14 mei en ik ben in afwachting van mijn ontslag. Achteraf zijn de onderzoeken m.b.t. de operatie mij erg meegevallen. Ik heb mij echter in ernstige mate geïrriteerd aan het vele wachten, de metersdikke papierwinkel en het keer op keer moeten antwoorden op vragen die betrekking hebben op mijn lengte, gewicht, allergieën, leeftijd enzovoort. Aan aandacht geen gebrek hier in elk geval. Maar je kan het ook overdrijven…

Op het moment van schrijven is het bijna 9 uur in de avond. Ik heb er weer een aardige dag opzitten maar het einde komt zo langzamerhand in zicht.

Vanochtend om 11 uur ben ik wederom met de rolstoelbus opgehaald om voor de derde keer enzymen te laten toedienen. Daarna echter was er voor mij geen weg terug naar het hotel maar werd ik officieel opgenomen in het Tec de Monterrey. Ik heb een aparte luxe kamer en Fem kan zodoende bij mij blijven slapen. We hebben echter nogal wat tijd te doden want pas om vijf uur ’s middags wordt er een katheter in mijn borst geplaatst alsmede een infuusingang in mijn hand aangelegd. We hebben ons echter geenszins hoeven te vervelen. Het is de hele dag n.l. een komen en gaan van artsen, arts-assistenten, verpleegkundigen  en schoonmakers. De een wil temperaturen, en mijn bloeddruk opnemen, de ander wil voor de honderdste keer weten wat mijn leeftijd, gewicht en lengte is, en weer een ander vraagt mij om het kwartier of ik al geplast of gepoept heb.

Het plaatsen van de katheter is vlekkeloos en zonder pijn verlopen. Ik heb eerst een plaatselijke verdoving gehad, waarna na een eerste mislukte poging mijn katheter is geplaatst. Momenteel lig ik in mijn ziekenhuisbed, heb eindelijk wat kunnen eten en drinken en mijn ouders zijn uiteraard nog even langs geweest. Ik zie uit naar morgen. Zoals het er nu voorstaat, wil men al vroeg in de ochtend beginnen. De definitieve fase zal in de loop van de middag plaats hebben. Ik ben heel benieuwd.

Na de hectiek van gisteren hebben we vandaag een rustige dag gehad. Vanochtend diende ik mij te melden in het ziekenhuis voor wederom het toedienen van de enzymen en daarna kon ik direct weer terug naar het hotel. Wij hebben ons vervolgens met mijn ouders laten afzetten in een deel van de oude stad. Eerlijk gezegd viel hier niet zoveel bijzonders te zien. Eigenlijk is de oude stad een bonte mengeling van historische gebouwen en moderne architectuur. Het museum, voorheen het parlementsgebouw, en de kathedraal zijn imposant maar dan houdt het ook wel een beetje op. We hebben een wandeling gemaakt langs de Riverwalk, een  aangelegde rivier met aan weerszijden een promenade voorzien van diverse watervallen. Links en rechts vind je hier allerhande cafés en restaurantjes. We zijn echter vroeg en het merendeel is nog gesloten. We hebben overigens de lunch gebruikt in buffetvorm in een echt authentiek restaurantje. En het moet gezegd: het was meer dan verrukkelijk. De mensen hier zijn bijzonder vriendelijk. Zij tillen de rolstoel gewoon de 3 treetjes omhoog zodat ik binnen in de airco kan zitten. Inmiddels is het aan het betrekken. De wolken dalen neer vanaf de bergen hetgeen de temperatuur iets dragelijker maakt. Het was vanochtend n.b. al 37 graden.

Nadat we in het hotel zijn teruggekeerd vertoeven we nog even in de tuin. Ik ben inmiddels tot de conclusie gekomen dat ik vandaag in ieder geval niet meer hoef te eten. Daar was het Mexicaanse buffet veel te riant voor. Ik doe het vanavond verder rustig aan want morgen volgt de opname. De drukte kan dan weer beginnen.

Tot morgen,

Het is een lange dag geweest en ik ben behoorlijk door de mangel gehaald. Om 8.45 uur zijn we door een rolstoelbusje naar het Tec de Monterrey gebracht. In dit ziekenhuis zal ik woensdag ook worden opgenomen.

De ochtend heeft vooral in het teken gestaan van papierwerk lezen, papierwerk tekenen, nog eens papierwerk lezen en nog eens papierwerk tekenen. We hebben eveneens kennis gemaakt met de gehele medische staf en vooral de doktoren vonden dat ik er goed en gezond uitzag (afgezien van de ALS dan). Dat is natuurlijk altijd heel leuk om te horen. Ik heb een klinisch onderzoek gehad en er zijn video-opnamen gemaakt. Het hele protocol werd nogmaals per dag duidelijk uitgelegd. En dan is het eindelijk tijd voor de onderzoeken…

Ten eerste wordt er een ECG gemaakt en natuurlijk pakken de plakkers weer niet. Tja…dat had ik ook wel kunnen beredeneren met mijn borsthaar. Grote plakkers doen de trick. Vervolgens wordt er bloed afgenomen en voor het eerst worden er enzymen toegediend via een injectie om de kwaliteit van mijn stamcellen te verbeteren. Dan echter begint het lange wachten. Eigenlijk zou ik om half 1 helemaal klaar zijn met de onderzoeken maar er volgt een longtest en deze kan pas na enen worden uitgevoerd. Alles loopt dus al flink uit en het irriteert me. We worden namelijk constant in een kleine ruimte apart gehouden en wanneer je dan een dik uur moet wachten slaat de verveling al snel toe. Bovendien lig ik uitermate oncomfortabel. Ik krijg al snel pijn in mijn rug en benen en ik ben vervolgens maar weer in mijn rolstoel gaan zitten. Zoals reeds vermeld bevindt mijn irritatieniveau zich inmiddels op niveau 5 en e.e.a. wordt er in het vervolg niet beter op. In de loop van de middag krijg ik namelijk nog een MRI scan en ik dien derhalve mijn sieraden af te doen. Een ring, die er al 25 jaar zit, wil er echter niet meer af en dan spelen zich soapachtige taferelen af: er wordt aan mijn vinger getrokken met zeep, olie en zelfs zijden draad. Wanneer men Durex glijmiddel in huis had gehad, zou men dat waarschijnlijk ook nog eens hebben geprobeerd. Het resultaat is echter dat aan het einde van de rit de ring nog steeds op zijn plaats zit en mijn ringvinger inmiddels op een braadworst lijkt. Uiteindelijk weet een arts met een handzaag de ring doormidden te krijgen. Ik ben al lang blij want mijn vinger doet verdomd veel pijn en ik ben echt geen aansteller.

Helaas is het dan al 10 voor 3 en ik word naar mijn hotel teruggebracht om om half 4 alweer opgehaald te worden voor een MRI scan in een ander ziekenhuis. Ja, zo gaat de dag wel lekker snel om. Achteraf gezien ben ik trots dat ik de scan goed heb doorstaan. Het duurde n.l. 45 minuten en wanneer je licht claustrofobisch bent en bovendien niet helemaal plat kunt liggen vanwege het feit dat je niet goed kan slikken is het een ware beproeving. Ik ben dan ook heel blij wanneer ik eindelijk weer uit die torpedobuis ben. Wat een klereherrie trouwens. Ik ben de hele dag al nuchter dus ik sterf van de honger en de dorst dus dat gaan we eerst maar eens inhalen. Ik ben heel opgelucht dat de eerste dag erop zit.

Morgen horen jullie meer.

We hadden ons vandaag voorgenomen om met mijn ouders gebruik te maken van het speciale moederdagbuffet. Wanneer wij echter bij hen aankloppen blijken ze al uren wakker, hebben ze met een broodje bij de Starbucks ontbeten en zijn ze beiden vergeten dat het vandaag Moederdag is. Lekker dan! Wij hebben dus maar met zijn tweetjes uitgebreid gebruik gemaakt van het geweldige buffet…maar dan alleen zonder moeders.

Op het moment van schrijven is het kwart over 4 in de middag. We hebben tot nu weinig meer gedaan dan lekker in de tuin zitten, af en toe genietend van het zonnetje. Het is momenteel nog dik in de 20 graden, als het al niet warmer is. Ik kon de rust wel gebruiken want ik heb de afgelopen nacht niet bijzonder goed geslapen. Het voornemen is dan ook dat we vanavond lekker in het hotel eten zodat we ons snel kunnen terugtrekken wanneer dat nodig is.

Gisteravond hebben we inderdaad uitgebreid gegeten in één van de restaurants in de foodcourt van de shoppingmall. De mall blijkt een ware plaats van samenkomst voor de Mexicanen zelf. Het rumoer is dan ook niet van de lucht: overal hangen grote LCD schermen met live voetbalwedstrijden, dikke Mexicanen met microfoon entertainen de kinderen en op een podium staat iemand een live kookshow te geven. Het is even wennen, die kakofonie, maar wel leuk om te zien. Vooral wanneer het elftal van Monterrey zelf een strafschop mist, en de tegenstander vervolgens ziet winnen. De grote schare fans, allen gekleed in het shirt van Monterrey, druipen langzaam af. Het is direct een stuk rustiger.

Na het nuttigen van een wijntje in de plaatselijke cocktailbar, zijn we terug naar het hotel gegaan. En bijtijds te bed. Morgen horen jullie meer.

Alvast de groetjes,

Hen

We hebben beiden een goede nacht gemaakt. Fem was om 9 uur wakker, ik een uur later. We wanen ons een beetje in Versailles. Het hotel is schitterend. De kamer is groot, in een zeventiende eeuwse Franse stijl ingericht en ook de aanpassingen voldoen voor het grootste deel. Met wat creativiteit komen wij er altijd wel uit. Met mijn ouders hebben we een heerlijk ontbijt genuttigd en nog even in de schitterende tuin gezeten. Tegenover het hotel ligt een gigantische shopping mall met allerlei soorten winkels en diverse foodcourts. We hebben de boel aldaar inmiddels verkend (de grootste opgave was de ingang vinden waar je met een rolstoel naar binnen kwam, het blijkt de lingerie-afdeling te zijn van Sears) en we hebben besloten dat we er vanavond gaan eten. De temperatuur is hier overigens dik in de 20 graden en er staat een heerlijk windje. Bij aankomst was het zelfs 32 graden. Kan je het je voorstellen, om 1 uur ‘s nachts?

We zijn eindelijk in Monterrey, Mexico. Het is hier momenteel kwart voor 2 in de ochtend, d.w.z  dat het bij jullie kwart voor 8 in de ochtend is. We hebben er ongeveer 24 uur reizen op zitten. Vrijdag jl. zijn we om 10 uur ´s ochtends door de OV rolstoeltaxi opgehaald, hebben daarna een KLM vlucht naar Mexico City genomen (duur 11 uur) om vervolgens nog een uur door te vliegen naar Monterrey. Een aansluitende autorit van een dik half uur heeft ervoor gezorgd dat we momenteel in onze prachtige hotelkamer zijn.

De reis is niet geheel vlekkeloos verlopen. Eenmaal in het vliegtuig begonnen we direct met vertraging en de purser kwam de eerste onderdelen van mijn rolstoel al naar ons toe brengen met de mededeling “er is wat afgevallen”. Bij aankomst in Mexico City bleek echter ook nog dat één van de remhendels niet meer aan de rolstoel zat verbonden. We hadden op dat moment dus al 2 losse onderdelen. Een goed begin. Ik wil echter wel benadrukken dat het personeel van de KLM er alles aan gedaan heeft om het mij naar de zin te maken. Zo zijn we op beide vluchten in de comfort class geplaatst met alle voordelen van dien. Pure luxe. Ik heb het idee dat we vannacht lekker zullen slapen want voor ons beiden geldt dat we nauwelijks een oog hebben kunnen dichtdoen. Zelf heb ik er maar een filmmarathon van gemaakt, 4 films gekeken en de rest van de tijd gedood met eten en drinken. Achteraf gezien viel het me nog wel mee, voel me op dit moment ook nog niet echt heel erg moe maar ik denk dat wanneer ik mijn ogen sluit, dat het droomland snel zal komen.

De koffers staan klaar, wij zijn bepakt en bezakt. Het avontuur kan beginnen.

Eigenlijk was het zo gek nog niet dat de afgelopen 7 dagen in het teken stonden van Koninginnedag en Bevrijdingspop. Het zonnetje scheen, de muziek was over het algemeen heel erg goed alsmede het gezelschap en het biertje smaakte meer dan verrukkelijk. Koninginnedag stond natuurlijk in het teken van de vrijmarkt en op 5 mei hebben we kunnen genieten van artiesten zoals Junkie XL, Giovanca en Alain Clark. Door deze dagen heb ik ook mijn gedachten even kunnen verzetten en derhalve hoefde ik ook niet alle dagen met mijn vertrek naar Mexico bezig te zijn.

Nu echter staan we aan de vooravond van de reis. Een reis die ons in eerste instantie naar Mexico City zal voeren waarna we doorreizen naar Monterrey. Eenmaal aangekomen kunnen we hopelijk nog 2 dagen genieten van het mooie weer. Maandag a.s. zal ik van het hotel worden opgehaald waarna de onderzoeken zullen beginnen. De apotheose t.w. de operatie zal plaatsvinden op donderdag 13 mei. Zoals eerder vermeld zal ik proberen verslag te doen wanneer een internetverbinding het toelaat.

Tot zover, bedankt voor alle fijne reakties...

Ik wens u allemaal een heel fijn weekend.

Ik ben er eigenlijk nog steeds niet veel mee bezig. Ik realiseer mij echter heel goed dat ik me over anderhalve week in Mexico zal bevinden, aswolk en weder dienende. Zoals reeds gemeld heb ik een uitgebreid protocol mogen ontvangen en hoewel ik maar 10 dagen in Monterrey zal verblijven kan ik aardig aan de bak. Ik neem mijn laptop mee en ik zal, wanneer een internetverbinding het toelaat, dagelijks verslag proberen te doen.

Ik ben de afgelopen tijd overigens niet veel aanwezig geweest op het internet. De voornaamste reden is natuurlijk het weer en ik heb het grootste deel van mijn rijd fan ook doorgebracht in de tuin en op het terras. De komende dagen belooft het ook weer mooi te worden dus wanneer ik er even niet ben: ik ben even aan het voorbruinen voor Mexico.

Na een aantal weken te hebben geëxperimenteerd zijn we inmiddels gewend geraakt aan onze nieuwe auto. Het is een pure luxe om zo in en uit te kunnen rijden en de vele transfers niet meer te hoeven maken. Het scheelt een hoop energie.

Ik heb de afgelopen periode ook een goed gesprek gehad met mijn revalidatiearts (en dat is op zich al ongewoon, onze meningen lopen nogal eens uiteen). Dit gesprek ging voornamelijk over het al dan niet continueren van bepaalde slaapmedicatie alsmede slijmoplossers. Bovendien  hebben we een datum geprikt voor een fenolisatie. Bij deze behandeling wordt een vloeistof in de zenuwwand gespoten ter hoogte van mijn knieholte. Mijn voeten gaan namelijk steeds meer naar buiten staan hetgeen het lopen en de transfers zeer bemoeilijkt. De fenolisatie moet dit proces tegengaan.

Tenslotte: onlangs heb ik mijn medewerking verleend aan een vakantiespecial van de VSN,  editie juni. Deze is inmiddels een jaar uitgesteld. Nogal een dubbel gevoel wanneer je van dag tot dag leeft…

Ik kende hem niet persoonlijk. We waren gewoon al een tijdje hyvesvrienden. En lotgenoten. Niet meer, niet minder. Pas toen ik hem op de televisie had gezien ben ik me meer in hem gaan verdiepen. Om één simpele reden…het leek net of ik naar mezelf zat te kijken.

Ik heb het hier niet over uiterlijk. Maar de gehele mimiek, de spraak, de bewegingen, de rolstoel, de emotie. Het er uit willen halen wat er in zit. De gelijkenis was zo ongelofelijk treffend. Op het eerste gezicht leek het dan ook wel of we op dat moment in dezelfde fase van de ziekte zaten. Maar helaas, hij is er niet meer. En zijn wegvallen roept bij mij direct weer vragen op: waarom overkomt het de één op zo’n jonge leeftijd? Waarom is het verloop zo gruwelijk snel bij de één en verloopt het proces zoveel trager bij de ander? Hoe sta ik er zelf voor? Komt er een tijd dat deze ziekte daadwerkelijk de aandacht krijgt die het verdient? Eerlijk gezegd roepen deze vragen alleen maar meer vragen op. Het is hoe dan ook een confronterend weekje geweest…

Ik heb inmiddels het protocol mogen ontvangen m.b.t. de behandeling in Mexico. Het is een vol schema en het gaat een pittige week worden. Momenteel kijk ik er echter gelaten naar uit. In een later stadium zal ik proberen om één en ander nog te verduidelijken en wat verder uit te wijden.

Vorige week heb ik visite gehad van een schoolvriendin. Ik had haar inmiddels al 10 jaar niet meer gezien of gesproken bezijden e-mailcontact. Het leek echter alsof we elkaar tot voor kort nog hadden gesproken. Het voelde zo vertrouwd. In feite zegt dat ook heel veel over onze vriendschap. Het is een hele speciale dag voor me geweest. Thnx, Kiek!

De afgelopen week hebben we eveneens de zaken voor de belastingaangifte verzameld. Het is echt een teleurstelling om te bemerken dat steeds meer zaken niet meer aftrekbaar zijn en dus voor eigen rekening komen. Eigenlijk schrik ik er van. Neem b.v. een medicijnpost die niet meer wordt vergoed à 1000 euro per jaar (voor o.a. noodzakelijke slijmoplossers en spierverslappers tegen de beenkramp). Of denk aan 2/3 van de eigen bijdrage voor thuiszorg à 1300 euro per jaar. Een aanvullende zorgpremie die je hard nodig hebt in mijn geval. En nog een paar van dit soort grapjes. Begrijp me niet verkeerd, ik leef in een luxe wereld waar allerhande gezondheidszorg voor mij binnen handbereik is. Ik constateer echter wel dat er voor mij jaarlijks steeds meer een opeenhoping van eigen dekkingen voor deze zaken ontstaat, terwijl dit geld voorheen aan een terrasje, een etentje etc. kon worden besteed. Dit zijn toch geen normale bedragen meer! Maar goed, het is inmiddels lente geworden. Het zonnetje schijnt, wellicht gaat mijn geldboom eens groeien…

Het moest even bezinken…we hadden immers al een andere route uitgestippeld. De focus was gewijzigd: we zouden ons richten op leuke zaken, hadden reeds een weekend Maastricht geboekt. En op een haar na een vakantie naar Bali…

En plots…is daar toch dat ene telefoontje. Of ik begin Mei naar Monterrey in Mexico wil komen. Om geopereerd te worden op 6 of 13 Mei. In een seconde verandert alles, ik laat alles vallen, op één ding na lijkt niets meer belangrijk. Na al die maanden lijkt het ook zo onwerkelijk…

Inmiddels weten we dat het de 13^de wordt en “de machine” draait op volle toeren: hoe zit het met de  financiën? Wanneer moeten we er daadwerkelijk zijn? Hoe vliegen we er überhaupt heen? Hebben we schone onderbroeken? (sorry, flauw grapje). Gelukkig hebben we nog even de tijd…het weekend Maastricht hebben we overigens direkt geannuleerd.

Uiteindelijk hebben we (ik zelf en mijn vader, hij behartigt mijn belangen) het spel best hard gespeeld. Ik ben n.l. een mens van vlees en bloed en geen produkt, speelbal of een marionet. Dat hebben we op niet misverstane wijze dan ook duidelijk gemaakt. We kunnen nu dan ook afreizen op basis van eerder gemaakte afspraken.

Het wordt de komende tijd weer even wennen: de afgelopen weken hebben totaal in het teken gestaan van de Olympische winterspelen en ik heb er bijkans lasogen aan overgehouden. Ik overdrijf niet wanneer ik zeg dat ik de spelen voor zeker 90% heb gevolgd, hetzij in de vroege uurtjes, hetzij in de late uurtjes. Gisteren hebben deze Olympische spelen voor mij een spetterend einde gekregen in de vorm van de huldiging op de Grote Markt te Haarlem. Om 2 uur zat ik vooraan bij het hek. Het is voor mij een lange zit geweest maar het was de moeite meer dan waard. Ik vond het een heel speciaal gevoel om deze topatleten bijna te kunnen aanraken. Vandaag gaan ze naar de Koningin…ik heb maar even afgebeld…

Door bovenstaand gegeven heb ik ook onvoldoende dit dagboek bij kunnen houden maar er is inmiddels weer heel wat gebeurd. We hebben bijvoorbeeld al een beetje kunnen wennen aan onze nieuwe auto en na wat geëxperimenteerd te hebben, zijn we er nu al dik tevreden mee. Fem heeft alleen haar rijgedrag moeten aanpassen en  is nog steeds teleurgesteld in het feit dat ze niet meer op 2 wielen de bocht door kan en de drempels niet meer kan nemen met 80 km per uur…

Vervolgens heeft het hoofdstuk Mexico wederom een soapachtig vervolg gekregen. Ik ben n.l. vorige week uitgenodigd om me in te laten roosteren voor behandeling in maart of april maar men heeft mij fijntjes laten weten dat het door mij te betalen bedrag inmiddels bijna is verdubbeld. Ik zal niet in details treden, maar de manier waarop dit is gebeurd heeft echt een bespottelijk karakter. Ik voel me net een vent die op de markt een net uien aan het kopen is: gisteren kostte een netje 1 euro 80, vandaag eigenlijk 4 euro 60, maar men doet het ook wel voor 3 euro 20. Aangezien er binnenkort een resultatenrapport verschijnt m.b.t. de eerste fase van de behandelingen hebben we aangegeven voorlopig niet naar Mexico af te reizen. We hebben eveneens duidelijk laten weten dat je zo niet met ernstig zieke mensen kan en mag omgaan.

We zijn ons aan het verdiepen in wat leukere zaken. Zo hebben we reeds een weekend Maastricht geboekt en zijn we momenteel hard op zoek naar een zonnige bestemming voor de maanden juni/juli. Het is een lekker gevoel om iets te hebben om naar uit te kijken.

Dan is er nog het verhaal van de duwrolstoel . Na 6 maanden heb ik eindelijk een nieuwe duwrolstoel maar helaas is het niet de mijne. Bij Care2Move heeft men gemeend een rolstoel te kunnen plukken uit het magazijn en deze vervolgens zoveel mogelijk aan mij aan te passen. Deze passing werd echter een klein drama want zowel het zitkussen als de beensteunen dienen te worden vervangen. En of het niet genoeg is moeten ook nog eens de hoofdsteun en de duwhandvatten apart worden besteld. Deze rolstoel zou overigens een duwrolstoel worden zonder de metalen ringen aan de banden, maar ook deze ringen zijn gewoon gemonteerd. Voorlopig moeten we het weer doen met wat we hebben en het tijdsbestek waarin e.e.a. kan worden afgerond is weer eens onbekend.

Het was alweer een tijdje geleden maar ik heb weer eens een smak gemaakt. Tijdens een transfer van mijn elektrische rolstoel naar mijn duwrolstoel verlies ik mijn evenwicht en wederom kan ik de houten vloer van dichtbij bewonderen. De klap viel mee. Tijdens mijn val raken mijn blote voeten echter de onderzijde van mijn elektrische rolstoel en aangezien deze nogal wat scherpe onderdelen bevat, vloeit er veel bloed. De volgende keer moeten we maar weer extra voorzichtig zijn. Ik heb hoe dan ook besloten om tijdens transfers wat vaker mijn sportschoenen aan te doen aangezien dit meer stabiliteit geeft aan vooral de buitenkant van mijn voeten.

Ik hoop dat u allen nu weer een beetje up to date bent. Ik ga nu nog even de laatste confetti overal uitpeuteren…

Wanneer ik u allen op dit moment in de ogen kon kijken, zou ik zeggen: voor u zit een gelukkig mens. De afgelopen dagen heb ik n.l. ervaren als een waterval van blijde berichten. Zo heb ik b.v. definitief het eindbedrag van de kerstkaartenactie over kunnen maken naar de Stichting ALS en de Stichting heeft inmiddels via de telefoon en e-mail laten weten dat zij zeer blij zijn met de ingezamelde 900,-. Zij hebben mij verzocht om een klein verslag te maken n.a.v. dit initiatief en dit verslag zal in de komende editie van ALS Dank worden geplaatst.

Vervolgens hebben wij een bezoek gebracht aan de internist n.a.v. het bloedwaardenonderzoek alsmede de gemaakte leverecho. Ondanks dat de leverwaarden aan de hoge kant zijn heeft mijn internist mij laten weten dat mijn lever zeer in orde is. Over 4 en 8 maanden dien ik mij nog te melden voor een periodiek bloedonderzoek om als het ware nog even de vinger aan de pols te houden. Ik hoef mij echter geen zorgen te maken.

Voorts ben ik via de e-mail benaderd door de redactie van de VSN om een bijdrage te leveren aan een vakantiespecial. Aan de hand van een aantal van mijn eigen ervaringen is het de bedoeling om rolstoelgebruikers met een spierziekte een idee te geven op welke manieren je toch kunt reizen naar het buitenland en niet per definitie in Nederland hoeft te blijven. De special komt in juni uit. Wellicht zorgt het item ook voor weer een stukje extra publiciteit m.b.t. ALS.

Uit de directe omgeving ontvingen wij ook groot nieuws: ons beste vriendinnetje gaat in juli bevallen van haar eerste kindje! Wij zijn heel gelukkig voor haar en haar lief!

Het grootste nieuws is echter dat we definitief een nieuwe auto krijgen, volledig aangepast aan het gebruik van zowel mijn duwrolstoel als mijn elektrische rolstoel! We zijn inmiddels in de showroom geweest en ons nieuwe zilverkleurige monster is werkelijk een plaatje. We zijn er nu al van overtuigd dat onze nieuwe Renault ons heel veel plezier gaat brengen. Hopelijk kunnen wij er deze week al over beschikken.

Wij kunnen dus wel zeggen dat het jaar uitstekend is begonnen. Een aantal weken geleden heb ik nog een laatste e-mail gestuurd naar de kliniek in Monterrey, Mexico. Het antwoord heeft alleen maar meer vragen opgeroepen. Tijd om onze pijlen op andere zaken te gaan richten. Inmiddels ben ik dus ook een beetje op zoek gegaan naar vakantiebestemmingen en zo langzamerhand komen er al een aantal leuke ideeën boven drijven. In gedachten zie ik de wuivende palmen al voor me….

Groetjes, Hen

We leven inmiddels alweer dik 2 weken in 2010. Het zijn op zijn zachtst gezegd 2 vreemde weken voor me geweest. Enerzijds heb ik noodgedwongen een totaal andere dagindeling gehad vanwege de winterse taferelen in ons kleine landje. Ik ben de afgelopen tijd nauwelijks de deur uit geweest (en dan wordt binnen zitten snel saai) maar ik heb ook wel kunnen genieten van de schilderachtige omgeving vanwege het dikke pak sneeuw en de dichtgevroren grachten. Sprookjesachtig, ik kan niet anders zeggen…

Anderzijds ben ik druk bezig geweest met het proberen af te ronden van een aantal lopende zaken. Zo zijn we bijvoorbeeld nog steeds op zoek naar een andere auto (de gemeente heeft de gewenste aanpassing inmiddels goedgekeurd) en ik wacht nog steeds op een andere duwrolstoel. Dit traject verloopt echter uitermate traag en inefficiënt en dit verwijt is gericht aan de leverancier, t.w. Care2Move. Uiteindelijk hebben we de aanvraag n.b. eind september 2009 al ingediend (waarna wij zelf natuurlijk 4 weken vakantie gingen vieren) en ik vraag mij dikwijls hardop af wat de gevolgen zouden zijn wanneer ik te maken zou hebben met een snellere progressie van mijn aandoening. Het duurt nu dus al bijna 4 maanden. Heeft U nog even tijd? Volgens mij loop je dan dus lekker achter de feiten aan. Maar goed, dat is mijn bescheiden mening.

Vervolgens is er nog het hoofdstuk Mexico. Het hele verhaal heeft weer een wending gekregen en de hele procedure wordt met de dag minder transparant. Men heeft inmiddels laten weten dat er tot maart geen operaties meer worden uitgevoerd in verband met geldgebrek. We hebben het hele avontuur nog niet helemaal laten varen maar zo langzamerhand richten we onze pijlen maar op leukere onderwerpen. Zoals bijvoorbeeld een eventuele vakantie. Nee, niet naar Mexico. Morgen stuur ik nog één keer een e-mail naar de kliniek in Monterrey met het verzoek uitsluitsel te geven en wanneer men daar geen gehoor aan geeft, gaan we voorlopig over tot de orde van de dag.

Dan nog wat positief nieuws: de kerstkaartenactie heeft € 900,- opgeleverd en ik ben best tevreden over dit resultaat. Het zal een druppel op de gloeiende plaat zijn maar ach, alle kleine beetjes helpen. Ik zal de komende week de Stichting ALS benaderen om het bedrag bij hen aan te bieden.

De afgelopen week ben ik bij de internist geweest omdat uit bloedwaarden was gebleken dat mijn leverwaarden te hoog zouden zijn. Ik heb een uitermate bevredigend gesprek gehad, waarin ik uitgebreid heb kunnen schetsen wat mijn levensstijl is, welke medicijnen ik gebruik, of het erfelijk is enz. Zoals het er nu voor staat lijkt het allemaal mee te vallen, en er is inmiddels nog wat bloed afgenomen (ben bijna leeg) om wat meer zekerheid te krijgen. In de loop van deze maand volgt nog een leverecho.

Tenslotte wil ik voor alle duidelijkheid langs deze weg even benadrukken dat ik niet altijd in staat ben om direct op e-mails, krabbels of soortgelijke berichten te reageren. Mijn laptop staat weliswaar altijd aan, ook wanneer ik niet thuis ben, mijn handen laten het echter niet toe om iedereen uitgebreid te antwoorden. Kom dan ook alsjeblieft niet met de vraag “hoe gaat het met je?” want het kost teveel moeite om dat iedere keer weer uit te leggen en ik heb daar immers mijn website voor alsmede mijn hyves. Gaarne jullie begrip hiervoor. Overigens gaat het met ondergetekende meer dan  redelijk.

De afgelopen dagen zijn in meerdere opzichten speciaal voor me geweest. Ik ben de afgelopen week 43 geworden, een leeftijd waarvan ik ooit dacht dat ik deze niet zou halen, en letterlijk overdonderd door de vele felicitaties. Beduusd is wellicht een beter woord. Hoe dan ook, het maakt me sterk, het geeft me moraal en nieuwe energie om door te vechten. Ik ben jullie allen dan ook heel erg dankbaar…

Het jaar is omgevlogen. We hebben weer veel van de wereld gezien maar de laatste maanden hebben we, vanwege het uitblijven van nieuws uit Mexico, als heel hectisch ervaren. Achteraf zijn we blij dat we uiteindelijk nog radicaal het roer hebben kunnen omgooien en te genieten van deze decembermaand.

 “Samen”: een simpel woord maar meer dan ooit is afgelopen jaar gebleken dat we het” alleen” niet redden. Zeker niet wanneer je chronisch ziek bent. Vaak blijven we steken in goede bedoelingen. Begrijp mij niet verkeerd, het is niet negatief bedoeld. Maar “there is no I in team”.  Ik hoop dan ook dat we volgend jaar een stapje harder voor elkaar willen lopen (excusez le mot).

Vanavond luiden we samen het jaar 2010 in. Er zullen hier tranen vloeien zoals ieder jaar met oud en nieuw. Tranen van geluk, van hoop, niet van verdriet. We hebben immers weer een jaar gewonnen. Tenminste, zo voelt het. Ik hou dan ook niet van verliezen…

Langs deze weg wens ik U allen een feestelijke jaarwisseling en een bijzonder en vooral gezond 2010!!!

Er is mij een vette kluif voorgehouden…maar uiteindelijk sta ik met lege handen. Zo voelt het op dit moment in ieder geval…

Ik heb vanuit Mexico te horen gekregen dat er in januari geen plaats voor mij is om een stamcelbehandeling te ondergaan. Het is een klap in mijn gezicht en dan druk ik mij nog voorzichtig uit. Vier maanden papierwerk vergaren, filmopnamen maken, bloedwaarden regelen, mailen, bellen en vooral heel veel spanning,stress en onzekerheid. En dit is het resultaat. Er komt maar één woord in mij op: onmenselijk. Ik kan niet anders zeggen. Zo ga je niet met personen om. Tenminste, zo ga ik niet met personen om. Ik weet ook nog steeds niet waar ik aan toe ben. Wordt het nu februari? Of maart? Ik zie voorlopig geen licht aan het einde van die Mexicaanse tunnel…

Eigenlijk hadden we de decembermaand al aangepast aan een vroeg vertrek in januari: geen kerstboom, geen uitgebreide kerstviering (vanwege de kosten), waarschijnlijk geen oud en nieuw (vanwege een eventuele vlucht naar Mexico op 1 januari). Het zou sober worden maar gezien het doel hadden we het er graag voor over.

En nu? Wel, op zijn zachts gezegd kunnen ze aldaar op zijn Amsterdams gezegd mijn kont even kussen. Ik heb n.l. geen enkele zin om mijn december helemaal te laten vergallen en mijn energie te verspillen aan negatieve zaken. Inmiddels hebben we dus lekker op de kerstmarkt een boom aangeschaft en deze opgetuigd. We zijn uitgebreid gaan shoppen, de eerste cadeautjes liggen reeds onder de boom. Eerste kerstdag gaan we ouderwets fonduen, tweede kerstdag gaan we lekker uit eten. En met oud en nieuw trekken we niet één maar drie flessen Champagne open. Men zal weten dat ik aanwezig ben…

Vanavond laten we (zeer toepasselijk) Mexicaans eten aan huis brengen…heerlijk! En ze zijn altijd op tijd en je weet wat je krijgt…dat kan je helaas niet van alle Mexicanen zeggen…

Tot vandaag heb ik nog steeds niets vernomen uit Mexico m.b.t. een datum voor een stamcelbehandeling. Het is uitermate frustrerend. Er zijn reeds 3 maanden voorbij sinds het moment dat we dit traject zijn ingegaan. Alle toezeggingen ten spijt tasten we echter nog steeds in het duister. Men heeft mij echter wel laten weten dat ik toch financieel moet bijdragen aan de behandeling. Dat is niet conform de afspraak. In september had ik nog het idee dat ik met een professionele organisatie in zee was gegaan maar de eerlijkheid gebiedt mij te zeggen dat ik het hele verhaal meer en meer een schimmig karakter zie krijgen. Hopelijk heb ik het mis maar tot op heden zijn zoals aangegeven diverse afspraken niet nagekomen. Eind vorige week zou ik definitief uitsluitsel krijgen maar donderdag werd vrijdag, vrijdag werd maandag, maandag werd dinsdag enz. Inmiddels kan ik alleen maar blijven hopen dat ik één dezer dagen toch wat wijzer word.

Er is echter ook goed nieuws: Wij hebben een tweetal maanden geleden een aanvraag gedaan voor een aanpassing aan de auto. Na een huisbezoek van de Wmo consulent is deze vandaag gehonoreerd. En daar zijn we maar wat blij mee! De transfers vanuit de rolstoel naar de passagiersstoel in de auto kosten meer en meer moeite en een inrijsysteem gaat daar verandering in brengen. Bij dit huisbezoek is ook nog even de OV taxi aan bod gekomen als alternatief maar inmiddels weten trouwe lezers dat dit echt geen optie is. Naast deze aanvraag is ook een andere duwrolstoel aangevraagd, deze is nodig omdat mijn zitdiepte door mijn gewijzigde houding inmiddels niet meer voldoet. Hiervoor komt een firma eerdaags langs voor een zogenaamde passing.

In mijn vorige dagboekpagina heb ik aandacht gevraagd voor het ten gelde maken van de resterende kerstkaarten uit de kerstkaartenactie van 2005. Nadat er een aantal ideeën waren aangedragen heb ik met een hyvesvriendin besloten om een aparte Hyve in het leven te roepen (kerstvoorals.hyves.nl ) om op deze manier geld in te zamelen voor de Stichting A.L.S. Een goede vriend heeft zijn kostbare tijd gestoken in het maken van een website t.w. www.fight-als.com . Na een stroef begin is de verkoop redelijk gaan lopen maar voor mijn gevoel zijn we er nog lang niet. Ik moet overigens wel bekennen dat ik behoorlijk teleurgesteld ben. Niet zozeer vanwege de bedragen die binnen komen (het betreft hier uiteindelijk "gevonden" geld) maar vanwege het feit dat veel mensen w.o. A.L.S. patiënten niet eens de moeite hebben genomen om te reageren of lid te worden. Ik ben hier behoorlijk van geschrokken. Eigenlijk een beetje lamgeslagen. Het ego heerst kennelijk over het algemeen belang. Ik zeg altijd "geef het aandacht, pas dan krijgt het betekenis". Helaas…

Voor al diegenen die niet gebruik maken van de website van hyves is er uiteraard wel de mogelijkheid om eventueel nog kaarten aan te schaffen. Deze worden verkocht in setjes van 5, á 5 euro per setje. Mocht er interesse zijn, dan kunt u zich tot mij richten via hennievanwijk@chello.nl

Langs deze weg wens ik u allen een fijne Sinterklaasviering toe.

Het is op zijn zachtst gezegd een nogal curieuze periode voor me. Enerzijds heeft dit te maken met het feit dat we net terug zijn gekeerd van onze zonvakantie. Ik heb n.l. voor mijn gevoel helemaal niet het idee dat het al november is. Het vallen van de bladeren, de heftige regenbuien (ik wist niet dat Nederland een moessonseizoen kende) en de vele Sinterklaasetalages gevuld met pepernoten en chocoladeletters drukken mijn neus weer op het feit dat we al naar het jaar 2010 gaan.

Anderzijds leef ik momenteel in een soort van roes. Er is de afgelopen weken veel aandacht besteed aan het vergaren van de nodige medische dossiers, bloedwaarden etc. alsmede het maken van een korte videodocumentaire. En nu dit alles onderweg is naar Mexico, breken er pas echt spannende tijden aan. Mijn nachtrust wordt er door deze situatie dan ook niet beter op. Ik neem iedere avond trouw mijn slaapmedicatie in, val vervolgens als een blok in slaap om vervolgens bijna iedere ochtend om een uur of vijf/zes klaarwakker te liggen waarna het peinzen en het piekeren begint. De hamvraag is:  word ik uitgenodigd om naar Mexico te komen, of niet? En zo ja, wat gaat het mij dan kosten? Het voelt een beetje als lopen in het donker en niet weten waar je heen gaat. Natuurlijk houden we de moed erin, maar eerlijk gezegd zou ik heel graag een officiële bevestiging zien. Wellicht zou me dat dan een stuk rust geven. En iets om naar uit te kijken…

Dan even iets anders. Ik wil langs deze weg uw aandacht vragen voor het volgende: in 2005 heb ik in China een stamcelbehandeling ondergaan en de kosten hiervoor zijn destijds gegenereerd door middel van een kerstkaartenactie, een initiatief van mijn familie en vrienden. Al langere tijd loop ik met het idee om met het restant van de kaarten, toch een paar duizend, iets te doen om hetzij fondsen te genereren of een grotere bekendheid te geven aan de ziekte ALS. Ik wil bij deze dan ook de oproep doen om met mij mee te denken over een invulling van dit idee. Alle ideeën zijn welkom dus alstublieft: wees creatief. Het zou echt zonde zijn om hier niets mee te doen…

Een fijne week toegewenst,

Hen

Zo zit je aan de andere kant van de wereld, en zo ben je weer terug. Over de vakantie kan ik in dit stukje kort zijn: de cruise met de Westerdam was meer dan geweldig. U kunt de volledige 3 weken nalezen in mijn website onder de kolom “reisdagboeken”. Met de foto’s ben ik nog niet helemaal klaar. E.e.a. zal nog een paar dagen duren.

Het is bijna op de dag af een maand geleden dat ik mijn laatste dagboekpagina heb geschreven. Inmiddels is er veel gebeurd. Zoals eerder vermeld, heb ik begin September mijn medische dossier opgevraagd bij mijn revalidatiearts. De reden hiervoor was dat wij een aantal zaken in gang wilden zetten daar ik eventueel een stamcelbehandeling kan ondergaan in Monterrey,  Mexico. Het lot wilde dat ik pas een dag voor vertrek naar Schiphol om op vakantie te gaan een deel van de noodzakelijke papieren in de brievenbus vond. Rijkelijk laat dus. Wij hebben deze papieren met spoed alsnog naar de kliniek in Mexico laten sturen niet wetende wat er boven ons hoofd zou komen te hangen. Binnen een week zijn wij n.l.  via via benaderd om naar de kliniek in Mexico te komen en dit moest dan ook nog op 15 oktober gebeuren. Tja, daar zit je dan, op een boot, in de Stille Oceaan. Weliswaar in de buurt van Mexico maar helaas niet in de buurt van Monterrey. De eerste week van de vakantie bestond dan ook uit een aantal hectische dagen. Veel heen en weer bellen en mailen. Het resultaat van deze communicatie was dat ik eigenlijk op 26 november zou worden verwacht in Monterrey om enkele dagen later een stamcelbehandeling te ondergaan. Helaas voor ons lag de deadline hiervoor op 19 oktober. Aangezien we op deze dag ook mijn bloedwaarden en een DVD met mijn lichamelijke gesteldheid hadden moeten inleveren is deze datum helaas niet haalbaar gebleken. Inmiddels zijn er van mij digitale opnamen gemaakt en volgende week hopen we uitsluitsel te krijgen van het ziekenhuis of zij mee willen werken aan de bloedafname. Ook aan de vertaling naar het Engels van de diagnosebrieven wordt momenteel door een vertaalservice hard gewerkt. De wachttijd voor een stamcelbehandeling bedraagt momenteel maximaal 6 maanden. Er is echter een kans dat er begin volgend jaar, waarschijnlijk januari, een plaats vrij komt. Nu maar met zijn allen heel hard duimen.

Mijn eventuele verblijf zal een week in beslag nemen en tijdens deze behandeling zullen lichaamseigen stamcellen worden ontrokken aan mijn lichaam waarna deze zullen worden verrijkt met een stof. Vervolgens worden de stamcellen enkele dagen terug geplaatst in mijn hersenen d.m.v. injecties in mijn schedel. Het betreft hier onderzoeksgeneeskunde en uit de door ons ontvangen informatie blijkt dat de resultaten bijzonder goed zijn gedocumenteerd. Er is eveneens sprake van een professionele follow-up. Dit kan betekenen dat ik enkele malen terug zal moeten naar Monterrey. Wellicht is er ook de mogelijkheid om vanuit Nederland gemonitord te worden. Mocht ik nog andere zaken vernemen dan hou ik U uiteraard op de hoogte.

Nu ik een week thuis ben voel ik me al weer aardig fit. Vorige week heb ik voor mijn doen bijzonder veel last gehad van jetlag. Ondergetekende was dan ook niet in optima forma. Het is overigens een beetje vreemd gevoel om op sommige dagen weer alleen thuis te zijn. Uiteindelijk ben ik natuurlijk 4 weken lang onder de mensen geweest en dat was eigenlijk best een luxe gevoel. Begrijp mij niet verkeerd, ik verveel me nooit, maar het is weer even wennen.

Tot zover,

Hen

Wanneer u op dit moment staat moet u even gaan zitten. Nee, het is geen grap, ik wil echt voorkomen dat u omvalt. Zit u stevig? Oké, hier komt ie: Ik heb een excuusbrief van Connexxion gekregen! Echt waar, na alle perikelen heb ik eindelijk een excuusbrief gekregen. Men heeft ruiterlijk toegegeven (n.a.v. het afluisteren van de reservering) dat de bewuste medewerker een aantal fouten heeft gemaakt. Helaas was mijn vreugde weer van korte duur: bij het maken van een reservering in de afgelopen week ontstaat er wederom een wolk van onduidelijkheid. Wij vragen n.l. altijd of de chauffeur zich even wil melden bij de receptie van het ziekenhuis maar vervolgens worden we er fijntjes op gewezen dat de chauffeurs dit niet hoeven te doen in verband met tijdgebrek. Nu is het weer tijdgebrek. Het is altijd wat. Eeuwig en altijd te laat, wel tijd om een shaggie of een sigaret te roken maar geen minuutje overhebben om even naar binnen te lopen. Het onderwerp Connexxion is een gebed zonder einde.

Onlangs vertelde ik u het verhaal van mevrouw van der Meulen. Zij heeft niet lang meer te leven en mocht van het CIZ niet thuis aan haar einde komen in het bijzijn van haar kinderen. Sindsdien is half Nederland op de barricades gesprongen en de verantwoordelijke staatssecretaris is overstelpt met e-mails en brieven alsmede de redacties van diverse kranten. Het heeft geholpen. Mevrouw van der Meulen mag gewoon thuis in alle rust sterven. Het blijft echter uitermate wrang dat dit soort zaken op deze manier moet worden afgedwongen. We leven toch in 2009? En niet in de middeleeuwen?

Ik ben behoorlijk teleurgesteld in mijn revalidatiearts. Ca. vier weken geleden heb ik gevraagd of ik over mijn medische dossier kon beschikken en eveneens heb ik het verzoek neergelegd om een aantal bloedwaarden te testen in het ziekenhuis. Ik heb n.l. het plan opgevat om mij eventueel te laten opereren in Mexico op basis van stamceltherapie.  Tot mijn spijt heb ik tot op heden nog niets ontvangen. Het zal er de komende tijd ook niet van komen want vanaf volgende week zijn wij 3 weken op reis naar Midden Amerika en het Caribisch gebied. Voor mijn gevoel heb ik 7 weken verkloot en ik vind dat nogal zonde van mijn tijd. Zeker gezien het feit dat je als ALS patiënt nooit weet hoeveel tijd je eigenlijk nog hebt.

Eerst maar eens even genieten van tropische temperaturen…iemand zin in een cocktail?

Ik ben lichtelijk over de zeik: gezien mijn ervaringen met de OV-taxi van Connexxion heb ik mijn schoonmoeder bereid gevonden om het aantal incidenten te bundelen en per email te sturen naar de Provincie Noord Holland. Inmiddels heb ik een antwoord ontvangen. Ik zal niet in details treden, maar ik vind dit antwoord uitermate onbevredigend. Ik was er al bang voor en daarom ben ik deze briefwisseling ook niet zelf aangegaan, ik ben nu eigenlijk nog bozer dan voorheen en het kost alleen maar energie. Fem ziet er nog wel pluspunten in en misschien denk ik er over een aantal dagen ook anders over maar momenteel staan mijn nekharen weer aardig overeind. Kort samengevat vind ik een antwoord van de provincie uitermate bagatelliserend en bekruipt mij wederom het gevoel dat men de problemen niet wil zien. Tja, dan worden ze ook nooit verholpen. Wellicht vertel ik er de volgende keer meer over. Ik heb het nu even gehad…

Ik ga u allen binnenkort een tijdje verlaten. De reden ligt voor de hand: we gaan op reis. Ik heb er de laatste tijd een beetje geheimzinnig over gedaan maar inmiddels kan ik prijsgeven dat we (niet voor de eerste keer) iets heel speciaals gaan doen. Wij gaan binnenkort een cruise maken en deze reis zal ons voeren langs bestemmingen in Midden Amerika zoals Mexico, Guatemala, Nicaragua, Costa Rica, Panama, Columbia en nog een aantal tropische oorden in het Caribische gebied w.o . Aruba, de Dominicaanse Republiek en de Bahamas. Het feit dat we wederom een aantal bestemmingen aandoen waar we nog nooit voet aan land hebben gezet maakt ons beiden uitermate nieuwsgierig. Ik heb er veel zin in en ik hoop nog steeds een klein beetje dat Isaac van de Love Boat nog steeds achter de bar staat. T.z.t. zal ik proberen rechtstreeks verslag te doen indien de internetfaciliteiten dat toestaan.

Een hyvesvriend Hans zal binnenkort een congres (stemcellsummit) bijwonen in Baltimore, U.S.A. Ongetwijfeld zal het onderwerp A.L.S. ook aan bod komen. In navolging hiervan zal hij een website opstarten. Wordt vervolgd…

Het culturele seizoen in Haarlem is bijna voorbij, op naar rustiger vaarwater, letterlijk dus.

Groetjes, Hen

Ik heb zaterdag een fantastische dag gehad. Van te voren stond ik nogal sceptisch tegenover een bezoek aan Mysteryland, voornamelijk omdat het de eerste keer zou zijn dat ik dit festival als rolstoelgebruiker zou bezoeken. Ik was bang dat de impact een stuk minder zou zijn.  Nou…die angst bleek ongegrond. Ik ben compleet uit mijn dak gegaan.

Vrijwel alles heeft ons mee gezeten: het weer was beter dan verwacht, vanaf huis waren we er binnen een half uur, we zagen geen rijen om in te wachten en de sfeer is de gehele dag meer dan voortreffelijk geweest. Natuurlijk is er altijd wel  een neanderthaler ( roept tegen Fem “ je bent een lekker wijf, je bent een lekker wijf”  en wordt direct handtastelijk) maar gezamenlijk hebben we hem met “zachte hand” terug naar zijn grot gedirigeerd.

Wat mij deze dag het meest verbaasd heeft is het feit dat ik zoveel aandacht heb gekregen. Iedereen wilde handen schudden, de schouderklopjes waren niet van de lucht en door Jan en alleman werd gezegd “ je hebt het naar je zin he?!”.Of “onwijs cool dat je er bij bent, je doet het toch maar”! Op de koop toe ben ik door een aantal vrouwen gekust (ook door een aantal mannen, maar dat was bovenop mijn hoofd en gelukkig had ik mijn muts op) en een van dames was zelfs zo creatief dat ze me vroeg “ ik spaar kusjes, wil je mij alsjeblieft een kus geven?”. Tja, ondergetekende is natuurlijk altijd bereid om zijn medemens te helpen.

Nogmaals: we hebben geluk gehad met het weer maar juist om klokslag 23.00 uur breekt een stortbui los en zodoende zijn we doorweekt thuisgekomen. Het mocht de pret niet drukken. Het blijft een fantastische belevenis. Overigens ben ik deze dag weer meerdere keren belangeloos geholpen: poncho gekregen, bus ingetild etc. Klasse!

Voor mij eindigt de avond een klein beetje in mineur want tijdens mijn transfer van de rolstoel naar mijn bed glijd ik uit mijn rolstoel en beland op de grond. Aangezien we niemand kunnen bereiken belt Fem 112 en een aantal minuten later staan er 2 politieagenten in mijn slaapkamer om me te helpen. Een perfecte afsluiting: voor het eerst in mijn leven ben ik onder politiebegeleiding naar mijn bed gebracht. Veiliger thuiskomen kan toch niet?

Groetjes Hen

7.00 AM: Fem maakt me wakker en haalt mij uit bed.  Zoals gebruikelijk word ik in mij zwembroek  gehesen waarna ik snel een energiedrank nuttig voordat we op pad gaan. De hydrotherapie begint op maandag altijd om 8.00 uur.

7.30 AM: Fem helpt me vanuit de rolstoel in de auto. Op dit vroege uur kost het mij moeite om mijn ogen open te houden. Meestal ben ik nog niet echt wakker. En het kost al zoveel moeite…

7.50 AM: We arriveren bij het ziekenhuis en we maken onze gang naar het zwembad. De kleding gaat uit, ik ga over in een andere rolstoel en nadat de brug in het water is gezet, word ik door Fem opgetrokken vanuit mijn rolstoel zodat ik in de brug kan staan.

8.05 AM: Mijn fysiotherapeute is gearriveerd en zij laat de bodem van het zwembad m.b.v. een sleutel zakken tot een diepte van 1 meter 20. Vanochtend voel ik me bijzonder fit en het oefenen gaat dan ook van een leien dakje.

8.30 AM: Mijn therapie zit er weer op en nadat ik weer plaats heb genomen in de rolstoel word ik gedoucht en door Fem weer aangekleed.

8.45 AM: We melden ons zoals gebruikelijk bij de receptie van het ziekenhuis en vragen of de door mij bestelde rolstoeltaxi al is gearriveerd. Dit is niet het geval. Aangezien de taxi besteld is voor 9.00 uur, neem ik plaats aan een tafeltje en heb mijn euro klaarliggen voor de chauffeur. Ik neem afscheid van Fem, zij gaat naar haar werk en voor mij is het nu afwachten.

9.20 AM: Ik vind het zo langzamerhand wel eens tijd worden en hoopvol kijk ik naar de draaideur van de ingang. Er komen genoeg chauffeurs binnen maar die van Connexxion zit er vooralsnog niet bij.

9.30 AM: Eindelijk een bekend gezicht. De chauffeuse meldt zich keurig bij de receptie en een aantal tellen later meldt ze zich bij mij. Tot mijn verbazing geeft ze mij te kennen dat ze een personenauto bij zich heeft en geen rolstoeltaxi voorzien van een lift. Ze stelt voor om even naar de auto te lopen om het misverstand te melden zodat er snel een alternatief beschikbaar komt. Bij terugkomst weet zij mij te melden dat er een rolstoeltaxi onderweg is maar ze weet niet hoelang het gaat duren. Ze voegt er nog aan toe “ maar dat zal niet lang zijn”. Ik hou mijn hart echter nu al vast.

10.00 AM: Ik ben inmiddels dus een uur verder en het vervelende is dat ik totaal niet weet waar ik aan toe ben. Het effect van de therapie t.w. de invloed van het warme water op mijn spieren, is nu al totaal teniet gedaan. Mijn benen worden alweer stijf en dat zal in de loop van de dag niet meer beter worden.

10.20 AM: De twijfel slaat toe. Ik zit inmiddels al bijna een uur te wachten op een tweede taxi en zo langzamerhand bekruipt mij het idee dat ik mij maar weer eens telefonisch moet melden bij Fem. Ik besluit echter nog even te wachten.

10.30 AM: Terwijl ik nog steeds hoopvol naar de draaideur kijk, komt er opeens een chauffeur van Connexxion binnen lopen. Ik ben al lang blij. Het wachten heeft wel lang genoeg geduurd. Eenmaal beneden staat mij wederom een nare verrassing te wachten: ik kan mijn ogen niet geloven, maar er staat weer een personenauto. De chauffeur vraagt mij of ik daarin kan komen en dat gaat uiteraard niet lukken. Hij vindt het maar raar en zegt “je zit toch in een vouwrolstoel?”. Ik antwoord. “Ja, en? Betekent dat automatisch dat je kan lopen?” Ook hij gaat contact zoeken met het hoofdkantoor van Connexxion en 5 minuten later zit ik weer aan het zelfde tafeltje bij de receptie.

10.38 AM: Ik besluit nu wel direct om Fem te bellen want ik begin me een beetje hulpeloos te voelen. Wanneer de receptioniste van het ziekenhuis mij dan ook nog eens meldt dat ik weer een uur moet wachten zakt de moed mij echt in de schoenen. Fem is eveneens vanaf haar werk aan het bellen geslagen maar puntje bij paaltje schieten we er helemaal niets mee op.

10.50 AM: Fem belt mij op en zegt dat ze eraan komt om mij naar huis te brengen.

11.05 AM: Fem arriveert en begrijpelijkerwijs zijn we allebei ontzettend kwaad maar we beseffen ons ook voor de zoveelste keer hoe machteloos we staan tegenover een bedrijf als Connexxion. Een saillant detail is dat er op dat moment een lege rolstoeltaxibus van Connexxion voor de deur staat geparkeerd, terwijl er zogenaamd geen mogelijkheden waren om mij eerder op te pikken.

11.30 AM: Ik ben eindelijk thuis. Helaas heb ik niet eens tijd om even te rustig te eten want na een kop koffie en een uitgebreid toiletbezoek, moet ik mij alweer klaarmaken voor een afspraak bij de mondhygiëniste om 13.45 uur. En ik had n.b. die afspraak al zo laat mogelijk gepland…

Wanneer je deze ochtend samenvat ben ik ruim vierenhalf uur in de weer geweest voor een half uurtje therapie. Proficiat, Connexxion! Weer een record gebroken.

12.40 PM: Met de elektrische rolstoel doorkruis ik met mijn moeder de binnenstad van Haarlem op weg naar de mondhygiëniste. Ik ben op tijd, zij is op tijd, sommige mensen kunnen het dus wel.

14.10 PM: Ik sta weer buiten met in ieder geval een fris gebit. Eigenlijk moet ik nu als de sodemieter naar huis want vanaf 15.00 uur kan mijn fysiotherapeut aan huis komen. Ik gooi het bijltje er echter bij neer en bel hem af, het is wel mooi geweest voor vandaag. Ik wil nu eerst iets eten want ik val om en dan gewoon naar huis om van de voorbije uren bij te komen.

15.45 PM: Ik zit in mijn luie stoel en ben voorlopig niet van plan om eruit te komen. Helaas komen dit soort dagen vaker voor. Deze dag was dan weliswaar extreem, maar het is meer regel dan uitzondering dat er met rolstoelgebruikers gesold wordt. Ik zeg altijd: Pluk de dag, maar ja, dan moet er ook wel wat overblijven om te plukken.

Groetjes,

Hen

Ik ben sinds jaren weer eens naar het strand geweest…naar een Nederlands strand bedoel ik dan. De afgelopen jaren heb ik vaak genoeg  de meest geweldige kustlijnen mogen aanschouwen maar het moet gezegd: een middagje Bloemendaal/Zandvoort is voor mij een ware traktatie, zeker wanneer je in goed gezelschap verkeert. Tijdens de lunch met “La familia” schoven er een aantal ex-ploeggenoten aan en kon het oude koeien uit de sloot halen een aanvang nemen. Heren en dames bedankt, ik heb nog kramp in mijn kaken…

Ik ben inmiddels begonnen met het inplannen van een aantal rustdagen maar het is wel moeilijker dan ik had gedacht. Er is namelijk van alles gaande in Haarlem zoals Haarlem Culinair en Haarlem Jazz en ik wil het toch wel een substantieel deel  van meemaken. Het uitrusten laten we wel even voor wat het is. Na aankomend weekend ga ik mezelf wel weer oppeppen voor Mysteryland.

Vanwege aanhoudende nachtelijke spierkrampen slik ik sinds twee weken Inhibin: twee tabletten na het avondeten en één voor het slapen gaan.  Ik moet eerlijk bekennen dat de tabletten wel heel erg goed hun werk doen maar ze zijn op zijn zachtst gezegd niet te pruimen. Vooral ’s ochtends lijkt het wel of ik een dooie rat heb opgevreten maar zolang het middel  werkt ga ik er gewoon mee door.

De afgelopen week heb ik een begin gemaakt met het plaatsen van het restant van onze reisdagboeken in mijn website en het is een bijzonder inspannend werkje. Wellicht is het leuk om ook eens wat te lezen over ondergetekende in een fase van het  leven voor de diagnose. De reisbestemming Peru heb ik reeds geplaatst, de andere bestemmingen zoals Thailand, Vietnam en Costa Rica volgen nog. Helaas heb ik van de laatstgenoemde reizen geen digitale foto’s. Wellicht kan ik nog één en ander inscannen…

En dan het belangrijkste nieuws van de afgelopen week: ik heb inmiddels een aantal stappen ondernomen om eventueel toch een nieuw avontuur aan te gaan in de vorm van een stamcelbehandeling in Midden Amerika. Het gaat momenteel om het opvragen van mijn medische gegevens, het maken van een video-opname en het afnemen van bloed. Ik dien één en ander op te sturen naar de Verenigde Staten waarna ik hopelijk snel zal horen of ik aan de criteria voldoe om deze behandeling te ondergaan en wat in mijn geval de kosten zijn.

Wordt hopelijk snel vervolgd,

Groetjes, Hen

Zomaar een dag in de tuin, ik ben aan het mijmeren en prakkiseren. Dit gebeurt mij wel vaker wanneer ik bij uitzondering eens niet de oordoppen van mijn iPod in heb. Geen afleiding leidt in mijn geval  onherroepelijk tot nadenken. En dan passeren de meest uiteenlopende onderwerpen de revue: waarom heb ik mijn duikbrevet eigenlijk niet?  Ik heb nota bene op mijn zesentwintigste mijn eerste proefduik ondergaan. En waarom staat er geen Ducati voor de deur?  Ik ben gek van motoren, heb altijd al mijn motorrijbewijs willen hebben … waarom heb ik dat dan niet doorgezet? Moet ik nog zaken uitpraten? En zo ja, met wie dan? En zou ik die zaken ook willen uitpraten wanneer ik gezond zou zijn? Ik weet het niet. Ik denk van niet. Heb ik inhoud en zin gegeven aan mijn leven? Gelukkig kan ik deze vraag met een volmondig ja beantwoorden. Ik heb meer gezien en gedaan dan de meeste mensen ooit zullen zien  of doen in hun totale leven. En het stemt me blij dat ik tot op de dag van vandaag nog zo kan genieten van de meest simpele zaken in het leven. Ik neem het weliswaar dag voor dag, maar op bijna elke dag kan ik een kroon zetten.

Het zijn zomaar een aantal voorbeelden. Het typeert nogmaals het feit dat ik sinds de diagnose anders tegen bepaalde zaken aan ben gaan kijken. Relativeren is zoveel eenvoudiger geworden…

In mijn vorige bericht heb ik gerept over een eventuele tweede stamcelbehandeling in Keulen. Inmiddels heeft zich na diverse contacten nog een andere mogelijkheid aangediend met betrekking tot een stamcelbehandeling.  Het betreft hier een kliniek in Midden Amerika en we zijn ons inmiddels uitgebreid aan het inlezen over de procedure, de kosten, wachttijd  etc. Uit vergelijkend onderzoek komt deze kliniek momenteel het beste uit de test. M.n. door de resultaten, het feit dat in het onderzoek met een controlegroep is gewerkt , een objectieve methode van resultaatmeting, de follow up en de openbaarheid van gegevens.

Ik heb de afgelopen tijd conform het advies van mijn fysiotherapeut wat meer rustdagen ingebouwd en ik moet eerlijk bekennen dat ik me inderdaad fitter voel. Momenteel gooit alleen het weer een beetje roet in het eten, want warmte is lekker, maar teveel warmte is uitputtend. Eigenlijk hoop ik op een onweersbuitje en dan een lekker weekend met een graad of 22.

Onze avontuurlijke reis komt stukje bij beetje dichterbij. Ik hoop dat ter plaatse alle sluizen worden opengezet…

Groetjes Hen

P.s. Stel niets uit, doe het nu!!!

Aan alles kan je merken dat de vakantieperiode is begonnen: de tv omroepen zenden momenteel alleen nog films en tv-series uit welke voor het laatst op Betamax zijn verschenen, er is overal weinig verkeer op de weg ( zelfs Connexxion weet in de meeste gevallen op tijd te komen, uitzonderingen daar gelaten), het aantal e-mails en hyvesberichten is de laatste paar weken flink afgenomen, mijn therapie staat op een laag pitje, kortom het is komkommertijd.

Toch heb ik het de laatste paar weken best druk gehad. Ik heb veel visite gehad. Ik ben zelf op visite geweest (bedankt, Mir, voor het in de watten leggen!). Mijn nichtje uit Australië is over (en nu is ze nog in haar eentje, normaal zijn ze met zijn tweeën dus dubbel zo druk). En ik ben bijvoorbeeld lekker uit eten geweest. Nu klinkt dat natuurlijk allemaal leuk en aardig, ik heb wederom de tol moeten betalen. Mijn fysiotherapeut benadrukt dan ook om echt hersteldagen in te bouwen want op deze manier doorgaan spreekt te veel mijn reserves aan. Elke dag feest kan nu eenmaal niet.

Om op het onderwerp vakantie terug te komen: ik ga weer eens wat unieks doen. Ik wil op dit moment er eigenlijk nog niets over zeggen maar liever te zijner tijd “ live” verslag doen. Het wordt zeker speciaal…

Terugkijkend op het laatste halfjaar ben ik best tevreden over het verloop van mijn ziekte en de m.i. minimale achteruitgang. Ik blijf mezelf verbazen. Vooral mijn stem is al een lange periode vrij stabiel en dit zorgt ervoor dat ik me vrij snel op mijn gemak voel. Ik durf ook vaker het woord te doen en dat is wel eens anders geweest. In navolging hiervan speel ik met het idee om nog een keer een behandeling te ondergaan in Keulen. Ik kan niet met zekerheid zeggen of mijn laatste behandeling daadwerkelijk iets heeft opgeleverd maar alleen al vanwege het feit dat ik mij zo “goed” voel, is het een overweging waard. Wanneer we de stap nemen, willen we echter eerst contact zoeken met de kliniek daar we vanaf de operatie geen contact meer hebben gehad, hetgeen ons wel was toegezegd.

Ik heb mijn schoonmoeder gevraagd of zij mijn geschreven reisdagboeken om wil zetten naar Word zodat ze kunnen worden vastgelegd op mijn website. Inmiddels is al een en ander toegevoegd en er wordt langzaam teruggewerkt naar 2001. Van voor die tijd hebben we helaas geen dagboeken. Er komt desalniettemin nog heel wat aan…

Groetjes, Hen

Het is op zijn zachtst gezegd een drukke week geweest. Ten eerste werden we eind vorige week overvallen door het toch plotselinge overlijden van Sjoukje Jansen. Je houdt er rekening mee maar het komt toch aan als een klap in je gezicht. Wij wensen Han en de kinderen veel sterkte.

Het afgelopen weekend  stond in het teken van de wereld ALS dag. Ik heb begrepen dat er door het hele land successen geboekt zijn. Ik wil al diegenen die zich hebben ingezet om deze dag een succes te maken, een dikke pluim uitdelen.

Ik heb me de afgelopen dagen ook nogal geërgerd. Tijdens het terugkijken van een aantal opgenomen tv programma’s werd ik in een aflevering van “Dit was het nieuws” geconfronteerd met een uitspraak van een niet nader te noemen “bekendheid” m.b.t. het al dan niet betaald parkeren voor invaliden in Amsterdam. Één en ander zou volgens deze blondine belachelijk zijn. Ze voegde er nog aan toe: “dan kan je iedereen wel gratis laten parkeren”. Pardon? Nu gaan mijn nekharen in de regel niet snel overeind staan maar in dit geval voelde ik me tekort gedaan. Voor de goede orde: ik heb niet om een spierziekte gevraagd en ik heb er ook niet voor gekozen om voor mijn veertigste levensjaar in een rolstoel te belanden. Natuurlijk zijn er verschillende soorten invaliditeit, ik heb echter de keuze niet meer om gebruik te maken van tram, trein, metro of fiets om van A naar B te komen. Ik ben nu eenmaal afhankelijk van mijn auto en het enige alternatief is de rolstoel-OV-taxi maar mijn trouwe lezers weten inmiddels wel hoe het met de kwaliteit is gesteld van het bedrijf Connexxion. 

Nu verwacht ik niet dat iedereen zich kan inleven in mijn situatie of de situatie van andere rolstoelgebruikers. Ik vraag alleen aan de mensen die deze situatie niet begrijpen om dan mee te zoeken naar een oplossing. Of denk in ieder geval langer dan drie tellen na voordat er onzin wordt uitgekraamd. Sterker nog: ik heb altijd geleerd dat wanneer je geen verstand van zaken hebt je beter je mond kan houden. Wellicht is het zelfs een idee om zelf eens een weekje in een rolstoel te gaan zitten om te ervaren wat het verblijf in zo’n stoel betekent. Voor de patiënt en zijn/haar omgeving…

Overigens wil in benadrukken dat wanneer je zoals in mijn geval een spierziekte hebt, je toch al aanzienlijk meer kosten maakt dan de gemiddelde gezonde persoon. Denk aan de niet geringe eigen bijdragen voor thuiszorg, allerhande medicijnen, kleine hulpmiddelen die niet vergoed worden, onze noodzakelijke verhuizing naar een fors duurdere woning, aanpassing van deze woning en de niet geringe parkeergelden aangaande ziekenhuisbezoek e.d.

Maar laat ik niet verzanden in enkel negativiteit. Het is tenslotte een heerlijke zomerse week geweest en ik heb dan ook uitgebreid kunnen genieten van de tuin en de terrasjes in het centrum van Haarlem. Vooral de rosébiertjes smaakten goed en het plateau met de zalmspiesjes, buffelmozzarella, cappuccino van doperwten en het brood met tapenade deden er niet voor onder. Nu is het bewolkt, hopelijk brengt de komende week een aantal zomerse dagen.

Groetjes, Hen

Vanaf mijn jeugd ben ik eigenlijk altijd een druk baasje geweest. Vooral sport heeft immer een prominente plaats ingenomen. Ik heb geturnd, gezwommen, gebokst en vooral de laatste jaren veel geskied maar ik moet bekennen dat vooral de voetbalsport mijn leven heeft bepaald. Voor de diagnose bestond mijn week, sportief gezien, uit twee keer trainen, één keer zaalvoetballen op vrijdag en een wedstrijd op het veld op zondag. En voor het eerst in vijf jaar…mis ik dat leventje…     

De reden is even simpel als confronterend: ik kom niet vaak meer op de plaatsen waar ik heel veel voetstappen heb liggen. Ik moet bekennen dat ik dat deels aan mijzelf te wijten heb, ik ga veel confrontaties uit de weg i.v.m. dwanghuilen. Ik reageer dan nogal emotioneel. Een andere reden is echter dat ik onlangs tijdens een bezoek aan Amsterdam nogal ben geschrokken. Enerzijds vond ik mijn geboorteplaats zo ontzettend veranderd, ik was er ook al een tijdje niet geweest. Anderzijds werd ik werkelijk overmand door emoties vanwege het feit dat er zoveel herinneringen liggen opgestapeld in Amsterdam-West. In enkele seconden flitsen ca. 25 jaar aan me voorbij terwijl ik door het raam van de auto naar buiten kijk en dient zich eens te meer het besef aan hoe klein mijn wereldje eigenlijk is geworden. Onafhankelijkheid is onbetaalbaar, neem dat maar van me aan. Daar, in West, heb ik mijn scholen doorlopen, gevoetbald op straat, mijn vrienden ontmoet en mijn geld verdiend. Ik heb er gewoond, mijn eerste vriendinnetje gekust, de clubliefde ontdekt en ik heb er vooral veel gelachen. Zo dichtbij en toch ver weg…

Ik mis de bal aan mijn voet, het wandelen op de Vlugtlaan, het huis van mijn ouders, mijn Amsterdamse gabbers. De laatste dagen lijken wel een lange aaneenschakeling van flashbacks…

Zou ik terug willen? Voor geen prijs. Haarlem is mijn stad geworden. Maar de eerlijkheid gebiedt me te zeggen dat ik op dit moment het biertje na de wedstrijd bijna kan proeven …

Na vijf jaar…mis ik het…alles…

Trouwe bezoekers van mijn website zullen inmiddels hebben gemerkt dat ik in mijn laatste twee dagboekpagina’s aandacht heb besteed aan het Wereld-ALS weekeinde van 20 en 21 juni en de daarbij behorende manifestatie “Trap ALS de wereld uit. Ik heb in de voorgaande jaren weinig tijd besteed aan deze bijzondere dag maar eerlijk gezegd wordt het langzamerhand wel eens tijd dat de aandoening ALS de aandacht krijgt die het verdient. Buiten deze aandacht is er geld nodig, veel geld. Niet alleen voor onderzoek m.b.t. erfelijkheid en oorzaak maar des te meer voor de zoektocht naar een medicijn dat deze vreselijke ziekte kan genezen of stabiliseren. Nogmaals: alles draait om geld. Ik realiseer mij terdege dat het aantal ALS-patiënten in Nederland dermate klein is (1200-1500) dat de farmaceutische industrie niet staat te springen om een groep patiënten te helpen waaraan waarschijnlijk weinig geld verdiend kan worden. Maar in een tijdperk waarin met miljarden wordt gesmeten vind ik het onverteerbaar dat “wij” het met kruimels mogen doen.

Het valt mij op dat je nog zo vaak kunt uitleggen wat de aandoening ALS met een mens doet, mensen die er niet mee te maken hebben, hebben geen flauw idee wat de impact is op de patiënt, de familie en vrienden. Pas wanneer je uitlegt dat de gemiddelde levensduur na de diagnose zo’n 3 tot 5 jaar bedraagt, waarna men in de meeste gevallen een verschrikkelijke verstikkingsdood ondergaat, dient een kleine mate van besef zich aan. Ik begrijp overigens best dat het lastig is om je een voorstelling te maken van het dagelijks leven met ALS gedurende 3 tot 5 jaar. Maar zie het maar als een aaneenschakeling van dokter- en ziekenhuisbezoek, medicatie, uitvalsverschijnselen en een onvermijdelijke gang naar verlamming en de dood. Velen van u die regelmatig mijn website lezen zullen ongetwijfeld weten wat de aandoening ALS betekent voor het gezinsleven en alle dierbaren. Voor diegenen die geen idee hebben wat ALS met je doet wil ik bij deze een verwijzing maken naar de hyve van Sjoukje Jansen. Zij houdt dagelijks een weblog bij en aangezien haar situatie totaal anders is dan de mijne (een veel snellere progressie, 3 kinderen), is het wellicht raadzaam om eens te lezen wat een patiënt in een totaal andere situatie dient te ondergaan. Www.hyves.nl.

Nu even een vrolijke noot. Vanavond vliegen wij naar Rome. Weer een wens die in vervulling gaat. Ik ben er ook wel aan toe om even weg te zijn van huis want de afgelopen week hebben wij een aantal schilders over de vloer gehad en eerlijk gezegd  ben ik de drukte meer dan zat. Hopelijk laat Italië zich van haar goede kant zien en is het weer er aangenaam.

Volgende keer meer…

Zondag 21 juni is het Wereld ALS-dag.

Hiervoor worden in het hele land fietsevenementen georganiseerd onder de naam “Trap ALS de wereld uit”. Deze tochten zijn op zaterdag 20 en zondag 21 juni.

Vrijwilligers organiseren deze evenementen.

.

We doen dit om twee redenen:

• in de eerste plaats om de ziekte ALS meer bekendheid te geven. In mijn directe omgeving maak ik mee wat een nare ziekte dit is, en welke invloed dat heeft op zowel de persoon met de ziekte zelf, als ook op de omgeving.
• deze ziekte is betrekkelijk zeldzaam, voor onderzoek naar oorzaak en behandeling is geld nodig uit particuliere fondsen. Met het evenement willen we geld inzamelen voor de Stichting ALS. Dr. Leonard van den Berg, neuroloog in het UMC doet onderzoek op dit gebied; hij zal op deze middag aanwezig zijn. Aan het eind van de dag hopen we hem een symbolische cheque met een mooi bedrag te kunnen overhandigen.

De Stichting ALS besteedt jaarlijks rond Wereld ALS dag (21 juni) op allerlei manieren aandacht aan ALS, en  ondersteunt vrijwilligersgroepen bij het organiseren van een fietsevenement. Meer informatie over fietstochten in het hele land is te vinden op http://www.stichting-als.nl/acties/trap-als-de-wereld-uit.

In Utrecht hebben we een mooie fietstocht bedacht langs de forten van de Hollandse Waterlinie die rond de stad te vinden zijn. Er is een tocht van 30 km en één van 10 km, ze zijn allebei leuk.

Wijkorkest de Noordooster zal de start van de beide tochten muzikaal begeleiden!

Meer informatie over de tocht vind je in de flyer in de bijlage,  op http://www.stichting-als.nl/acties/trap-als-de-wereld-uit/trap-utrecht-2009/ Op deze site kun je je aanmelden.

Mocht het niet mogelijk zijn mee te fietsen een donatie is ook zeer welkom.

Wellicht tot ziens op 20 juni in Utrecht! 

Hartelijke groet,

(vrijwilligersteam Utrecht,


Anneke Ellerbroek
Marijke Stringa
Dorine  Maris)

Fietsen voor de spierziekte ALS

Op zaterdag en zondag 20 en 21 juni organiseert de Stichting ALS Nederland het fietsevenement ‘Trap ALS de wereld uit’ op 13 locaties. Iedereen is welkom om mee te fietsen voor het goede doel en zo de ALS-patiënten een hart onder de riem te steken.

De zeer ernstige spierziekte ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose) leidt tot het progressief uitvallen van de spieren. Op dit moment is er geen behandeling of medicijn opgewassen tegen de ongeneeslijke ziekte, waardoor elke patiënt binnen afzienbare tijd zal overlijden. Onderzoek naar oorzaak en behandeling van ALS is dan ook uiterst noodzakelijk. De opbrengst van de fietstocht komt ten goede komen aan het ALS Centrum, waar continue wetenschappelijk onderzoek plaatsvindt.

Aanmelden voor deelname aan de fietstocht kan via www.stichting-als.nl, onder Trap ALS de wereld uit. Hier kunt u ook zien op welke plaatsen in Nederland fietstochten worden georganiseerd.

Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS)

ALS is een spier- en zenuwaandoening die leidt tot het progressief uitvallen van de spieren. Dit wordt veroorzaakt doordat de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg de signalen niet meer doorgeven aan de spieren. In Nederland zijn er zo’n 1500 patiënten van uiteenlopende leeftijden, jaarlijks sterven er 500 patiënten maar komen er ook 500 patiënten bij. De ziekte veroorzaakt meestal geen pijn en tast het verstand niet aan. wel worden geleidelijk aan steeds meer spieren aangedaan en is het uitvallen van de ademhalingsspieren vaak de oorzaak van het overlijden. Op dit moment is er geen behandeling of medicijn opgewassen tegen deze ongeneeslijke ziekte. De gemiddelde levensverwachting is drie tot vijf jaar. 

Stichting ALS Nederland

Stichting ALS Nederland, opgericht in 2002, zet zich in op drie werkterreinen. Ten eerste maakt zij zich sterk het ALS Centrum in stand te houden, een samenwerkingsverband van het UMC Utrecht, het AMC Amsterdam en het Radboud ziekenhuis in Nijmegen. Een Centrum waar alle beschikbare kennis over deze zeldzame ziekte gebundeld wordt. Kennis die ter beschikking gesteld wordt aan patiënten, artsen en verzorgenden.

De Stichting ALS zet zich samen met het Centrum in om de kwaliteit van leven van ALS patiënten te beïnvloeden. Het ALS Centrum richt zich hierbij op; een snellere diagnosticering, begeleiding van patiënten, zorgvernieuwing, revalidatie en behandeling van patiënten en verricht onderzoek naar oorzaak en genezing van ALS. Het Centrum functioneert nu vier jaar. Onlangs zijn de resultaten over de eerste jaren gepresenteerd. Daaruit blijkt het positieve effect op de patiënten maar ook de enorme groei van het aantal patiënten dat in het Centrum behandeld wordt. De instandhouding en het verder ontwikkelen van het ALS Centrum brengt jaarlijks een aanzienlijke kostenpost met zich mee.

Ten tweede is de Stichting er voor de patiënten. Dit wordt gerealiseerd door middel van emotionele belangenbehartiging, het bieden van informatie, het bieden van een communicatieplatform, het bieden van een loketfunctie voor iedereen die iets over ALS wil weten of voor ALS wil doen door bijvoorbeeld het organiseren van het fietsevenement. De Stichting biedt voornamelijk hoop en houvast. Meer kunnen wij helaas niet bieden.

Tot slot zet de Stichting zich in om de bekendheid van de ziekte ALS te vergroten vooral in de wijde omgeving van patiënten. Met als doelstelling meer steun en begrip te creëren voor patiënten en hun naasten.

Wereld ALS Dag

Jaarlijks vindt op 21 juni Wereld ALS Dag plaats, op deze dag wordt er wereldwijd stilgestaan bij de ziekte ALS en de patiënten. In veel landen worden er activiteiten en evenementen georganiseerd. Sinds een aantal jaar wordt er in Nederland op Wereld ALS Dag een samenzijn georganiseerd voor patiënten, partners en nabestaanden.

Trap ALS de wereld uit

In het weekend van Wereld ALS Dag, op zaterdag 20 en zondag 21 juni, wordt een groot fondsenwervend evenement georganiseerd dat onderdeel uitmaakt van het fondsenwervingplan ten behoeve van de instandhouding van het ALS Centrum. Het betreft het landelijk fietsevenement ‘Trap ALS de wereld uit’. De organisatie van het fietsevenement wordt gedragen door vrijwilligers.

Op verschillende locaties in Nederland wordt een fietstocht georganiseerd waarbij gezellig samen rijden voor het goede doel centraal staat. Het fietsevenement heeft veel familieleden en vrienden kunnen helpen bij het verwerken van het ALS verdriet. Zij kunnen nu ten minste iets doen. Er zijn inmiddels zo’n 100 vrijwilligers betrokken bij het evenement. Met toewijding en enthousiasme helpen ze de Stichting bij de organisatie en kunnen zij iets betekenen voor ALS patiënten.

Vrijwilligerswerk Trap ALS de wereld uit

Per provincie wordt een vrijwilligersteam gevormd dat in de eigen regio de fietstocht organiseert. De werkzaamheden van de vrijwilligers bestaan onder andere uit het formeren van teams, het zoeken naar partners, het op- en uitzetten van de fietstocht, het aanvragen van vergunningen, het verspreiden van flyers en posters, overige promotieactiviteiten, het zoeken van (lokale) sponsors en het werven van deelnemers. Op de dag zelf zijn ook vrijwilligers actief: zij verzorgen bijvoorbeeld inschrijvingen, begeleiding van de fietstocht, de catering, kinderactiviteiten, aanspreekpunt, et cetera.

De afgelopen week is in diverse opzichten anders verlopen dan in vorige jaren: Koninginnedag hebben we sinds jaren vrij bescheiden gevierd. Dit had ondermeer te maken met het feit dat “onze“ groep dit jaar nogal dunnetjes was vanwege vakanties. Het bier smaakte er gelukkig niet minder door. De feestelijke jaarlijkse viering had natuurlijk echter al een bizar begin. Het schijnt namelijk zo te zijn dat wanneer je ontslagen wordt je de auto maar door een mensenmassa moet rijden en deze vervolgens tegen een monument dient te parkeren. Met de huidige crisis en de daarbij horende aantal ontslagen in het achterhoofd houd ik mijn hart vast.

Bevrijdingspop is dit jaar letterlijk in het water gevallen. Aan de ene kant jammer, aan de andere kant had ik na het aanschouwen van het programma er eigenlijk gelijk geen zin in. Ik vind bevrijdingspop echt één van de leukste dagen van het jaar maar om nou voor Guus Meeuwis in de regen te gaan staan…nou, nee.

Het is deze maand exact 6 maanden sinds mijn operatie in Keulen. Momenteel kan ik alleen concluderen dat mijn spraak nog steeds enige stabilisatie vertoont en voor mijn gevoel kan ik wat sneller typen en het langer volhouden. Van wezenlijke verbeteringen of stabilisatie is geen sprake hoewel ik mij al maanden naar omstandigheden lichamelijk best goed voel. Daar mijn voeten echter in toenemende mate naar buiten gaan staan overweeg ik een fenolisatie. Bij deze ingreep wordt een vloeistof in de wanden van de zenuwen in mijn kuiten gespoten waarna de zenuw tot een periode van één jaar wordt lamgelegd. Ik weet het nog niet zeker maar het is het overwegen waard.

In mijn vorige dagboekpagina heb ik het gehad over eventueel slecht nieuws met betrekking tot iemand uit mijn vriendenkring. Op dat moment was er namelijk sprake van eventuele ALS bij een lieve vriendin. Inmiddels is echter gebleken dat het hier een andere ziekte betreft en deze is gelukkig goedaardig. Ik slaap dan ook wat beter…

Helaas moest ik gisteren via Hyves vernemen dat wederom een lotgenoot is overleden. Het betreft hier een jongen van mijn leeftijd genaamd Roland en het blijft iedere keer weer schrikken. Cindy en kinderen, heel veel sterkte toegewenst!

Tot zo ver,

Hen

De storm is inmiddels gaan liggen…maar om nu te zeggen dat ik me prinsheerlijk voel, nee.

Lichamelijk gezien mag ik eigenlijk niet klagen: mijn situatie lijkt niet te verbeteren en de spasmen in mijn benen zijn behoorlijk toegenomen, toch ben ik niet ontevreden over het verloop van de ziekte in de afgelopen maanden. Ik word echter wel letterlijk en figuurlijk doodmoe van het feit dat ik de afgelopen tijd weer bijzonder slecht slaap. Het inslapen is nooit een probleem, maar vanaf een uur of 6 in de ochtend lig ik naar het plafond te staren waarna het gepeins, gepieker en het grote nadenken automatisch begint. Het betreft hier overigens allerhande zaken waaronder slecht nieuws uit mijn directe vriendenkring. Wellicht kom ik daar nog binnenkort op terug.

Fem en ik hebben onlangs weer een bezoek gebracht aan de revalidatiearts en voor de zoveelste keer zijn we eigenlijk nauwelijks wijzer geworden. Maargoed, dat wisten we eigenlijk van tevoren. Vragen zoals “hoe is het met de longen?”, tja, wat moet je daar nou mee? Ik heb op dit soort momenten altijd de neiging om te antwoorden met “ze zitten er nog, dokter”. Ik ben blij dat we vanaf de diagnose ons eigen plan hebben getrokken en dus niet iedere 6 weken op `kantoor` moeten komen bij mij arts. Het neemt vooral een hoop tijd in beslag.

Ons werd in het ziekenhuis nog gevraagd of wij aan een onderzoek mee wilden werken waarbij een zorgcoach wordt ingezet. Deze zorgcoach zou de diverse medische behandelingen stroomlijnen en vraagbaak zijn voor patiënt en mantelzorger. Wij hebben echter besloten niet mee te doen. We kennen de sociale kaart heel goed, zijn flink assertief en zoveel medische behandelingen naast elkaar lopen er ook weer niet. Ook de contacten met gemeente bij aanvragen van hulpmiddelen etc., verlopen altijd oké. Anderen hebben dan wellicht meer aan deelname aan dit onderzoek.

Nu ook mijn tweede thuisverzorgster vrijwel ingewerkt is, is de verzorging bijna routine geworden en daar ben ik heel blij mee. Ik heb er lange tijd aan moeten wennen. Het enige wat de beide dames nog even moeten leren is dat er vóór de koffie niet gezeurd dient te worden.

De afgelopen week heb ik vanwege het mooie weer veel tijd buiten doorgebracht. D.w.z. in de tuin en op het terras. Hopelijk houden deze temperaturen nog even aan en kunnen we nog lang genieten van een mooi voorjaar.

Binnenkort meer…

Ik ben net terug van een weekje Marokko. Specifieker nog: ik ben in Agadir geweest. Laat ik gelijk duidelijk zijn, aan Agadir is helemaal niets Marokkaans behalve de naam van het plaatsje en de mensen die er wonen en werken. Agadir is een dertien kilometer lange boulevard met werkelijk niets eraan en als je me zou vertellen dat ik in een Spaanse badplaats zou zijn, had ik het ook geloofd. Voor de rest is het een bouwput. Maar goed, ik was er voor het mooie weer, lekker eten, uitrusten etc. Kortom het was een weekje bakken en braden.

Gezien de ontstane situatie rondom Fem en mijzelf was het voor mijn gevoel een “vreemde” week. We hebben ons eigen ding gedaan. Eigenlijk is er weinig gesproken over de problematiek. Dat hadden we vooraf al gedaan. We zijn het eens geworden dat we tijd nodig hebben, wellicht zelf professionele hulp moeten zoeken. Het zijn pittige gesprekken geweest…overigens bedankt voor alle lieve, hartelijke en begripvolle reacties.

Natuurlijk ging er weer van alles mis tijdens deze reis: één dag vooraf aan de reis geen tickets, vertraging bij de tussenlanding vanwege twee “vermiste” passagiers (dus alle bagage het vliegtuig uit}, het rolstoelvervoer was weer eens niet geregeld en het hotel had geen boeking dus we moesten eigenlijk naar een ander hotel…ja, makker, ik dacht het dus even niet. Vanaf het moment dat de receptionist ons na een discussie blijft negeren besluiten we om niet meer te verplaatsen en wachten we net zo lang tot het geregeld is. Gelukkig had Fem het boekingsformulier ook meegenomen. Tja, we hebben na al die jaren reiservaring veel geleerd…

Het hotel is overigens immens groot, heeft drie zwembaden en we verblijven op basis van all-inclusive. De kamer lijkt in orde met een hoog bed, beugels in de badkamer en de ruime opzet. Één nadeel: er is een bad aanwezig en geen douche. Een tuinstoel biedt uitkomst. Het ziet er lullig uit, zittend op een stoel in bad. Maar hé, het werkt wel!

Ik ben in deze week ook voor het eerst in mijn leven geconfronteerd met het balspel polo. Of liever gezegd: de yuppen die dit spel plegen te spelen. Nou had ik al niet een hoge pet op van het spel polo (je hebt nu eenmaal sporten en sporten) maar wat ik in de bewuste week heb mogen aanschouwen passeerde duidelijk de grenzen van ultieme decadentie.

Voor diegenen die het spel polo niet kennen: wellicht kent u het spel croquet. Bij dit spel dient men met een hamertje een balletje door een poortje te slaan. Polospelers doen dat ook, echter zittend op een paard met een wat grotere hamer. En in de pauze mogen de spelersvrouwen de losgeraakte polletjes terug leggen. Spannend! Nu hebben we in Haarlem de Polobar en we zijn dus wel wat gewend. Vooral op vrijdagmiddag zou je er niet dood gevonden willen worden tussen alle studenten, aspirant advocaten, makelaars enz.

Maar het kan blijkbaar toch nog erger. In het hotel in Agadir waar ik heb mogen verblijven was een compleet poloteam uit Frankrijk aanwezig, in gezelschap van echtgenotes en kinderen. En helaas, er was geen ontkomen aan. Het gezelschap moest gezien worden, was iedere ochtend, middag en avond vooral luid en aanwezig, in minder dan Dolce & Gabana vertoont men zich niet en zelfs de 3-jarige kleuters lopen met een handtas van Louis Vuitton. Ik heb nog nooit zoveel kapsones bij elkaar gezien. Nadat we de groep een aantal dagen hadden kunnen aanschouwen was mij echter wel duidelijk geworden dat je klasse niet kunt kopen. Ook niet bij Dolce & Gabana of wat voor trendy merk dan ook. De ene “dame” na de andere blèrt haar kroost bij elkaar alsof men zich op de vismarkt bevindt en de mannen, uiteraard collectief in poloshirt, zijn vooral goed in het zuipen, roken en vooral niet naar de vrouw en kinderen omkijken. Wat een blamage zeg…

Men deed mij altijd geloven dat polo een spel was voor de elite…niet dus. Waarschijnlijk hebben de paarden meer klasse. Ze maken in ieder geval minder lawaai…

Groetjes, Hen

Ik heb lang getwijfeld of ik dit zou moeten opschrijven. Ik heb echter vanaf het begin beloofd   alles te documenteren, d.w.z. zowel goede ontwikkelingen alsmede minder goede…

Ik zal maar met de deur in huis vallen: ik trek het niet zo goed meer. Meer en meer bekruipt me het gevoel dat mijn relatie met mijn echtgenote het zwaarder en zwaarder te verduren heeft als gevolg van de ALS. Verzorging dreigt belangrijker te worden dan de relatie. Stukje bij beetje verteert het me…en ook Femke wordt er uiteraard niet gelukkiger op.

Ik voel me vaak een acteur in mijn eigen toneelstuk: thuis ben ik niet altijd even gelukkig maar in het bijzijn van anderen voelt het alsof ik vrolijk en blij moet zijn, alsof leuke dingen doen de pijn verzacht. Niet dus. Het is als het ware een schijnvertoning geworden en ik kan er met bijna niemand over praten omdat niemand iets vermoedt. Het voelt bijna niet uit te leggen welk effect de ziekte en de benodigde zorg- en regeltaken op een normale man/vrouw relatie hebben.

Ik heb alles wat mijn hartje begeert, een mooi huis, lieve vrienden, etc. Maar ik zou het allemaal opgeven als ik daarmee het effect van de ziekte op mijn relatie kon opheffen.

Het gevecht tegen dit effect gaan Femke en ik samen wel aan, maar het is geen gemakkelijke opgave. We praten de laatste dagen dan ook wat af.

Wordt vervolgd…

DE WETENSCHAPPELIJKE EN OP ERVARING GERICHTE GRONDSLAG VOOR HET GEBRUIK VAN IPLEX VOOR ALS

ALS is een fatale, progressieve neurodegeneratieve stoornis die een meedogenloze progressie heeft van het begin tot totale verlamming naar het einde toe. De dood is een gevolg van het falen van de ademhaling, gewoonlijk binnen 3 a 5 jaar na de diagnose. Tot hiertoe is er geen enkele behandeling, medicijn of enige hoop. Het enige door de FDA goedgekeurde medicijn voor ALS is RILUTEK. De meeste studies hebben aangetoond dat dit medicijn het leven met 90 dagen kan verlengen. Het kost ongeveer 1000 Dollar/maand. RILUTEK is bovendien schadelijk voor de lever en gaat gepaard met extreme vermoeidheid voor de patient. Bovendien is het weinig doeltreffend.

Onderzoek heeft lang aangetoond dat een op Insuline gelijkende groeifactor (IGF) potentieel heeft om een doeltreffende behandeling te bieden voor ALS. Vrije IGF is zenuwbeschermend en kan axonale aangroei in vitro bevorderen.

Experimenten met een ander type van neuronen en met verschillende soorten groeifactoren toonden aan dat enkel bij IGF-1 de axonale groei werd gestimuleerd.

Vergeleken met het placebo, de dosis van 0,1 mg/kg/dag Rh IGF-1 gaf een veelbetekenende vertraging van de progressie van ALS. Deze verdienstelijke onderzoeken beklemtonen dat IGF-1 biologisch en structureel zich onderscheid van cilaire neurotrophische factor en van hersenen afgeleide neurotrophische factor.

IGF heeft aangetoond dat de neurotrophische factor onder andere de overleving en de diversiteit van de zenuwcellen bevordert. Eveneens omvattend de motorneuronen. In feite is IGF de enige gekende groeifactor die de regeneratie van motorneuronen kan bevorderen bij volwassen IGF-1. Dit resulteert in ingewikkelde processen in de hersenen.

De mogelijkheid van IGF-1 (en IGF-2) om de overleving van zenuwcellen te bevorderen is verbonden met de mogelijkheid van deze factoren om de dood van deze cellen te voorkomen. IGF-1 kan worden beschouwd als een potentieel middel om zenuwcellen te beschermen tegen afsterven.

Celdood is ruim bekend bij ALS en andere neurodegeneratieve aandoeningen. Cellen die niet voorzien worden van een eigen bevoorrading sterven af door een stapsgewijs proces “ CELDOOD ” genoemd. Dit is een normaal fysiologisch fenomeen en eigenlijk is celdood cruciaal bij de normale ontwikkeling van ons zenuwstelsel. Maar celdood stoppen wanneer er in het zenuwstelsel wisselende degeneratieve acties aan de gang zijn is nu het eerste doel voor de onderzoekers om een effectieve behandeling te vinden voor ALS en andere neurologische stoornissen.

IGF-1, bekend om zijn farmaceutische namen MYOTROPHIN en INCRELEX, heeft moeilijkheden ivm. dosering en ook bij het opnemen van het medicijn in de bloedbaan en de hersenen. IPLEX, wat eigenlijk vrije IGF is in combinatie met het bindende proteine IGF-3 is één van de zes natuurlijk voorkomende bindende proteïnes en heeft aangetoond goed opgenomen te worden in de bloedbanen en hersenen.

Dit is waar het werkelijke verhaal van IPLEX start. ALS onderzoek heeft lang geprobeerd om de moeilijkheden die ze met vrije IGF (gevonden in INCRELEX en MYOTROPHIN) ondervonden te overwinnen. Dosering, uitwerking en neveneffecten vormden hindernissen voor de goede werking. Met de voorstelling van IPLEX heeft men ondervonden dat deze neveneffecten overwonnen waren. De toevoeging van natuurlijk bindende proteïnen laat een veelbetekenende hogere dosering toe, geeft goede toegang tot bloedbanen en hersenen en een merkbaar verbeterde uitwerking. IPLEX heeft ook een veelbetekenende vermindering van de neveneffecten als resultaat, en verder volstaat 1 injectie/dag in plaats van tweemaal dagelijks.

IPLEX (mecasermin rinfabate) was oorspronkelijk door het FDA goedgekeurd voor verschillende verplichte kleine onderzoeken toe te schrijven aan Primary IGF Deficiency (IGFD) en heeft een hele reeks van klinische testen ondergaan voor Multiple en andere aanwijzingen, premature geboorte retinopathy inclusief, HARS, Noonan Syndroom, Myotonic Muscular Dystrophy, insulin resistance, Lephrechaunism en het Laron Syndroom. Het medicijn is veilig en wordt goed verdragen zelfs bij kleine kinderen.

Bij het op de markt brengen van IPLEX in November 2006 hebben 12 ALS patienten uit de USA kort daarna het middel (wel zonder merknaam) voorgeschreven gekregen. Van deze patienten zijn er 8 nauwgezet opgevolgd tijdens hun gebruik van IPLEX in de periode tussen Januari--Maart 2007. De resultaten waren opmerkelijk voor deze patienten. Zorgvuldige opvolging en analyse van elk van hen resulteerde in opmerkelijke verbetering op een korte tijd en voor verschillende functie gebieden.

Patienten konden hun dieet van gemalen voedsel wijzigen na een korte periode van gebruik van IPLEX (na 5-7 dagen) en weer terug gewone maaltijden gebruiken. Alle patienten merkten vooruitgang op bij verschillende functies, vooruitgang in gewichtstoename, ademhalingscapaciteit betere motorische functies van handen en voeten, minimale spasticiteit en stijfheid en vermindering van onverwachte fasciculaties. De hoeveelheid van vooruitgang bij deze functies verondersteld een verandering in beide gebieden van zowel hogere als lagere disfunctie. Wegens de snelheid waarmee de verbetering in het begin plaatsvond zou het mogelijk kunnen zijn dat patienten voordeel halen uit het placebo effect en de onmiddellijke neuronale reinnervatie.

Nadat IPLEX uit de handel was gehaald in de USA en andere distributiemarkten in Maart 2007 en de bestaande voorraad van de farmaceutische bedrijven was uitgeput merkte men op dat korte tijd later (gewoonlijk binnen 3 - 4 weken) alle patienten terug naar hun conditie van voor de IPLEX periode gingen.

Ben Byer, ALS patient en regiseur van de documentaire film “ INDESTRUCTIBLE ” kon best het effect van IPLEX samenvatten: “ door IPLEX uit de handel te halen heeft GENENTECH een markt monopolie geschapen voor één van de behoeftigste, hulpeloze en meest hopeloze patienten groep in de wereld met een medicijn, naar mijn mening is dat net hetzelfde als proberen dronken te worden van hoestsiroop als de fles Bourbon achter slot zit in de voorraadkast ”

Het Italiaanse ministerie van gezondheid had na een succesvol geschil van een ALS patient de opdracht gekregen van de rechtbank om IGF-1 aan deze patient (en nog anderen) te geven om hen te behandelen. De enige firma die aan die vraag kon voldoen die door de rechtbank (MOH) was opgelegd was INSMED met hun medicijn IPLEX. In Januari 2007 starten 30 Italiaanse patienten met het gebruik van IPLEX nauwlettend opgevolgd door een lokale neuroloog in plaats van een klinische studie. Het werd beter bekend als een diepgaand uitgebreid onderzoek na uitgegroeid te zijn tot meer dan 100 patienten en dit onder leiding van 22 behandelende artsen in minder dan 18 maanden.

Volgens INSMED zijn er geen patienten afgevallen van dit diepgaand uitgebreid onderzoek om reden van veiligheid of neveneffecten. ALS patienten hebben stabiliteit verkregen in hun progressie, soms een aanzienlijke vertraging of een totale stabiliteit van progressie. In sommige gevallen stelde men zelfs een aanzienlijke verbetering vast.

Het is lang stil geweest, ik weet het. Ik heb mijn dagboek bewust even gelaten voor wat het is. Begrijp me niet verkeerd: er valt genoeg te schrijven. Zo zijn er b.v. een aantal (positieve) lichamelijke veranderingen merkbaar. Ik praat beter, het gevoel in mijn rechterhand verandert, ik verslik me niet meer, ik slaap goed en voel me fitter dan ik me het laatste jaar heb gevoeld. Het fijne is dat anderen het ook merken, het is dus geen verbeelding. Is het een resultaat van de behandeling in Keulen? Ik weet het eerlijk gezegd niet. Maar één ding is zeker: ik zit bijzonder lekker in mijn vel. Ik moet echter wel blijven opletten: na een lange verjaardag is  het drie dagen bijkomen…

Maar helaas is er ook minder goed nieuws, meerdere dompers op mijn feestvreugde: mijn thuiszorghulp is zwanger (it wasn’t me) dus we moeten weer op zoek naar een ander. Jammer, we waren bijna aan elkaar gewend. We kunnen dus weer opnieuw beginnen. En dan is er nog het nog het onderwerp Connexxion: blijft een drama dus niets nieuws onder de zon. En tel daarbij op het feit dat iedereen maar komt aanwaaien wanneer hij of zij er zin in heeft. Mijn fysiotherapeut komt b.v. gewoon twee uur later dan gepland opdagen omdat hij plots naar de opticien moest. Ja? En?  Een sms’je schijnt dan moeilijk te zijn. Het lijkt er af en toe sterk op dat zaken gewoonweg niet vloeiend mogen verlopen. Het gevolg is dat mijn irritatiedrempel wat lager is komen te liggen, de druppel die de emmer deed overlopen is gekomen en inmiddels heb ik mijn eerste uitbarsting gehad. Ik voel me vaak op de laatste plaats komen. Wachten en nog eens wachten. Afhankelijk zijn is al niet leuk maar er heerst een sfeertje van “Mijnheer van Wijk is er toch wel, die heeft toch alle tijd”. Ik vind mezelf niet zielig, maar wanneer ik al die verspilde tijd bij elkaar optel had ik zoveel leuke dingen kunnen doen…bovendien nemen al deze zaken een groot deel van mijn enthousiasme weg.

En dat is eigenlijk dood- en doodzonde, het nieuwe jaar was n.l. zo heerlijk begonnen…

Groetjes, Hen

Laat ik beginnen met u allen vanuit Haarlem een voorspoedig, gelukkig en vooral gezond 2009 te wensen. Moge dit jaar u maar alles brengen wat u ervan verlangt.

Voor het eerst in mijn leven hebben ik en Fem oud en nieuw “ver van huis” gevierd. Met een grote club vrienden. Met de kerstdagen zijn we verwend. Vanaf 29 december, mijn verjaardag (wederom verwend), tot en met 4 januari hebben wij in zeer luxe omstandigheden mogen vertoeven in een villa in Vierlingsbeek. Een week lang hebben we kunnen genieten van lekker eten en drinken, sauna, jacuzzi, lederen fauteuils en vooral elkaars gezelschap. Vanaf vandaag proberen we het “normale” leven weer op te pakken want eerlijk gezegd zijn we snel gewend geraakt aan het luxe leven van de afgelopen week.

Ik heb de afgelopen maand december beter doorstaan dan de december van 2007. Ik heb me in de regel fitter gevoeld, kon het feestgedruis beter behappen en ik voel me op dit moment niet zo vermoeid als vorig jaar.

De  afgelopen week hebben we ook benut om een en ander op een rijtje te zetten qua wensen, vakantieplannen enz. We hebben inmiddels een lijstje gemaakt van hetgeen we willen en niet willen, wat kan en wat niet kan en hopelijk kunnen we aan het einde van dit jaar wederom vol genoegen terugkijken op een uitermate geslaagd jaar.

Vorig jaar zei ik “Je kunt niet meer dagen toevoegen aan het leven maar wel meer leven aan de dagen”. Dat motto houden we dit jaar in stand met als toevoeging “Leef alsof je morgen zal sterven en leer alsof je eeuwig zal leven”.

Groetjes,

Hen

2008…Er is alweer een jaar voorbij. Ons motto voor dit jaar was om er nog meer uit te halen dan het vorig jaar en na een stroeve start is dat uitermate goed gelukt.

Februari bracht mij een zware verkoudheid en/of een botoxvergiftiging en we hebben een tijdlang serieus het idee gehad dat dit wel eens een definitieve achteruitgang kon betekenen. Gelukkig ben ik langzamerhand stukje bij beetje opgeknapt en is het kwalitatief gezien naar omstandigheden toch nog een goed jaar geworden.

In mei heb ik een lang gekoesterde droom zien uitkomen: samen met Fem en mijn ouders hebben we een week lang in New York kunnen vertoeven alwaar wij onder de indruk zijn geraakt van deze bruisende stad. Ik overdrijf niet wanneer ik zeg dat mij gedurende deze week het gevoel bekroop dat ik een filmster was.

In de zomer zijn we in een maand tijd voor de 2^e keer de wereld rondgereisd en hebben bijzondere plaatsen als Dubai, de Malediven, Kuala Lumpur, Sydney en Buenos Aires mogen bezoeken. Het verlanglijstje wordt korter maar we zullen de komende weken gaan brainstormen hoe we in 2009 de lat net zo hoog kunnen leggen.

Het najaar heeft ons geleerd dat verassingen zomaar uit de lucht kunnen komen vallen: ik heb het natuurlijk over mijn behandeling met stamcellen in Keulen waarvan we het komende halfjaar maar moeten afwachten wat de resultaten zullen zijn. Hoop is er in ieder geval in overvloed.

Wij wensen langs deze weg iedereen gezellige feestdagen en een voorspoedig en vooral gezond 2009. En sta eens stil bij het feit dat lang niet alles vanzelfsprekend is…

Geniet…en doe dat vooral niet met mate!

Hen en Fem

Het is de laatste 2 weken pas goed tot me doorgedrongen: het is al half december. Eerdaags pre-kerstdiner bij P&C&J, kerst staat voor de deur en we gaan nog een weekje weg om met vrienden oud en nieuw te vieren. Ergens tussendoor ben ik ook  nog jarig, en vele vrienden met mij. Ik ben er gewoonweg niet mee bezig geweest. Vrijwel alles heeft in het teken gestaan van de behandeling in Keulen en lange tijd heb ik niet verder gekeken dan deze data. Eerlijk gezegd begin ik nu pas een beetje zin te krijgen in de dagen die gaan komen.

Lichamelijk gaat het naar omstandigheden wel goed. De rug- en spierpijn zijn inmiddels verdwenen. Slapen gaat zodoende ook iets beter en ik voel me redelijk fit.

Het onderwerp “Connexxion” lijkt met de week meer en meer dramatische vormen aan te nemen. Afgelopen maandag heb ik 3 kwartier in het ziekenhuis moeten wachten op mijn rit waarna deze ook nog eens een uur duurde. Deze ochtend was ik om 8 uur aan mijn therapie begonnen en tegen 11 uur was ik pas thuis. Donderdag was niet veel beter: wanneer wij ons om 10 uur melden bij de receptie blijkt dat de chauffeur om kwart voor 10 is gearriveerd en voor de 2^e keer is hij gewoon weg gereden. Het gevolg is, dat we opnieuw moeten bellen voor een rit waardoor we weer een uur in het ziekenhuis moeten wachten. Ik vraag mezelf dikwijls hardop af, hoe zo’n chauffeur zijn vak kan uitoefenen. Hoe kan je in vredesnaam gewoon wegrijden terwijl je je (naar ik aanneem) verantwoordelijk voelt voor zieken, bejaarden en mindervaliden. Ik vind het pure minachting van je medemens. Ik heb in eerdere pagina’s uit mijn dagboek al eerder aangegeven hoe machteloos je op deze momenten bent. Het is werkelijk bij de beesten af. Vandaag kregen we toevallig een telefoontje van de rolstoeltaxiservice van Connexxion en tijdens dit gesprek werd ons nog even op het hart gedrukt dat de busjes een kwartier te vroeg mogen komen en bij geen gehoor onverrichter zake mogen wegrijden. Er werd nog fijntjes even aan toegevoegd dat “wij niet goed op de hoogte waren van de regels”. Dat is nogal een mond vol van een bedrijf dat in de regel drie kwartier te laat komt. Wij vragen onszelf dan ook af of wij nog rechten hebben of alleen maar plichten. Het moge inmiddels duidelijk zijn dat de rechten in ieder geval volledig bij het bedrijf Connexxion liggen. Wellicht, ik zeg dit voor de 2^e keer, is het een optie om de heren en dames van het bedrijf, telefonisten en planners incluis, een soort van training te laten ondergaan in klantvriendelijkheid, service en presentatie. Van de ca. 20 verschillende chauffeurs die ik heb meegemaakt scoort 80% een dikke onvoldoende. Ik kan mij er 3 herinneren die correct gekleed gaan en mij menswaardig behandelen. De rest is op zijn Amsterdams gezegd een kluit boeren die er uit zien alsof ze de nacht onder een brug hebben doorgebracht.

Eigenlijk heb ik het punt bereikt dat ik met deze verhalen wel eens naar de media wil gaan. Zelf heb ik hier echter de fut niet voor en ik wens er eigenlijk geen energie meer aan te besteden. Wij hebben het n.l. al druk genoeg. Suggesties zijn echter altijd welkom. We hebben al eerder een en ander via de radio aan de kaak gesteld, misschien is het nu eens tijd om de schrijvende pers te benaderen.

Fijn weekend,

Hen

We zijn inmiddels alweer een paar dagen thuis en de malle molen draait inmiddels weer op volle toeren: één thuiszorgmedewerkster is ziek, belangrijke brieven aan de verzekeraar zijn nooit aangekomen. Bah, welkom terug…

De avond na de behandeling hebben we tijdens het diner nog even de week doorgenomen. We hebben allemaal de indruk dat het snel is gegaan. Gelukkig maar. Nogmaals: het is me allemaal meegevallen. Nu begint het wachten, ca. 6 maanden. Tijdens ons gesprek kwam overigens ook het onderwerp “waarom doe ik dit” ter sprake. Ik spreek regelmatig lotgenoten en een ieder heeft natuurlijk zijn / haar eigen mening of reden om al dan niet een behandeling te ondergaan. Mijn reden is in ieder geval dat ik vind dat er nog zoveel is om voor te leven. Zou ik volgende week wederom een soortgelijke behandeling moeten ondergaan, dan deed ik het weer.

Ik heb op dit moment nog steeds te maken met de naweeën van het lange liggen na de behandeling. Vanaf vrijdagochtend vroeg tot nu heb ik onophoudelijk last van helse spierpijnen en pijn in mijn onderrug. Vooral de spierpijn in mijn benen doet mij ’s nachts keer op keer ontwaken wanneer ik mij ook maar even beweeg. Stukje bij beetje wordt het minder, desondanks hebben we vandaag maar een extra sessie hydrotherapie ingelast. De warmte en de beweging hebben mij in ieder geval goed gedaan.

Groetjes,

Hen

Ik zou deze morgen rond 9 uur worden opgehaald. Echter om kwart over 10 zit ik nog hoopvol naar de ingang van het hotel te staren. Voor alle zekerheid besluiten we toch maar even te bellen, je weet immers nooit…

Vooral het lange wachten maakt me ongeduldig. De ingreep in het ziekenhuis is op zich al geen simpele, maar ik heb nu zoiets van “laat het maar gebeuren”. Alsof het zo had moeten zijn staat er een kwartier later een rolstoelbus voor de deur.

Eenmaal in het ziekenhuis gaat het snel: na circa 5 minuten word ik al binnengeroepen voor de punctie. Tot mijn verbazing hoef ik niet te gaan liggen maar er wordt mij verzocht om zijdelings op de behandeltafel voorovergebogen te gaan zitten terwijl Fem mij aan mijn armen trekt. Ik heb zodoende mijn voeten gewoon op de grond. Wederom hoef ik mij niet uit te kleden.

Voor de tweede keer blijkt mijn spiermassa in mijn rug voor een probleem te zorgen: de arts vindt het lastig om een punctiepunt te bepalen. Uiteindelijk lukt dit toch. Navraag leert, dat men aan mijn beenmerg circa 4 miljoen stamcellen heeft kunnen onttrekken met een levensvatbaarheid van 98 %. Dit is een goed resultaat wanneer je bedenkt dat de opbrengst tussen de 1 en de 6 miljoen dient te zijn.

Van de behandeling voel ik eigenlijk helemaal niets. Het enige “prikje” betreft de verdoving. Vervolgens wordt er een gelijke dosis beenmerg aan mijn rug onttrokken als dat er stamcellen worden teruggeplaatst. Binnen 10 minuten is men klaar.

Vanaf dit moment moet ik circa 4 uur plat liggen en er wordt dan ook keurig een ziekenhuisbed naar binnen gerold waarna ik naar een rustkamer wordt gedirigeerd.

Al met al is het ons heel erg meegevallen. Ik heb meer last van de 3 ½ uur op mijn rug liggen dan van de behandeling zelf. Gedurende deze periode dien ik zoveel mogelijk te drinken en ik voel me net een aquarium. Rond kwart over 3 krijg ik het sein: ik mag terug naar het hotel. Een plezierige bijkomstigheid is dat ik niet in zijn totaliteit 24 uur moet liggen, maar slechts een uur of 8, indien nodig. Bijverschijnselen kunnen namelijk zijn: hoofdpijn of tintelingen in ledematen.

Tijdens dit schrijven lig ik om eventuele risico’s te voorkomen nog even op bed in het hotel. Vooralsnog voel ik me uitstekend.

Ik wil langs deze weg nogmaals benadrukken dat het hier een professionele kliniek betreft met professioneel personeel en ons valt op dat men hier vooral aardig is en de tijd neemt om de procedure uit te leggen en de patiënten gerust te stellen. Voor de behandeling t.w. afname en terugplaatsing hoeft echt niemand bang te zijn.

Wat vanavond brengt zien we wel…

Tot zover,

Hen

Gisterenmiddag zijn we in Keulen gearriveerd. De omstandigheden onderweg waren ideaal: een flauw zonnetje, geen files, en een ijsvrije snelweg. Ideaal weer om onze Toyota in Duitsland even echt te laten brullen. Met 3 uur zijn we op de plaats van bestemming.

Dag 1 is wat ons betreft voortreffelijk verlopen. Om 10 uur ’s ochtends arriveren we in het ziekenhuis en na het invullen van de nodige formulieren, nog wat bloedafname  en een intakegesprek word ik om 11 uur naar de behandelkamer gebracht. Fem en ik worden aangekleed alsof we een operatiekamer moeten betreden en ik word keurig op mijn zij gelegd. De behandeling op zich is nagenoeg pijnloos. Ik heb nog het meeste last van het geknijp van de arts om de exacte locatie in mijn heup te bepalen voor de stamcelafname. Na de verdoving voel ik wel het nodige gewrik, pijn heb ik niet en de afname voelt af en toe hoogstens een beetje ongemakkelijk aan. Dat is alles. Tijdens de afname word ik overladen met complimenten. Mijn spiermassa blijkt nog redelijk in orde te zijn en het beenmerg wordt zeer langzaam onttrokken hetgeen een goed teken blijkt te zijn: hoe dikker het merg, des te meer kans op een grote hoeveelheid stamcellen. Het duurt echter wel langer dan de geplande 30 minuten. Er worden namelijk 20 buizen aan mij onttrokken in dik 3 kwartier. Ik ben opgelucht, dit hoofdstuk hebben we vast gehad. We krijgen van de arts een specifieke tijd om op donderdag te verschijnen voor het terugplaatsen middels de punctie t.w. 9.30 uur.

Overigens maakt de kliniek een uiterst professionele indruk. De artsen en de verpleging zijn allen even vriendelijk en men neemt zeer ruim de tijd om ons te informeren. Ook mijn allergie voor sommige medicatie werd expliciet even doorgenomen, een veilig gevoel.

Na terugkomst in het hotel besluiten we eerst even te wandelen en wat te eten. Ik heb vanochtend bewust mijn ontbijt overgeslagen, niet zozeer vanwege de nervositeit, maar vanwege het feit dat ik bang ben het alsnog te worden en mijn maaginhoud zich dan tegen mij gaat keren. Onze dubbele cheeseburger smaakte dan ook verrukkelijk.

Morgen hebben we een vrije dag. We kunnen rustig aan doen en we zien wel wat de dag brengt.

Tot zover,

Hen

Ik heb sinds een aantal dagen een tillift. Ben ik er blij mee? Allerminst. Ik vind het apparaat uitermate confronterend en het geval is zo groot dat iedere keer dat ik er naar kijk, mij het gevoel bekruipt dat er ieder moment een optreden gaat volgen van het Cirque du Soleil. We hebben er een keer mee geoefend en ik kan nu al vaststellen dat eventueel toiletbezoek in de toekomst een hele langdurige kwestie gaat worden.

De afgelopen week heeft eveneens in het teken gestaan van het inwerken van 2 PGB-zorgverleners. Vooral de eerste dagen verliepen toch wat moeizamer dan ik aanvankelijk had verwacht. Indirect heb ik door alle vermoeienissen weer een smak gemaakt, deze keer in de badkamer. Ongetwijfeld moeten we nog aan elkaar gewend raken maar ik hoop dat het snel beter gaat. De dames zijn in ieder geval een openbaring in vergelijking tot de reguliere, grote thuiszorgorganisatie.

Keulen komt nu heel erg dichtbij en de voorbereidingen zijn in volle gang. Het hotel is geboekt, er is bloed afgenomen (de waarden hiervan worden naar de contactpersoon van de kliniek gefaxt), de zorgverzekeraar is aangeschreven en we hebben de behandeltijden mogen ontvangen waarna we samen een schema hebben opgesteld. Het is namelijk mogelijk om tussen de afname van de stamcellen en de behandeling an sich heen en weer te reizen maar wij hebben ervoor gekozen om in Keulen te blijven gedurende de gehele behandeling om op deze manier risico’s te vermijden.

Al met al is het een zeer hectische periode, emoties lopen dan ook vaak hoog op. Het is dan ook om die reden dat we momenteel even zoveel mogelijk rust willen creëren, voor zover mogelijk dan. Therapieën staan op een laag pitje en we maken minder afspraken.

Nog een weekje…

Groetjes, Hen

Voor de tweede keer in vier jaar is mijn medisch dossier een aantal dagen zoek geweest. De afgelopen week is het echter weer boven water (belangrijk!!!) gekomen en na telefonisch contact met de Nederlandse vertegenwoordiger van de kliniek in Duitsland hebben we een datum te horen gekregen: 25 november worden we in Keulen verwacht voor de afname van lichaamseigen stamcellen waarna deze na 48 uur kweek zullen worden teruggeplaatst middels een lumbaalpunctie. Het nieuws via sms werd in eerste instantie door mij nogal nuchter ontvangen maar een korte tijd later besef ik pas de impact en komen er nogal wat emoties los. Fem is hals over kop van haar werk huiswaarts gekeerd, zij kon zich na het vernemen van het nieuws niet meer concentreren. Het doet me weer een beetje denken aan de heksenketel voorafgaand aan de reis naar China: we worden wederom overspoeld door de hectiek.

Inmiddels zijn er al een aantal zaken in werking gezet (o.a. de speurtocht naar een hotel) en kunnen we concreet plannen maken met betrekking tot de voorbereiding en afreis naar Keulen. Er breken spannende weken aan…

Binnenkort meer…

Zondagavond, 22.00 uur. “Goedenavond, u spreekt met Femke van Wijk, ik wil graag voor morgenochtend een taxi bestellen voor mijn man. Graag om 9.00 uur. Nee, de Brouwerskade is het gewenste eindadres. Het ophaaladres is het Spaarne Ziekenhuis in Hoofddorp, hoofdingang Noord. Mijn man zit in een duwrolstoel en wil daar graag in blijven zitten. Een  kwartiertje eerder? Dat lijkt ons geen probleem. Dank u wel, u ook een fijne avond gewenst.”

Maandagochtend, 08.43 uur. Kokend van woede staat Fem bij de receptioniste van het Spaarne Ziekenhuis. De door ons bestelde OV-taxi is te vroeg gearriveerd en de chauffeur heeft blijkbaar niet het fatsoen gehad om te wachten tot de afgesproken tijd en is gewoonweg weggereden. Telefonisch contact met de firma Connexxion leert ons dat “chauffeurs niet hoeven te wachten, niet kunnen terugkeren naar het Spaarne Ziekenhuis om mij alsnog op te halen, u dient maar een half uur te wachten op een volgende bus”. Ik neem het woord “tuig” niet vaak in de mond maar het lag op het puntje, hoor…

Ik zal u de details van de rit verder besparen maar pas om 10.25 uur arriveer ik voor de deur van mijn huis. Mede overigens dankzij de goodwill van de chauffeuse (het kan dus wel) want eigenlijk moest zij nog 2 personen ophalen en wegbrengen voordat zij mij thuis af kon zetten.

Ik zal het nog één keer proberen uit te leggen: rolstoelgebruikers/invaliden hebben in de regel gewoon een gezond verstand. In tegenstelling tot hetgeen chauffeurs wel eens denken, hebben wij ook een agenda, maken we afspraken (die we wel nakomen) en zitten we niet alle dagen zielig thuis. Niet kunnen praten betekent niet automatisch dat je debiel bent. Wij zijn af en toe net mensen en willen als zodanig ook behandeld worden. Wij willen onze tijd dan ook liever besteden op een andere locatie dan de hal van het ziekenhuis. Wij kunnen er toch niets aan doen dat de meeste chauffeurs van Connexxion blijkbaar geen cursus “Hoe ga ik met mijn medemens om” hebben gevolgd? Wellicht is het raadzaam voor zowel de chauffeurs als de planners om eens een weekje in een rolstoel te gaan zitten om te ervaren hoe machteloos wij in dit soort situaties zijn.

Probeer het gewoon eens: zonder spraak of gebruik van ledematen noodgedwongen alleen achterblijven op een plaats waar je niet wil zijn en dan duidelijk moeten maken aan een chauffeur van Connexxion dat de bestelde rit voor jou is en dat je geld in je vestzakje zit.

Bij ca. 75% van de ritten gaat er wel iets mis: men is meestal te laat en te vroeg blijkt dus ook geen garantie voor een rit richting huis. Of men komt helemaal niet opdagen. Verkeerde voertuigen b.v. zonder lift of een “gewone” personenauto sturen, het kan allemaal.

Leve de aanbesteding!

Groetjes, Hen

Nee, ik heb geen nieuwe website, die blijft zoals die is. Maar na een aantal gesprekken gevoerd te hebben met artsen en elkaar, hebben we de beslissing genomen om nogmaals een stamcelbehandeling te ondergaan, deze keer in Keulen. Wellicht zal er begin november al een behandeling plaatsvinden waarbij lichaamseigen stamcellen zullen worden onttrokken uit het beenmerg in mijn heup. Na een kweek van een dag waarin de kwaliteit en kwantiteit wordt bepaald, zullen deze via een lumbaalpunctie (injectie ter hoogte van de lendenen) worden teruggeplaatst. In tegenstelling tot de behandeling in China wordt de behandeling in Keulen in feite poliklinisch uitgevoerd. Momenteel zijn we druk bezig om alle benodigde papieren te verzamelen hetgeen onze drukke agenda’s helemaal doen overlopen. Er is weer een hoop te regelen. Flashbacks naar China zijn deze dagen ontelbaar…

Daarnaast zijn wij in een hopelijk afrondende fase beland m.b.t. het hoofdstuk persoonlijke verzorging aan huis. Een PGB hiervoor is inmiddels toegekend en we hebben met twee zorgverleners een oriënterend gesprek gehad hetgeen wat ons betreft tot een PGB contract gaat leiden. Zou dit dan ook eindelijk geregeld zijn?

Alle goede berichten ten spijt “nekt” de inspanning ons zo langzamerhand wel een beetje. De meeste dagen staan in het teken van geregel, geregel, en nog eens geregel. Fem verlangt zelfs naar sleur en gelukkig heb ik me een beetje kunnen ontspannen in de bioscoop en bij Ajax (hoewel je daar de laatste tijd niet vrolijk van wordt). Bovendien was het vandaag plezierig nazomeren op het terras. Even wat gas terug nemen, de komende periode wordt ongetwijfeld weer hectisch…

Groetjes,

Hen

Klaarblijkelijk heeft mijn laatste schrijven nogal wat los gemaakt. Ik ben zeer verrast door het aantal reacties en m.n. de inhoud ervan. Er zaten namelijk nogal wat mooie en emotionele verhalen bij. Bedankt allemaal…

Ik wil overigens wel benadrukken dat ik geenszins verbitterd ben. Ik geniet met volle teugen en leef alsof iedere dag mijn laatste kan zijn wat dat betreft. Maar ik heb nu eenmaal het hart op de tong en zal dan ook niet ontkennen dat vooral het onderwerp vriendschap mij al geruime tijd dwars zat. Ik vond het nu de tijd om het uit te spreken. Het puin is geruimd. Voor mij is nu de kous dan ook af.

We hebben een drukke periode achter de rug: we hebben een wijn en spijsfeestje georganiseerd (heel geslaagd maar wellicht zijn 12 verschillende wijnen een beetje teveel van het goede!) en we zijn vanaf die dag beiden onophoudelijk strontverkouden geweest. We hebben de opening van het culturele seizoen in Haarlem meegemaakt en o.a. Brainpower (met philharmonisch orkest!), Moke, Voicst en Pete Philly kunnen aanschouwen in de overigens bijzonder mooie theaters van Haarlem. We zijn uit eten geweest (overheerlijk). En eindelijk is er schot gekomen in een aantal langlopende kwesties: na zes maanden (!) heb ik de beschikking over een verrijdbare douchestoel, heb ik een PGB toegekend gekregen voor persoonlijke verzorging en heeft het eerste gesprek met het kleine zorgbureautje dat ik hiervoor op het oog plaats gehad.

Voor mijn vaste PC heb ik een nieuw, plat toetsenbord aangeschaft. Mijn handen laten het meer en meer afweten en het oude toetsenbord kan ik vanwege de hoogte niet goed meer bedienen. Hopelijk biedt het nieuwe exemplaar uitkomst.

Ten slotte: ik loop serieus met het idee rond om een tweede stamcelbehandeling te ondergaan. De details zal ik nog niet prijs geven, maar het is in ieder geval een stuk dichterbij dan China.

Wordt vervolgd…

Groetjes Hen

P.s. Bart en Pascalle: van harte met de geboorte van jullie zoon!

Ik zit niet lekker in mijn vel. Ik peins en pieker te veel, slaap duidelijk te weinig en uit het niets word ik geplaagd door periodes van verveling. Mijn wereldje lijkt kleiner te worden. Uit mijn mond zal dat wel vreemd klinken, we zijn tenslotte kort geleden in een maand letterlijk de wereld rond geweest. De realiteit is echter dat mijn dagen meer en meer routine worden. Ik mis het onvoorspelbare van het dagelijkse leven.

Ik ben veranderd. Vind mezelf egoïstisch. Dat is niet per definitie een slechte eigenschap, in mijn situatie moet ik nu eenmaal keuzes maken. Maar ik neem mezelf kwalijk dat ik verjaardagen vergeet, zelfs bewust aan me voorbij laat gaan. E-mails, MSN-berichten en krabbels waarin wordt gevraagd “hoe gaat het?” beantwoord ik niet meer. Daar heb ik nu eenmaal deze website voor. Het is niet altijd even gemakkelijk: ik merk duidelijk dat veel mensen nog niet op de hoogte zijn van mijn situatie. Een “normaal” gesprek voeren is dan lastig.

Ik vind mezelf harder geworden. In het verleden wilde ik altijd behulpzaam zijn. Buiten het feit dat mijn lichamelijke toestand dit niet meer toelaat ben ik sinds de diagnose niet meer zo toeschietelijk naar bepaalde mensen toe. Te vaak ben ik geconfronteerd met mensen die zelf altijd problemen hadden en zij vonden bij mij een luisterend oor. Daar ben je tenslotte vrienden voor. Tenminste…dat dacht ik. Helaas haakten zij stuk voor stuk af zodra zij hun eigen straatje hadden schoongeveegd en de zaken weer op orde hadden. Waar waren zij toen ik hen nodig had? Ik heb ze er gewoonweg keihard mee geconfronteerd en in alle gevallen afscheid genomen van deze personen. De waarheid deed hen allen zeer, hun reacties waren veelzeggend, de gezichten spraken boekdelen.

Leer je in tijden van nood dan daadwerkelijk je vrienden kennen? Jazeker! Ik heb het aan den lijve kunnen ondervinden. Gelukkig heb ik er betere echte vrienden en vriendinnen voor terug gekregen. Zij zijn mijn winnaars…

Ik ben ook een stuk gemakkelijker geworden. Toegegeven: ik kan me nog steeds aan bepaalde zaken mateloos irriteren, uit mijn vel springen doe ik niet meer. Het is verspilde moeite en energie, mijn humeur wordt er toch niet beter van en ik heb inmiddels kunnen ondervinden dat tot drie tellen daadwerkelijk helpt.

Mijn aandoening heeft van mij een ander mens gemaakt. Of ik per definitie een beter mens ben geworden, laat ik aan anderen over.

Groetjes,

Hen

Mijn trouwe lezers weten natuurlijk al lang dat we twee weken geleden zijn teruggekeerd uit het buitenland. We zijn in exact 31 dagen de wereld rondgereisd. We hebben van deze reis secuur een dagboek bijgehouden en geïnteresseerden kunnen deze vinden onder de kolom reisdagboeken.

Vreemd genoeg heb ik de afgelopen twee weken een veel vermoeiender gevoel gehad dan tijdens ons verblijf in den vreemde. Ik kan de slaap wederom niet goed vatten en m.n. de ochtenden en de avonden vallen me zwaar.

Er is de afgelopen 2 weken weer genoeg gebeurd. Zo zijn mij therapieën weer begonnen (de eerste keer hydrotherapie was enorm zwaar), ik heb voor de tweede keer een proefprik gehad in het kader van een eventuele fenolisatie en we hebben ons weer meerdere malen kunnen irriteren aan vervoersmaatschappijen, thuiszorgorganisaties, zorgkantoren, rolstoelreparateurs en hulpmiddelenleveranciers. Het lijkt wel of we voortdurend in conclaaf zijn met een stelletje zwakzinnigen (excusez le mot): een op 4 mei ingediende aanvraag voor een PGB voor persoonlijke verzorging blijkt nooit als aanvraag opgeboekt te zijn bij het zorgkantoor en ook een tweede brandbrief komt daar niet aan. Zonder bericht wordt er geen vakantievervanging voor onze vaste huishoudelijke hulp geregeld en bovendien worden we niet teruggebeld door de thuiszorgorganisatie m.b.t. dit probleem. Omwegen van ruim een uur met de rolstoeltaxibus zijn weer meer regel dan uitzondering. Een rolstoel wordt ter reparatie aangeboden en nooit meer teruggebracht (je zal er maar afhankelijk van zijn…) en een geïndiceerde douchestoel blijkt nooit te zijn besteld. We worden bijkans tot waanzin gedreven. Eigenlijk zijn we verplicht om ieder telefoongesprek drie keer te verifiëren anders komen bepaalde zaken gewoon niet in orde. De tijd dat we de personen in kwestie vriendelijk te woord stonden is al lang voorbij. Bij m.n. Fem staan de nekharen regelmatig overeind. Het is echt verschrikkelijk…en te belachelijk voor woorden. Welkom thuis!

Momenteel breng ik veel tijd door voor de buis i.v.m. de Olympische spelen. Een welkome afleiding. Hopelijk krijgen we nog een restje zomer zodat we nog enkele dagen op het terras kunnen vertoeven.

Groetjes,

Hen

Weer even een dagboekberichtje, echter deze keer niet uit Haarlem, maar vanuit…Dubai!

Momenteel ben ik redelijk tevreden over mijn lichamelijke gesteldheid. Na een periode van aanzienlijke achteruitgang (en het daarbij horende schrikbeeld van longontstekingen, beademing en pegsondes) ben ik eigenlijk wel redelijk opgekrabbeld. Zelfs mijn revalidatiearts stond me de afgelopen week met open mond aan te staren: hij had duidelijk een patiënt verwacht in een beduidend mindere conditie en was zichtbaar tevreden. Samen zijn we tot het besluit gekomen om mij in augustus nogmaals een proefprik te laten ondergaan. Aan de hand van het resultaat zal ik vervolgens een behandeling ondergaan met fenol. Deze stof zal, net als de botox, in mijn benen worden gespoten, echter deze keer niet in de spieren maar in het omhulsel van de zenuwen. Op deze manier worden bepaalde zenuwprikkels uitgeschakeld waardoor ik beter moet gaan lopen. Mijn spasmen blijven dan n.l. weg.

Mijn elektrische rolstoel is inmiddels aangepast en heeft nu een sta-op functie. Het vergroot mijn mobiliteit, vooral wanneer ik alleen thuis ben, en vergemakkelijkt een aantal zaken zoals b.v. toiletbezoek. Het gebruik is nog even wennen maar we blijven oefenen.

Ik ben de afgelopen week druk bezig geweest met het reisverslag van New York en heb deze inmiddels op de website geplaatst, uiteraard met de nodige foto’s. Er komen de komende dagen nog een aantal foto’s bij.

Vandaag ga ik, net als gisteren overigens, rust nemen. De afgelopen week is enorm zwaar geweest. We kijken om beurten met vrienden de EK-wedstrijden van Oranje bij elkaar en gezien de resultaten is het de gehele week al een heksenketel. Maar ik ben zeer bereid om die vermoeidheid op de koop toe te nemen mits “we” op de ingeslagen weg doorgaan…

Groetjes,

Hen

Een wens is in vervulling gegaan. We zijn net terug uit New York en het is een onvergetelijke week geweest. Ik ga nog niet gedetailleerd de dagen uit de doeken doen want momenteel wordt er hard gewerkt om ons dagboek over te zetten naar de website. Even geduld dus…

Eigenlijk heb ik deze drukke week met speels gemak overleefd. Vooraf was ik toch even bang dat ik dodelijk vermoeid huiswaarts zou keren maar dat viel dus reuze mee. Ik lag echter wel iedere avond om 22.00 uur in mijn mandje: de indrukken zijn dermate overweldigend dat we gedurende de dag vanzelf wel werden gesloopt. Je weet gewoonweg niet waar je moet kijken…gelukkig hebben we de foto’s nog…

Tot gauw!

Hen

P.s. Mijn club is alsnog via de nacompetitie gepromoveerd!!! A.V.V. Sloterdijk, van harte!!!

Ja, ik weet het: het is alweer te lang geleden! Het schrijven valt me echt niet zwaar, het zijn gewoonweg drukke weken geweest.

Eigenlijk had ik het voornemen om mijn dagboekverslag te starten met een vervolgverslag van het onderwerp “Thuiszorg” maar eerlijk gezegd heb ik hier de energie niet meer voor. Sterker nog: we hebben de gehele zaak inmiddels afgeblazen. O.a. om al eerder omschreven redenen alsmede vanwege het feit dat Fem drie weken ziek thuis is geweest. Betere thuiszorg had ik me natuurlijk niet kunnen wensen (het spreekt voor zich dat het voor mijn echtgenote minder leuk is geweest dan voor mij) maar in deze drie weken is mij heel duidelijk geworden wat ik persé NIET wil en dat is de mate en kwaliteit van de zorg die ik de afgelopen weken heb mogen ontvangen. Zelfs na afbellen van onze kant komt men te pas en te onpas opdagen, met en zonder sleutel. Er zijn middels mijn website en e-mailadres een aantal alternatieven aangedragen. We zijn er inmiddels mee aan de slag gegaan, Fem is gelukkig weer opgeknapt…

Ik heb behoorlijk wat tijd gestoken in het plannen van onze vakantie. Vooral het vinden van rolstoelvriendelijke accommodaties buiten “de platgetreden paden” kost nogal wat moeite. Persoonlijk kontakt met hotels e.d. blijkt veelal noodzakelijk maar is helaas tijdrovend. Het maakt het echter wel extra leuk wanneer een poging uiteindelijk slaagt.

We hebben een aardige feestweek achter de rug: 30 april, een cocktailparty, veel visite en een bevrijdingsfeest hebben er wederom voor gezorgd dat mijn energiepeil bijzonder laag is. Maar eigen schuld, dikke bult! Nu maar eens bijkomen en genieten van het prachtige weer. De warmte doet me uiteraard goed, niet in de laatste plaats vanwege toenemende pijn in mijn gewrichten. Draaien in bed wordt n.l. lastig (zoals alles lastiger wordt) en zorgt voor de nodige problemen. We houden maar vol…

Geniet van het weer!!!

Hen

Wellicht kunt U het zich nog herinneren: de televisiespot van de SP waarin een oude dame zowel letterlijk als figuurlijk duidelijk maakt dat de (thuis)zorg wordt uitgekleed. Het bewuste filmpje werd getypeerd als shockerend, overdreven en over de top. Volgens de heren en dames politici zijn er incidenteel problemen en zijn deze zeker niet structureel. Tja, dat is wel een heel eenvoudige manier om je te ontdoen van een nogal serieus onderwerp. Wellicht hadden dezelfde heren en dames i.p.v. 100 dagen het land ingaan beter 10 dagen thuiszorg anno 2008 kunnen ondergaan. Want goede bedoelingen ten spijt en uitzonderingen daargelaten, het is één groot drama. Ik heb nu ca. 10 verschillende gezichten gezien, sleutels worden vergeten of gewoonweg niet opgehaald op kantoor, scheren is nooit aangeleerd, voor het rijden met een rolstoel is schijnbaar een groot rijbewijs nodig en men komt veel te vroeg of veel te laat. Twee dames waren kleiner dan 1.50 meter en waren duidelijk niet opgewassen tegen mijn 80 kilo, één was zelfs hardhorend (lekker handig communiceren wanneer je zelf moeilijk praat). Na twee weken thuiszorg kan ik slechts twee dames bestempelen als capabel en wanneer ik deze verhalen vertel aan derden schiet men constant in de lach, maar eigenlijk is het om te janken. We blijven maar bellen met het thuiszorgbureau en er wordt van alles “doorgegeven” (aan wie vraag ik me nog steeds af). Problemen in de thuiszorg? Ben je mal…

Het zonnetje van de afgelopen dagen heeft het leed gelukkig een beetje verzacht. Ik heb voor het eerst weer eens in de tuin kunnen zitten, heb inmiddels diverse terrasjes bezocht en dat stemt me vrolijk. Mijn energiepeil stijgt en derhalve heb ik mijn hydrotherapie weer opgepakt. Het begin was pittig maar ik beweeg te weinig en ik heb die beweging juist zo nodig. Ook hebben we verregaande vakantieplannen. Tja, de lente maakt veel los…

Tenslotte vragen wij uw aandacht voor het volgende: aangezien de samenwerking met de thuiszorg uitermate stroef verloopt en we niet het idee hebben dat dit huwelijk ooit nog goed komt zijn wij op zoek naar vast iemand (bij voorkeur een dame) met een grote affiniteit voor  persoonlijke verzorging, evt. met verpleegkundige achtergrond, die o.b.v. een PGB circa 3 maal in de week maximaal een uur in de ochtend mij door de wasstraat wil helpen.

Bent U deze persoon of kent U deze persoon? Reacties gaarne via mijn dagboek…

Groetjes,

Hen

Het gaat inmiddels weer een beetje beter. Eten en drinken gaat nog steeds heel erg goed en mijn spraak is iets verbeterd. Lopen gaat me nog steeds slecht af. Mijn linkervoet klapt voortdurend naar buiten hetgeen veel pijn met zich mee brengt. Ik kan dan ook wel stellen dat de botoxbehandeling vrijwel niets heeft opgeleverd. De kramp in mijn kuiten is verdwenen maar dat is dan ook alles…

Er is hier weer een hoop gebeurd: we hebben het afgelopen paasweekeinde, tussen alle ontbijtjes en dineetjes door, noodgedwongen afscheid genomen van ons waterbed. Ik kon er helaas niet meer uit opstaan. Morgen wordt mijn nieuwe bed, voorzien van een hoog/laag funktie, geleverd. Mijn (tijdelijke) ziekenhuisbed wordt op hetzelfde tijdstip opgehaald door de thuiszorgwinkel. Slapen gaat overigens ook iets beter en ik kan het duidelijk merken. Ik ben minder vermoeid hoewel ik voor het overvolle paasweekeinde een zware tol heb moeten betalen. Gezellig was het echter wel…

Ik ontvang sinds twee dagen thuiszorg en dat is even wennen. Uit je bed worden gesleept en vervolgens worden gewassen door een volslagen vreemde is al geen pretje, vanwege de fusieperikelen in de thuiszorg staat er iedere ochtend ook nog eens een andere persoon voor de deur. Ik word er niet vrolijk van. Opstartproblemen zijn er ook: de eerste thuiszorghulp arriveerde 40 minuten te laat (hetgeen niet prettig is wanneer je nodig moet plassen) en vandaag werd ik om 7.00 door de deurbel gewekt. Deze thuiszorghulp had een verkeerd tijdstip doorgekregen en geen huissleutel bij zich. Ja, dan schiet het lekker op…gelukkig was Fem nog thuis! Hopelijk gaat het vanaf morgen beter. Overigens verbaast het ons in toenemende mate hoe slordig er wordt omgesprongen met door ons verstrekte informatie. Afspraken worden niet nagekomen. Men komt te vroeg, te laat of helemaal niet opdagen en we krijgen sterk de indruk dat er binnen diverse instanties nauwelijks wordt gecommuniceerd en nog minder genoteerd. En dat is, gezien het feit dat er bij ziekte tal van zaken moeten worden geregeld, meer dan vervelend. Drie of vier keer telefoneren is helaas meer regel dan uitzondering. En vaak gaat het dan evengoed mis. Frustrerend…

Tot zover,

Hen 

P.s. Nog even een voorbeeldje: tot mijn verbazing stonden er net twee heren aan de deur om mijn leenbed vast mee te nemen. Mijn nieuwe bed komt, zoals hierboven aangegeven, pas morgen. Typisch… temeer omdat vanochtend Femke nog uitgebreid met de uitleenorganisatie aan de telefoon heeft gezeten om uit te leggen dat het bed vrijdags echt niet voor half elf opgehaald kan worden omdat ik er dan immers nog niet met zekerheid ben uitgehaald door de thuiszorg. Zo klaar als wat, maar het kostte toch echt best veel moeite om het ze aan het verstand te peuteren…

Verandering van spijs doet eten, zegt men. Niets is minder waar, zoveel is mij de afgelopen week wel duidelijk geworden. We hebben een week kunnen genieten van een totaal andere omgeving en het heeft ons bijzonder goed gedaan. We hadden het ook even nodig na een zeer drukke en moeilijke periode.

Deze keer zijn we afgereisd naar El Gouna, Egypte (een dertigtal kilometers ten noorden van Hurghada) en het kleine dorpje bleek een goede keuze. El Gouna is weliswaar in zijn geheel “aangelegd”, het dorpje oogt als een oase in de woestijn vanwege de vele lagunes en de in typisch egyptische stijl opgetrokken huizen, resorts en hotels. Vrijwel de gehele omgeving is toegankelijk en rolstoelgeschikt, zowel binnen als buiten het resort en zelfs een bezoek aan het strand in mijn rolstoel behoorde hier tot de mogelijkheden. Aangezien ik in jaren niet op het strand was geweest had ik mijn plekje snel gevonden…

Een weekje is echter zo om. Koud een dag terug in Nederland heb ik al spierpijn. Het is ook weer even wennen: van 30 graden en onbewolkt naar 8 graden en pisweer. God, wat mis ik die warmte. Ik voel me ook direkt een beetje lusteloos. Ik heb genoeg te doen maar er komt niets uit mijn handen. Onmiskenbaar ontwenningsverschijnselen. Het wordt tijd voor de lente…of  vakantie…

Ik voel me inmiddels iets beter maar ben allesbehalve tevreden over het huidige verloop m.b.t. mijn aandoening. Eten, drinken en slikken gaat iets beter. Mijn stem laat het afweten. Ik loop slecht, mijn armen lijken wel spaghetti. Slapen is een drama (ik heb momenteel tijdelijk een ziekenhuisbed, een nieuw verstelbaar bed is aanstaande) en dientengevolge is mijn energiepeil tot een dieptepunt gedaald. Ik lijk de neerwaartse spiraal niet te kunnen doorbreken. Vaak denk ik alleen maar aan slapen, slapen en nog eens slapen…

“Vanuit het niets, binnen 1 dag: Constant hoesten, lijkt wel of er dan wat in mijn keel zit.

Moeite om te slikken. Tong werkt langzamer. Meer slijmaanmaak. Verslikken, in alles. ´s Avonds sneller dan overdag. Langzamer eten. Bij eten en drinken bijt ik op mijn tong. Bij diep inademen hoor je `snurkgeluiden`. Spraak zeer slecht. Plat liggen kan haast niet, telkens verslikken in slijm. Al 2 keer in de afgelopen week braken. Een keer ’s avonds bij het opstaan uit de sta-op-stoel, en een keer ’s nachts in bed. Dik slijm met beetje bloed erdoor. Wellicht door slecht kauwen? Keel pijnlijk daarna.

Frisdrank / alcohol is lastiger te drinken dan water / koffie.

Rietje iets makkelijker dan zonder”.

Tot zover mijn klachtenlijst zoals gedeponeerd bij mijn logopedist afgelopen maandag. De gehele dag gaan er alarmbellen rinkelen: het is de afgelopen 10 dagen goed mis en n.a.v. mijn lijstje en een bezoek van mijn fysiotherapeut aan huis heb ik maandag, dinsdag en woensdag mijn tijd grotendeels doorgebracht in ziekenhuizen. Op de gynaecoloog na heb ik alle disciplines wel doorlopen...

Bij het begin beginnen?

Maandag. Zoals afgesproken meld ik me ’s ochtends bij de logopedist. Na allerhande adviezen te hebben gekregen komen mijn ergo- en fysiotherapeut ook nog even kijken. Meer adviezen volgen. De fysiotherapeut raadt aan om met een “kloptherapie” het slijm los te kloppen hetgeen ’s middags thuis dan ook gebeurt. Gelijk aan oceanen komt het spul naar buiten. De eerste alarmbellen beginnen te rinkelen: met spoed word ik via de doktersdienst doorverwezen naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis om mijn longen middels een slang te laten legen. “Dat kan er ook nog wel bij” denk ik bij mezelf terwijl ik het beeld van een gans met een stok in zijn mik op mijn netvlies krijg.

Gelukkig besluit men anders in het ziekenhuis na het beluisteren van mijn longen. Een pak van mijn hart…

De nacht is weer een drama. Tot 3 uur lig ik hoestend wakker waarna ik alles er weer uitgooi.

Dinsdag. Om half 12 worden we wakker gebeld (Fem heeft zich inmiddels ziek gemeld): waar we aanvankelijk om 16.30 volgens afspraak in het ziekenhuis werden verwacht heeft men één en ander vervroegd naar 14.00 om zodoende de afspraak met de revalidatiearts te combineren met een bezoek aan de longpoli. Er zijn duidelijk nog meer alarmbellen gaan rinkelen. Wellicht moet ik blijven wordt mij te kennen gegeven. “We denken aan een longontsteking”. Tas met een tandenborstel mee dus. De nervositeit omklemt me. Ik zie een nachtelijk verblijf totaal niet zitten. Ik heb er gewoon zo’n hekel aan, al die ziekenhuizen. Tot mijn verbazing wijst mijn revalidatiearts me op het feit dat de mogelijkheid bestaat dat de botox bijwerkingen vertoont. Dat zou pas echt ironisch zijn...      

Maar ook een nachtelijk verblijf blijft me bespaard. De gemaakte longfoto’s vertonen geen afwijkingen, het afgenomen bloed geen sporen van een infectie. Voordat ik naar huis mag moet ik echter (uiteraard met spoed) nog de diëtiste bezoeken. En de apotheek. Kan er ook nog wel bij. Half 6 staan we buiten, enigszins opgelucht, een hoop medicijnen en een aantal afspraken rijker. De nacht breng ik door in mijn sta-op-stoel. En wonder boven wonder: ik vat de slaap…

Woensdag. Om 2 uur meld ik me in het Spaarne Ziekenhuis, deze keer in Heemstede, voor een longfunctietest. Ook nu zijn de resultaten naar behoren. Wederom zijn we pas half 6 thuis. Aan de ene kant ben ik na deze 3 dagen tevreden, aan de andere kant voel ik me nog steeds beroerd. Wat gebeurt er toch met me?

Donderdag. Weer in mijn stoel geslapen en allesbehalve goed. Er is vandaag echter eens goed nieuws: n.a.v. mijn “Connexxion avontuur” heb ik zo’n 4 weken geleden een klacht ingediend en aangezien ik tot vorige week niets had vernomen heeft mijn schoonmoeder de Klaaglijn van Radio Noord Holland ingeschakeld. Ze verschijnt live aan de telefoon in de uitzending van Hanneke Groenteman, evenals een woordvoerder van Connexxion, en aan mijn klacht (en mijn site!) wordt uitgebreid aandacht besteed. Verontwaardiging overheerst en het radiodebuut van mijn schoonmoeder is een daverend succes! Wellicht carrièrekansen, Emmie?

Binnenkort meer…

Groetjes, Hen

P.s. De uitzending van “Klaaglijn” kan nog worden beluisterd via rtvnh.nl, uitzending gemist, radioarchief, overig, editie zuid, 21-2, 16.00-17.00. Enne…Emmie en Hanneke, reuze bedankt!

Misschien heb ik me er gewoon teveel van voorgesteld. Het is op de dag af twee weken geleden dat ik de botoxbehandeling heb ondergaan en hoewel er lichte verbeteringen zijn opgetreden vind ik de resultaten allerminst spectaculair. Mijn spasmen zijn minder hevig, mijn evenwicht is verbeterd, mijn tenen en voeten “krommen” weliswaar minder en het lopen is in het algemeen verbeterd. Echter, een gevoel van teleurstelling overheerst. Ik heb wellicht te veel verwacht...

Volgens mijn revalidatiearts en mijn therapeuten is het niet ongebruikelijk dat een beter resultaat langer dan twee weken op zich laat wachten. Ik wacht de komende weken met spanning af. Vandaag begon men in het ziekenhuis al voorzichtig te denken aan een vervolgbehandeling t.w. fenolisatie: “net zo iets als botox maar dan blijvend” werd mij uitgelegd. In gedachten vraag ik me af wat er na fenolisatie volgt: geperst gips? Cement? Wellicht z.o.a.b.?

Ik kan wel een resultaatje gebruiken. De afgelopen dagen (lees: nachten) zijn een klein drama geweest. Wat ik ook slik, drink of snuif, ik slaap hooguit een paar uurtjes per nacht. Ik ben op. Diazepam, Melatonine, een halve fles Bourbon: niets schijnt Klaas Vaak te kunnen overtuigen. En aangezien mijn vermoeidheid zoals altijd hand in hand gaat met een neerwaartse spiraal (te moe om te eten, niet kunnen praten, constant verslikken enz. enz.) gaan de dagen allesbehalve feestelijk aan me voorbij. Weer een tijdelijke dip? Ik hoop het maar (met de nadruk op tijdelijk)…

Gelukkig hebben we de afgelopen dagen te maken gehad met een heerlijk zonnetje en ongebruikelijk hoge temperaturen. Ik heb mijn vaste plekje op “mijn” terras in het centrum van Haarlem de afgelopen dagen weer in bezit genomen. En dat maakt de slechte dagen toch weer een beetje goed…

Groetjes, Hen

Toen ik in 1999 naar Haarlem verhuisde heb ik gemakshalve tot 2003 maar mijn huisarts in Amsterdam aangehouden. Ik werkte immers in de hoofdstad en mijn huisarts kon ik bij wijze van spreken vanaf mijn werkplek achter zijn bureau zien zitten.

Een switch naar een andere huisarts (te Haarlem) heeft pas plaatsgevonden nadat mijn werkzaamheden in Amsterdam waren beëindigd. Tot vorige week donderdag had ik de goede man echter nog nooit gezien. Ik ben er gewoonweg de persoon niet naar om voor een snotneus naar de huisarts te gaan en op de koop toe ben ik überhaupt stronteigenwijs als ik het advies krijg om een huisarts te bezoeken. Deze keer bleek het echter noodzakelijk…

Buiten het feit dat ik dus mijn debuut ging maken bij mijn huisarts leek het mij een uitgelezen mogelijkheid om voor het eerst het gehandicaptenvervoer eens uit te proberen. Ik heb nu eenmaal niet voor niets zo’n mooi groen pasje van Connexxion en hoewel ik vanwege allerlei slechte kritieken voorbereid was op het ergste scenario verdiende de uitvoering een dikke voldoende: stipt op tijd, keurige behandeling, niets op af te dingen. 1-0 voor Connexxion dus…

Maar helaas werd de opgebouwde voorsprong dezelfde dag nog verspeeld door een andere tak van het bedrijf: na een bezoek aan het winkelcentrum Schalkwijk besluit ik met de Zuidtangent (bus 300) terug naar huis te gaan. I.v.m. de verhoogde perrons moet dit een fluitje van een cent zijn voor een rolstoelgebruiker…

Een half uur later arriveer ik gedesillusioneerd op de plaats van bestemming: de eerste chauffeur sluit zijn deuren en rijdt gewoon weg nadat ik hem beleefd heb verzocht de bus iets dichter bij het perron te parkeren. Het gapende gat belet mij aan boord gaan en het enige wat ik nog krijg toegeschreeuwd is “wat kan ik daar nou aan doen?”. Wat dacht je van een rijvaardigheidstest afleggen, lul, denk ik dan maar zeg het maar niet. Een tweede bus neemt mij wel mee maar deze chauffeur presteert het om mij op de eindhalte gewoon achter te laten in de bus terwijl hij weet dat ik er op die plaats bij de stoeprand niet uit kan. Er dient uiteindelijk een derde chauffeur aan te pas te komen om de bus onder protest, het nodige gebrom en een beetje druk van medepassagiers twee meter naar achteren te parkeren waarna ik zonder problemen naar buiten kan rijden. Wanneer ik in blakende gezondheid zou verkeren had hij waarschijnlijk een tijdje zijn handjes niet kunnen gebruiken…

Eindstand na de ruststand van 1-0: wedstrijd uiteindelijk gestaakt wegens drie rode kaarten, wangedrag van spelers en teveel overtredingen. Ik heb zelden een bedrijf zo’n slechte beurt zien maken. Het motto van deze dag luidt dan ook: fatsoen wordt weliswaar niet aangeboren maar het kan wel degelijk worden aangeleerd!

Dan totaal iets anders: ik heb gisteren om half 2 mijn botoxbehandeling ondergaan. Natuurlijk was ik de gehele ochtend bloednerveus en stond ik voortdurend te kokhalzen maar een “misprik” daargelaten viel het mee. Het resultaat van het dozijn injecties (zes in iedere kuit) moet binnen een aantal dagen voelbaar worden. Ik ben reuze benieuwd! Gezondheidstechnisch gezien gaat het in het algemeen na de terugslag in december weer wat beter en daar ben ik reuze blij om! Wellicht brengt de botox nog iets extras…

Tot gauw,

Hen

Ik ben al vaak dik tevreden met allerhande kleine zaken. Het hoeft voor mij niet altijd groter, mooier of duurder om gelukkig te zijn of te blijven. Het is een karaktertrek die bij me hoort al dien ik te bekennen dat mijn aandoening dit gevoel wel heeft versterkt: ik relativeer meer, beleef mijn leven totaal anders dan voorheen en zaken die belangrijk leken te zijn blijken dat absoluut niet te zijn…

Maar dat wil niet zeggen dat ik mijn lippen niet aflik voor de slagroom op de taart. En slagroom heb het afgelopen weekeinde gekregen…           

Vaste lezers weten wellicht nog wel dat ik via een vriend reeds in november een uitnodiging van A.F.C. Ajax mocht ontvangen om een wedstrijd bij te wonen en zondag was het moment daar: met mijn zwager Bas bezocht ik Ajax – AZ in de Arena! De liefhebbers van het edele voetbalspel weten natuurlijk hoe deze wedstrijd is geëindigd maar volledigheidshalve: het werd 6 – 1 voor Ajax!

Een droomscenario. Voor het eerst in 11 (!) jaar bevond ik mij weer in een bomvol stadion om een voetbalwedstrijd bij te wonen en ik heb nooit geweten dat kippenvelmomenten ruim 4 uur konden duren. Alles klopte: de uitslag (uiteraard), het gebulder van het publiek, de uitstekende (rolstoel)plaatsen pal aan het veld, het vertoonde spel, het weerzien van vrienden enz. enz. Ik was het sfeertje na al die jaren eigenlijk een beetje vergeten. En nu…nu kwam alles terug…het was een feest om nooit te vergeten…

En toch heeft een heel ander moment op mij de meeste indruk gemaakt deze zondag: ik zie hem nog richting het rolstoelvak lopen. Hij kijkt me aan en zegt: “Hé, Henne! Hoe is het?”. Verbaasd kijk ik mijn zwager aan en vraag hem: “Heeft hij het nou tegen mij?”. Ik kijk opnieuw naar scheidsrechter Roelof Luinge (want hij is het) en op dat moment steekt hij zijn duim omhoog en lacht zijn tanden bloot. Ik weet het even niet meer en probeer krampachtig mijn duim ook op te steken. Het lukt maar half…ben een beetje beduusd.

Een simpele geste. Ik beschouw het echter als een vette bonus bovenop een indrukwekkende dag. En dat heb ik de heer Luinge ook laten weten middels een e-mail. En tot mijn verbazing heeft hij via via laten weten dat hij mijn mailtje erg op prijs stelde…het kan niet op.

Ik ben in één middag 5 jaar jonger geworden.

Langs deze weg wil ik John en Karin bedanken: jullie hebben het uiteindelijk mogelijk gemaakt dat A.F.C. Ajax mij heeft uitgenodigd en dat de heer Luinge kontakt met mij heeft gelegd. Ik begrijp dat er voor mij deze zondag nog meer in het vat zat maar niet alles doorgang kon vinden. Hoe dan ook: Bas en ik zijn dik tevreden!

Ik bedank de A.F.C. Ajax voor de uitnodiging alsmede alle medewerkers voor de voortreffelijke service en begeleiding. Mijn complimenten!

Het was een onvergetelijke dag! We doen het zeker nog een keer!

Gr. Hen

Laat ik beginnen met U allen een voorspoedig en vooral gezond 2008 te wensen. Een nieuw jaar…nieuwe ronde, nieuwe kansen? Laten we het hopen…

De laatste twee weken zijn heel erg druk geweest en ik heb er lange tijd erg tegenop gezien. Vanaf 21 december zijn we eigenlijk non-stop in de weer geweest (zoals ieder jaar overigens) maar na twee verjaardagen (waaronder die van mijzelf), drie keer uit eten, een botoxproef, een kerstzang op de grote markt, twee drukke kerstdagen (we zijn weer reuze verwend), een bioscoopbezoek en een spetterende jaarwisseling kan ik met een gerust hart constateren dat ik het weer heb overleefd en we weer in rustiger vaarwater zijn beland. Ik ben moe maar ik heb er met volle teugen van genoten. Ik ben op dit moment nog aan het opdrogen… 

De afgelopen week ontving ik de nieuwsbrief van de stichting ALS Nederland “ALS Dank” en tijdens het lezen werd ik geraakt door het volgende stukje tekst: “Je kunt niet meer dagen aan het leven toevoegen maar wel meer leven aan de dagen toevoegen”. Een waarheid als een koe! Juist omdat deze uitspraak typerend is voor mijn persoon en de wijze waarop ik mijn leven inricht heb ik besloten deze mijn motto te maken voor 2008. Ik ga zeker proberen, uiteraard met mijn lieve echtgenote, om het komende jaar er nog meer uit te halen. 2007 is een druk jaar geweest. Onze verhuizing en de verbouwing stonden centraal, met allerlei spanningen en problemen vandien. Het komende jaar zal weer in het teken staan van reizen, leuke dingen doen en tijd en aandacht aan elkaar besteden. We hebben al een hoop plannen, de toekomst ziet er goed uit!

Rust lekker uit, geniet van 2008 en tot gauw!!!

Hen

P.s. Ik heb met gevaar voor eigen leven, samen met Fem, onze Magnum Taittinger moeten verdedigen. Nadat we een medefeestganger op een glaasje hadden getrakteerd kregen meerdere personen de fles in de gaten…

De afgelopen week heb ik intens kunnen genieten van tropische temperaturen, ijskoude biertjes en overheerlijk eten. Het is pure luxe geweest. I.t.t. Kenya denderden alhier geen bavianen tussen de ligbedden door, was de kans om op een slang te stappen nagenoeg nihil en heb ik het mijzelf gemakkelijk gemaakt door niets, maar dan ook echt niets te ondernemen...

Deze keer ben ik begeleid door mijn moeder die het uitstekend gedaan heeft. De samenwerking verliep vlekkeloos! 

Ik had voor deze korte vakantie mijn oog laten vallen op hotel "Jardines de Nivaria" via de uitstekende website www.iknow-canaryislands.co.uk (ideaal om hotels met rolstoelkamers te vinden). Hoewel dit het meest luxueuze hotel is waar ik ooit heb mogen verblijven werd ik echter bij het betreden van de kamer toch onaangenaam verrast: men heeft in dit hotel getracht bestaande kamers aan te passen en rolstoelvriendelijk te maken en dat is slechts deels gelukt. Zo heeft men naast het toilet wel beugels geplaatst maar het toilet niet verhoogd en het bad laten zitten waardoor er geen ruimte overblijft voor een rolstoel. Bovendien gaat de badkamerdeur naar binnen open: tijdens rolstoelgebruik kan deze dus niet meer dicht en dat is best lastig wanneer je...U begrijpt het wel, denk ik!

Op de koop toe kon mijn rolstoel nauwelijks langs het bed naar het terras vanwege het vele aanwezige meubilair. We hebben daarom zelfs meubilair moeten verplaatsen. Conclusie: men heeft in "Jardines de Nivaria wel nagedacht, echter niet doorgedacht. Overigens is het hotel verder uitstekend aangepast: ruime opzet, overal liften (zelfs een lift naar de boulevard), op- en afritten naast de trappen, men kan werkelijk overal komen.

We zijn een week lang in de watten gelegd door zowel het uitermate vriendelijke personeel alsmede de uitbaters en medewerkers van de menige plaatselijke horecagelegenheden. Het voelt dan ook vreselijk wanneer je bij thuiskomst een koude douche krijgt te verwerken: wanneer mijn moeder de koffers van de bagageband op een duwkarretje heeft gelegd vraagt ze vriendelijk aan een douanebeambte of hij het karretje even door de deur wil duwen (4 meter verder (!)). Tot onze verbazing gromt hij iets van "mag nie van me plekkie af", gevolgd door "servicedesk" en daar moeten we het mee doen. Dan maar naar de servicedesk. Deze wordt bevolkt door twee dames in koninklijk blauw maar ook zij mogen niet van hun plaats. Mijn moeder kijkt even omhoog: er staat toch echt "Service Desk". Wat voor service leveren de dames dan? Oh, ik begrijp het: de gezusters mier verwachten natuurlijk om 3.15 's ochtends nog een enorme toeloop vanuit het ene vliegtuig dat nog moet landen. En de nagels moeten ook nog een derde keer strak in de lak (in de baas zijn tijd). Bovendien kunnen ze elkaar onder geen beding even in de steek laten. Stel dat er plots een echt probleem is: twee weten natuurlijk meer dan één!  

Dan toch maar zelf proberen. Hé, kijk nou! Nu staan er twee douaniers! Ongetwijfeld kan één van hen ons nu wel helpen! Maar het tegendeel blijkt waar: nummer 2 mag ook niet van zijn plek af. "Waar was hij net dan?" vraag ik mij hardop af. Voor de koffie is een uitzondering blijkbaar wel mogelijk, je medemens helpen is een heel ander verhaal...

Klink ik gefrustreerd? Eerlijk gezegd ben ik dat ook: ik heb van ouders nu eenmaal mee gekregen dat het netjes is om in de tram op te staan voor een ouder persoon, dat hulp aanbieden vanzelfsprekend is en dat je mensen behandelt zoals je zelf behandeld wil worden. Wanneer ik dan geconfronteerd word met vier mensen, allen werkzaam in een dienstverlenende sector, die geen poot uit willen steken dan word ik altijd een beetje verdrietig. Want ik weet dat deze negatieve ervaringen me vaak langer bijblijven dan het veelvoud aan positieve. Daarom wil ik bij deze graag afsluiten met: hulde aan al diegenen, bekenden en vreemden, die mij dagelijks in wat voor vorm dan ook bijstaan. Jullie verdienen het! Aan de vier medewerkers van Schiphol: wanneer jullie wel van je plek kunnen komen, volg eens een opfriscursusje!!!

Groetjes, Hen

Ik heb eindelijk de elektrische stoel gekregen. Niet in letterlijke zin uiteraard maar de vaste lezers weten inmiddels wel dat ik geruime tijd heb moeten wachten op een gemotoriseerd vervoersmiddel en nu is het apparaat gearriveerd.

Ik heb er ook al brokken mee gemaakt: na een geslaagde vuurdoop van enkele uren in het centrum van Haarlem tracht ik mijn nieuwe elektrische speeltje thuis aan de eettafel te parkeren en vervolgens gaat er van alles mis. De oorzaak is nog niet bekend (menselijk falen of een technisch mankement), hoe dan ook blijft de "gashendel" open staan, de rolstoel zet zich in beweging en aangezien deze over een uitermate krachtige motor beschikt gaat deze met de kompletet eethoek aan de haal. Enkele meters (!) verder, d.w.z. in de serre, kom het apparaat pas tot stilstand.

Op dit moment kan ik er om lachen maar de eerlijkheid gebiedt me te zeggen dat ik me wezenloos ben geschrokken. Ik dacht alles de vernieling in te zien gaan maar gelukkig is de schade beperkt gebleven tot een krasje in de eetkamertafel. Ik zag mezelf al met de komplete eethoek door de serredeuren heen in de tuin  belanden...

Het apparaat is echter een geschenk uit de hemel. Ik heb er een volledige (zonnige) middag in doorgebracht in het centrum van Haarlem en het is heerlijk om op eigen houtje te gaan en staan waar je maar wil. In de gewone rolstoel werd ik toch vaak even "geparkeerd" door de begeleider, b.v. tijdens het afrekenen in een winkel. Nu kan ik ongestoord mijn eigen ding doen terwijl anderen dat ook doen. Wil ik links dan ga ik links, zonder dat ik dit nog langer hoef aan te geven. Er kleeft overigens ook een nadeel aan deze elektrische rolstoel: een eenvoudige trede, een horde die met de gewone rolstoel gemakkelijk kon worden genomen, kan door het nieuwe voertuig niet worden beklommen.

In huis voldoet het apparaat eveneens aan alle eisen. Ik kan vanaf de straat gemakkelijk via de voordeur naar het achterste gedeelte van de woning komen vanwege de geringe afmetingen alsmede de kleine draaicirkel van de elektrische rolstoel. Het apparaat is een verrijking, dat kan ik nu al zeggen.

Ik sta aan de vooravond van een weekje vakantie: morgen vertrek ik naar Tenerife. Voor het eerst zal mijn moeder mij bijstaan als begeleidster. Ik heb er alle vertrouwen in. Mijn laptop laat ik (met bloeden hart) thuis. Ik reken er op dat aldaar internetvoorzieningen aanwezig zijn. Het weer is er momenteel uitstekend, het zal de smaak van een goed glas rosé alleen maar ten goede komen...

Tot volgende week,

Hen 

Ik heb de afgelopen dagen op uitstekende wijze opnieuw één van de vele voordelen van ons huis kunnen ervaren. Waar ons vorige onderkomen warm werd gestookt d.m.v. gaskachels, wat ook zijn charme heeft, hebben we nu de beschikking over centrale verwarming en ik vind het pure luxe. Ik was gewend om op te staan in een koude, vochtige slaapkamer met alle nadelige gevolgen vandien: oncontroleerbare rillingen, spasmen, koude spieren, het maakte het ontwaken bijzonder onaantrekkelijk. Tegenwoordig word ik wakker in een aangenaam warmgestookte ruimte en het maakt dat ik zoveel gemakkelijker op kan staan, en dat bedoel ik letterlijk.

We lopen momenteel tegen wat hindernissen aan: het is b.v. bijna al een half jaar geleden dat mij een electrische rolstoel is aangemeten en destijds is mij toegezegd dat de levertijd acht weken zou bedragen. Dus i..p.v. twee maanden wachten we er nu al zes en het einde is nog niet in zicht. Ik vraag me dan ook hardop af: hoe red je jezelf wanneer je niet meer kan lopen of er is b.v. geen hulp voorhanden?

In dezelfde periode heb ik een spraakcomputer uitgeprobeerd en spraaksoftware voor mijn laptop aangevraagd alsmede een aantal aanpassingen voor mijn huis PC. Één en ander zou op voorraad zijn maar aangezien wij tot vorige week nog niets hadden gehoord zijn we maar eens gaan bellen. En wat blijkt: het spul blijkt al vier weken klaar te liggen, hetgeen evengoed veel later dan was afgesproken maar vanwege vakanties is alles gewoon blijven liggen. Vandaag pas heb ik alles geleverd gekregen. De software komt uit België en tijdens de installatie werd dit ook op pijnlijke wijze duidelijk. Maar goed, het werkt nu en hopelijk brengt het geen grote (Belgische) verrassingen.

Ook mijn aanvraag voor gehandicaptenvervoer in de vorm van een taxi ligt al maandenlang ergens op een bureau. Mijn broek zakt bijna af van de logge voortgang van dit alles. Ik ben geen zeurderig type maar dit lijken me toch geen onbelangrijke zaken. Aan de gemeente ligt het niet maar wellicht moet zij eens serieus in conclaaf met de diverse leveranciers want dit kan echt niet... 

Groetjes, Hen

Ik heb niet mijn beste dagen achter de rug. Ondanks mijn slaapmedicatie heb ik de afgelopen twee nachten nauwelijks kunnen genieten van een "normale" nachtrust. En ik voelde me vanaf afgelopen zondag om onduidelijke redenen al zo moe, moe en nog eens moe. Tel daar bij op dat ik weer eens de houten vloer van nabij heb mogen aanschouwen en dan kan ik alleen maar tot de conclusie komen dat het een week is geweest om snel te vergeten.

Deze week heeft echter ook in het teken gestaan van de voor- en nadelen van een handicap en het daarbij horende verblijf in een rolstoel. Eerst maar de voordelen? Zoals U vaak genoeg hebt kunnen lezen zijn personen en bedrijven in de regel bijzonder behulpzaam en vriendelijk. Aan aandacht van vrouwelijk schoon heb ik geen gebrek (dat was al niet zo'n probleem maar ik heb momenteel meer sjans dan ooit), enqueteurs en abonnementenverkopers in de stad mijden me (houden zo!), restauranthouders rijden mij persoonlijk naar hun beste tafel en ik heb nog nooit zoveel hoeven babbelen: de mensen zijn zo geïnteresseerd. En zo zijn er nog wel een aantal voordelen te noemen...

Nadelen zijn er echter ook en ik heb de afgelopen week wel een heel genânt voorbeeld voor de kiezen gekregen. Eind november ga ik een weekje naar Tenerife, deze keer met mijn moeder. Nu boek ik in de regel via internet, met het oog op een rolstoelkamer zijn we deze keer echter naar het reisbureau gegaan. Om een lang verhaal kort te maken: omdat ik een rolstoelkamer nodig heb moet ik 200,- toeslag betalen! Onderzoek wijst uit dat het hotel geen toeslag berekent en het reisburo evenmin. De reisorganisatie, in dit geval Evenements Reizen steekt dus straffeloos over de rug van een rolstoelgebruiker 200,- in de zak. Nu voel ik mij niet snel gediscrimineerd, dit ruikt echter wel heel erg naar misbruik. Het laatste woord is hier nog niet over gesproken...

Ik heb het reuze druk gehad met "Hyves". Veel oude vrienden en bekenden "terug gevonden". Als slagroom op de taart kreeg ik via een oude bekende een uitnodiging van Ajax om een wedstrijd naar keuze te bezoeken. Inmiddels is mij te kennen gegeven dat ik met een begeleider op 13 januari de wedstrijd Ajax - AZ kan bezoeken! John en Ajax, geweldig dat mij deze gelegenheid wordt geboden. Bedankt!!!

Fijn weekend allemaal,

Hen 

P.s. Inmiddels heb ik een hele nuttige website gevonden m.b.t. rolstoelkamers. Volgende week meer hierover.

En zo zit je half Oktober op een zonovergoten zondag in je zwembroek in de tuin. Even het reeds vervagende "Keniabruin" weer uit het pigment optrekken. Het is me in één dagje toch aardig gelukt...en op deze manier wil ik de winter wel door.

Vandaag begon bijna met een valpartij: tijdens mijn gang naar het zwembad knal ik, reeds in mijn zwembroek, achterover maar ik heb het geluk om te worden opgevangen door drie dames. Ik had het dus slechter kunnen treffen. Gelukkig verliep de hydrotherapie goed, zoals wel vaker de laatste tijd, en inmiddels ben ik de (bijna) klap te boven. Ik raak n.l. snel van slag wanneer het tot een val komt en gedurende enkele minuten kan ik dan helemaal niets meer. Ik lijk dan te bevriezen (op de spasmen na).

Ik ben weer een verslaving rijker: het internetfenomeen "Hyves" heeft al enige tijd geleden mijn aandacht getrokken en toen ik vorige week van een vriendin een uitnodiging kreeg om te "hyven" heb ik direkt een persoonlijke pagina aangemaakt. Nu was ik al verknocht aan mijn computers en het internet, Hyves heeft er weer een dimensie aan toegevoegd en ik heb er non-stop plezier van.

Ik wens U allen een heerlijke week!

Groetjes, Hen

Voor het eerst sinds tijden heb ik kunnen uitslapen. Ik opende mijn ogen vandaag om 10.30 en kan me de tijd niet heugen dat ik zo laat ben opgestaan. Maar ik had het nodig. Ik heb de afgelopen dagen mijn lichaam weer eens op zijn lazer gegeven en hiervoor de tol betaald.

Na onze vakantie in Kenia heeft mijn energiepijl enige dagen flink hoger gelegen dan in de periode ervoor. Op zich is dit heel logisch: de gehele voorbereiding en de verhuizing an sich hebben energie gevreten en in Kenia hebben we de batterij kunnen opladen. De afgelopen vijf dagen heb ik echter weer veel te veel ondernomen en heb ik roofbouw gepleegd. Een bezoek aan de bioscoop, twee etentjes, een druk terrasje en een hydrotherapie hebben er voor gezorgd dat ik volkomen leeg nog aan de week moest beginnen.

Maar het ligt natuurlijk aan mijzelf. Ik vind het gewoon allemaal te leuk om te missen. Nu ik me na een heerlijke nachtrust weer fit voel is het natuurlijk heel gemakkelijk om te zeggen dat het het allemaal waard is geweest. Maar is dat zo? Vooropgesteld: we hebben een aantal geweldige dagen gehad en een ieder heeft meer dan zijn/haar best gedaan om het ons naar de zin te maken, de negatieve neveneffecten dien ik echter niet te onderschatten. Mijn fysiotherapeut heeft me m.b.t. mijn energieverspilling een "gele kaart" uitgedeeld en me er op gewezen dat het herstel na inspanning ook wel eens kan uitblijven met alle gevolgen van dien..

Aan de Nederlandse temperaturen moet ik nog wennen. Er zijn weliswaar nog geen winterse waarden bereikt, ik zie de koude periode liever gaan dan komen. Het is ook wel een aardige stap, van 32 graden naar 15. Ik denk nog steeds dat ik in het verkeerde land ben geboren. Ik zal er in ieder geval nooit aan wennen. Hopelijk houdt het herfstzonnetje nog even stand...

Tot zover,

Hen

P.s. Kan iemand van de familie aan mijn in Australië wonende ome Chris uitleggen dat je met de afstandsbediening van de televisie niet kan bellen? 

Artis moet het in de toekomst met twee klanten minder doen. Tijdens ons verblijf in Kenia hebben we vanwege mijn ziekte en de daarbij horende omstandigheden weliswaar slechts twee dagen een safari kunnen meemaken, we hebben qua flora en fauna meer gezien dan al onze reizen tezamen. Onze monden hebben deze twee dagen zo ver open gehangen van verbazing dat we blij waren dat het nog geen regenseizoen was: we hadden ongetwijfeld talloze muggen moeten slikken. 

Ik heb het mezelf de afgelopen twee weken niet gemakkelijk gemaakt. Een rolstoelonvriendelijk land, vier vliegreizen, vier busreizen, een niet aangepaste kamer en o.a. twee dagen safari in een (luxe) tent. Ik had de problemen echter ingecalculeerd en ben er gemakshalve vanuit gegaan dat ik her en der op hulp zou kunnen rekenen. Mijn vertrouwen in mijn medemens is met de dag toegenomen. Ik ben letterlijk op handen gedragen. Zowel door de lokale bevolking als door medetoeristen. Bussen in, vliegtuigen en landrovers uit. Het is het allemaal waard geweest. Een droom is wederom uitgekomen. Mijn boodschap aan mijn A.L.S. lotgenoten is dan ook: laat eventuele "hobbels", zoals hierboven omschreven, een droom of wens niet in de weg staan. Men is altijd bereid te helpen. Ik kreeg op een zeker moment zo veel hulp aangeboden dat het Guinness Book of Records wilde langskomen om te tellen hoeveel Kenianen er aan en op mijn rolstoel zaten...

We hebben in twee weken tijd bizarre zaken gezien en meegemaakt. Teveel om in dit dagboek op te tekenen. Ik heb dan ook besloten het complete dagboek de komende dagen te publiceren onder een nieuwe rubriek "Reisdagboeken". Zo kan de essentie van de site worden behouden en wordt tegelijkertijd de mogelijkheid geboden om onze ervaringen mee te beleven, uit practisch oogpunt of louter uit interesse.

Veel plezier alvast,

Hen                          

Als A.L.S. patiënt ontvang ik regelmatig het magazine "ALS Dank", uitgegeven door het ALS-centrum. N.a.v. een studie- en onderzoekoverzicht in dit magazine heb ik een aantal maanden geleden kontakt gezocht met het UMC en het Radboud ziekenhuis om zodoende te participeren in een aantal studies/onderzoeken. 

Tot mijn verbazing bleef een reaktie uit waarna ik maar voor een tweede keer aan de bel ben gaan trekken. Vele e-mails en telefoontjes verder ben ik inmiddels een illusie armer. In eerste instantie wilde men mij laten deelnemen aan het PAN onderzoek. Ik neem echter al geruime tijd deel aan dit onderzoek hetgeen n.b. vanuit het UMC wordt gecoördineerd. Je zou dus denken dat één en ander aan informatie m.b.t. mijn persoon voorhanden is.

Nadat dit misverstand was opgehelderd (de verantwoordelijke personen verblijven 6 maanden in het buitenland maar je zou toch denken dat bepaalde zaken worden waargenomen) is mij inmiddels te kennen gegeven dat één van de studies is uitgesteld, voor een tweede zou ik een aantal keren per maand naar Nijmegen moeten en voor een derde ben ik te gezond. Op mijn vraag of ik überhaupt ergens aan kan deelnemen werd afwijzend gereageerd en er werd mij zelfs medegedeeld dat het "een beetje vreemd" was dat ik mij als vrijwilliger had aangemeld. Ik bleek de enige te zijn hetgeen wel fijn was want doorgaans zit men om mensen te springen.

Mis ik nu iets? Ik kan nergens aan deelnemen maar er is klaarblijkelijk een tekort aan deelnemers. Na verhalen van derden had ik al geen beste indruk van het UMC; de maandenlange lobby alsmede de miscommunicatie hebben mijn vertrouwen in deze organisatie niet doen toenemen. Ik begrijp ook niet zo goed waarom de studies/onderzoeken zo gespreid plaatsvinden. Het UMC coördineert weliswaar, ik mis echter transparantie. Overigens heb ik de beloofde informatie binnen gekregen: het is exact hetzelfde overzicht zoals eerder gepubliceerd. Tja, zo komen we er wel...

We zijn klaar voor onze reis naar Kenia, gepakt en gezakt. We zijn er beiden ook wel aan toe. Al met al is het al weer anderhalf jaar geleden dat we op vakantie zijn geweest. Indien mogelijk zal ik verslag doen, ik beloof echter niets...

Groetjes, Hen       

Eigenlijk valt er weinig te melden. Het is rustig aan het front. Ik probeer op een voor mij aangename wijze de dagen aanéén te rijgen en dat lukt me vrij aardig. Ik besteed veel tijd achter mijn computers en m.n. aan het internet, MSN en e-mail, luister graag naar muziek, kijk veel speelfilms en speel veel games.

Mijn elektrische rolstoel alsmede een spraakcomputer zijn nog steeds "lopende zaken". I.v.m. de vakantieperiode duurt één en ander nu eenmaal wat langer. Morgen wordt door een aannemer een elektrische deuropener geplaatst. Ik kan vanuit de huiskamer eenvoudig zien wie er voor de deur staat (en de meeste mensen komen pas na aankondiging) en een druk op een knop moet vanaf morgen volstaan om de buitendeur te openen. Ik ben overigens wel benieuwd hoe men de zaken cosmetisch gaat oplossen. We hebben de zaak hier niet netjes verbouwd om de boel vervolgens weer vakkundig te laten afbreken. 

Ondanks het feit dat alles eigenlijk op rolletjes loopt heb ik de vorige week een inktzwarte dag beleefd. Maandag is al niet mijn favoriete dag, deze werd echter gekenmerkt door vermoeidheid en allerlei negatieve gevoelens. Ik ontving een aantal e-mail en sms-jes, ging vervolgens lopen malen, nadenken over de toekomst en verleden. Wat heb ik goed gedaan en wat niet? Wat staat me nog te wachten? Welke mensen zijn me dierbaar? Welke personen hebben me in de steek gelaten? Welke personen uit mijn verleden zou ik nog wel weer eens een keer willen ontmoeten? Het huilen stond me nader dan het lachen...

Ik heb maar snel mijn toevlucht gezocht in mijn muziek en na een tijdlang geluisterd te hebben werden de negatieve gevoelens naar de achtergrond gedrukt. Zwarte dagen: ik heb ze gelukkig zelden. Positiviteit regeert ons huishouden maar er zit nu eenmaal wel eens een wak in het ijs. En deze keer gleed ik er midden in.

Gelukkig zijn er genoeg zaken om naar uit te kijken. Ik heb nog steeds een dagtaak aan e-mail- en sms-verkeer (met sommige personen ben ik extra blij) en de vertrekdatum m.b.t. onze reis naar Kenia komt met rasse schreden dichterbij. Ik kan niet wachten...                          

Tot zover, Hen

De dagen vliegen werkelijk voorbij. Na een voor mij turbulente maand Juli is de rust voorlopig weergekeerd en heb ik de afgelopen tijd voornamelijk in de tuin doorgebracht onder een brandende zon. Het was bijzonder aangenaam vertoeven maar zoals het er nu voor staat was de mooie periode weer weer eens van korte duur. Vanaf morgen wordt het weer minder. Hopelijk zit er nog wat in het vat...

Gisteren (5 Augustus) hebben we de verjaardag van mijn vader en mijn schoonmoeder (ik noem haar altijd liefkozend mijn schoonloeder) gevierd. Het toeval wil dat zij beiden op dezelfde dag jarig zijn en in hetzelfde jaar zijn geboren. We hebben ze, samen met mijn moeder, mijn zwager en zijn echtgenote uitgenodigd om te gaan eten bij "Haarlem Culinair", een meerdaags culinair evenement welke al jaren plaatsvindt op de Grote Markt. Een groot aantal restaurants biedt hier de mogelijkheid om gerechten te proberen tegen "kleine" prijzen. We hebben een aardig rondje gemaakt, het weer werkte mee en het was beregezellig, al zeg ik het zelf.

De afgelopen week werd ik aangenaam verrast door het feit dat ik in het bezit kwam van een speciale foto. Zo'n 17 jaar geleden heb ik deelgenomen aan een voetbaltoernooi en ik mocht bij deze gelegenheid aantreden in het shirt van eetcafé "Paauwe". Sinds de toernooiwinst heeft de elftalfoto tot vorige week boven de ingang van het café gehangen. Nadat mijn ouders echter hadden vernomen dat het café is verkocht en grondig verbouwd gaat worden bleek de bewuste foto op geheimzinnige en onverklaarbare wijze verdwenen om op te duiken in...juist ja. Sommige souvenirs zijn onbetaalbaar. Zo heb ik ook nog ergens een kampioensbal uit 1993 met de namen van mijn mede-kampioenen. Het spijt me, heren van SC Buitenveldert, die kon ik niet laten liggen... 

De bewuste foto drukte mij met mijn neus wel weer even op de feiten: op de foto zie ik een jongeman, net 24, blond, afgetraind, een alleskunner (excusez le mot). Een schril kontrast met de persoon die ik nu ben. Het zijn deze momenten die me even doen slikken...maar we gaan gewoon keihard door. Het heeft weinig zin om er lang bij stil te staan.

Mijn fysiotherapeuten vinden dat ik de verhuizing goed heb "verteerd". Ik heb zichtbaar meer energie dan een aantal weken geleden. Persoonlijk vind ik het ook wel redelijk gaan hoewel ik me zorgen maak om mijn vermoeidheid en de kwaliteit van mijn benen. Er zit duidelijk een groter verschil tussen "goede" en "slechte" dagen. Vooral op de slechte dagen kan ik 's avonds helemaal niets meer. Praten is dan één groot drama en Fem brengt me dan in mijn rolstoel naar bed. De nachtrust blijft tot op heden gelukkig goed te noemen dus de neerwaartse spiraal wordt dan al snel doorbroken en veelal volgt er dan een goede dag.

Tenslotte: ik heb sinds kort een nieuwe gsm. Mijn telefoonnummer is hetzelfde gebleven, mijn telefoonboek is echter verloren gegaan. Voor diegenen met wie ik bel of sms: stuur even een sms-je voorzien van je naam zodat ik alles weer kompleet kan maken. Bij voorbaat dank.

Groetjes, Hen     

Iedereen heeft ze: momenten welke plaatsvinden in het leven en nooit en te nimmer meer worden vergeten. Vrolijke momenten, gelukkige momenten, momenten van teleurstelling, momenten van verdriet.

Vrijdag 20 Juli 2007 kan worden toegevoegd aan zowel de eerste als tweede hierboven genoemde categorie. Deze dag stond volledig in het teken van het huwelijk van één van mijn beste vrienden en zijn charmante vriendin. Maanden ben ik zenuwachtig geweest. De laatste weken heb ik nauwelijks gegeten. Oorzaak: angst voor oncontroleerbare emoties. Ik heb reeds vele malen aangegeven dat één van de vele symptomen van mijn aandoening, t.w. dwanghuilen, mij vaak parten speelt en het gegeven dat ik wel weer eens in tranen zou kunnen uitbarsten heeft me al die maanden achtervolgd. 

Ik had mezelf het leed net zo goed kunnen besparen. Tijdens het betreden van het stadhuis en het zien van zo veel bekende gezichten kreeg ik reeds een brok in mijn keel en wist ik mij nog goed te houden. Bij het uitkomen van de lift kwamen wij echter als enige oog in oog te staan met het aanstaande bruidspaar en vloeiden de tranen. Niet in druppelvorm maar als ware het rivieren.  

Mijn uitbarsting had echter als gevolg dat ik het ceremoniële gedeelte "droog" heb kunnen meemaken. Het leed was als het ware even geleden en een publiekelijke verschutting bleef me bespaard (want hoe je het draait of keert, zo voelt het nu eenmaal). Tot onze grote verbazing werden we uitgenodigd om een overheerlijke lunch te nuttigen met het bruidspaar, de familie en de getuigen en eerlijk gezegd vonden we dat een grote eer.

Na de lunch volgde er een receptie waarna het feest losbarstte onder begeleiding van een dj en een uitstekende saxofonist. Wederom was er gelegenheid tot eten, de dansvloer raakte overbevolkt en uiteraard werd er een "stukje" gedaan. Maar ik begon moe te geraken en het moment van afscheid nemen kwam naderbij...

Sta mij even toe nu een zijsprong te maken. Neerlands grootste profvoetballer zei ooit: "Echte vrienden zijn zo speciaal, daar kan je er nooit veel van hebben". Ik deel zijn mening al jaren. Lang geleden schreef ik voor een bruidspaar een gedicht over vriendschap. Ik zal U de exacte tekst besparen maar de kern bestaat uit het feit dat je echte vriendschap niet kunt meten. Echte vriendschap wordt niet bepaald door het aantal keren dat je elkaar belt, elkaar spreekt of ziet. Echte vriendschap gaat over kwaliteit, niet over kwantiteit. Echte vriendschap is elkaar na jaren in de ogen kijken en het gevoel hebben dat je elkaar gisteren nog hebt gezien.  

Met Marcel (de bruidegom) en Peter (deze keer getuige) deel ik zo'n vriendschap. En door deze vriendschap delen wij ook het enthousiasme voor een bepaald stukje muziek. Het bewuste nummer (voor de liefhebbers: het is een Tranceplaat van een groep genaamd "Department 1" en de titel luidt toepasselijk "Together") heeft ons jaren begeleid tijdens onze voetbalreizen door Europa en roept altijd vele herinneringen op. U kunt wellicht raden wat er tijdens het afscheid gebeurde...

De begintonen klonken, de bruidegom zei "deze is voor jou" en daar had ik dus niet op gerekend. Men wilde mij in het midden van de dansvloer hebben maar ik kon het niet. Alle herinneringen kwamen in tornadovaart voorbij en ik knakte. De tranen kwamen wederom, deze keer in watervallen maar ik heb me zelden zo speciaal gevoeld. Ons nummer, speciaal gedraaid tijdens mijn afscheid...ik heb het de volgende dag drie keer loeihard gedraaid en alles nog even herbeleefd.

Marcel, Chantal en Larissa, heel veel geluk en bedankt dat jullie zo veel rekening met ons hebben gehouden!

Liefs, Hen en Fem

Nadat ik de eerste slaap uit mijn ogen had gewreven sloeg de schrik me wel even om het hart: de ochtend had twee natte surprises voor ons in petto. Donkere wolken dreigden ons "open huis" (welke in de tuin moest plaatsvinden) te verstoren en een lek in het waterbed had Fem 's nachts natte billen bezorgd. Maar we laten ons tegenwoordig niet meer zo snel van de wijs brengen. Waar ik een begin maakte met het vinden van een reparateur voor het bed startte Fem de voorbereidingen voor ons feestje. En wat bleek? De weergoden toonden clementie en om klokslag twee uur zwaaiden de tuindeuren open!!! Al gauw stroomden de eerste gasten binnen...

We hebben getracht om op eigen (vertrouwde) wijze al die mensen te bedanken die de afgelopen maanden zo ongelofelijk behulpzaam zijn geweest en Fem en ondergetekende kunnen alleen maar concluderen dat het een zeer geslaagde dag is geweest. Onder een broeierig zonnetje en onder het genot van een hapje en een drankje hebben we samen het resultaat van een hele hechte samenwerking gevierd. Trots hebben we de complimenten mogen aanhoren en wederom zijn we in de watten gelegd: kadobonnen, geld, bloemen, wijnen. Het was weer eens te gek voor woorden. Een zeer, zeer geslaagde dag. Fijn dat jullie er allemaal bij konden zijn en reuze bedankt!!!

Onder het vijftigtal aanwezigen diende zich één volslagen verrassing aan: de aanwezigheid van Paolo en Cecile, kersverse ouders van Julian Nicolo! Cecile, heel dapper en moedig van je dat je zo kort na de geboorte van je zoon aanwezig kon zijn. De pasgeborene schijnt een driftkikkertje te zijn. Dat heeft hij ongetwijfeld van zijn vader. Als de kleine nu maar de schoonheid en de lengte van zijn moeder mee krijgt, dan moet het allemaal goedkomen...Sorry Paolo, grapje. Ik kon het niet laten... 

Ondanks een gebrek aan vakantiedagen en het voornemen het de komende maanden financieel rustig aan te doen hebben we gemeend toch een vakantie te moeten boeken. We zijn er hard aan toe. Na alle hectiek van de afgelopen maanden (en nu de gezondheid het nog toe laat) hebben we besloten om begin September naar Kenia te gaan. Zolang het mogelijk blijft willen we nog wat zien en deze bestemming stond nog steeds hoog op onze verlanglijst. We hebben dus weer iets om naar uit te kijken!

De komende dagen zal ik wat foto's plaatsen van ons huis en het "feestje". Nogmaals bedankt voor alle inzet, de kado's en een ieders aanwezigheid.

Tot gauw!!!

Hen en Fem

P.s. Het lek is boven...wat het waterbed betreft. De reparatie volgt vandaag....

Het is een ware verademing en ik geniet met volle teugen. Vandaag is mijn dag...

De afgelopen week heeft in het teken gestaan van spraakcomputers testen, muisknoppen uitzoeken en uitproberen, speciale (spraak)software aanvragen voor mijn laptop, wachten op een AD-kussen voor mijn stoel, een tevergeefs bezoek aan het zwembad (de bodem liet los en het gapende gat er onder zag er niet bepaald uitnodigend uit) en het aanmeten van een elektrische rolstoel met de nodige aanpassingen en opties.

Hoewel ik bijzonder blij ben dat deze mogelijkheden om mijn leven te veraangenamen bestaan kan ik niet genoeg benadrukken dat dagen als vandaag werkelijk onbetaalbaar zijn. Zie het maar als een lege pagina in een agenda: er hoeft niets, er moet niets. Ik kan doen waar ik zin in heb, hoef niet te wachten op allerlei huisbezoeken en ik word vandaag niet opgehaald voor b.v. een verplicht ziekenhuisbezoek. Al vele malen heb ik aangegeven dat ik deze ziekte mijn leven niet wil laten bepalen en in de regel lukt dit aardig. De in de eerste alinea genoemde verplichte protocollen willen echter wel eens roet in het eten gooien en hoewel ze noodzakelijk zijn nemen ze dikwijls een stukje kwaliteit van leven weg. Vandaag is mijn dag: Wimbledon op de televisie, laptop op schoot, krantje bij de hand en een dampende kop koffie die vraagt om opgedronken te worden. 

Overigens hebben we een aangenaam weekeinde achter de rug. Het kluswerk hebben we even stilgelegd. We hebben een bezoek gebracht aan het Stadshart Amstelveen. De winkels waren open en men had voor de gelegenheid het buitenplein omgetoverd tot een waar strand met de nodige cocktailbars en voetvolleyvelden waarop een toernooi werd afgewerkt. Met het zonnetje er bij was het een heel aangenaam tropisch sfeertje. Wellicht een idee voor de Grote Markt? Maandag zijn we weer eens een keer lekker uit eten geweest. Kortom: we hebben genoten...

Ik hou het hier even bij, mejuffrouw Krajicek gaat beginnen.

Groetjes, Hen

P.s. Onze aardbol heeft er weer een wereldburger bij! Chantal en Bas, van harte gefeliciteerd met de geboorte van jullie dochter Eef!!!

Met de datum van 15 juni in het verschiet komen alle herinneringen in hoge mate als dolende geesten weer rondspoken. Aankomende week is het twee jaar geleden dat ik mijn operatie in China heb ondergaan en deze periode doet, net als vorig jaar, allerlei gemengde gevoelens boven komen drijven. Als klap op de vuurpijl diende ik juist deze week n.a.v. een e-mail vanuit het ziekenhuis in China een zogenaamde ALS functieschaal in te vullen en dan is het altijd heftig om te constateren dat ik achteruit ben gegaan. Ik ben nog steeds niet ontevreden over mijn functioneren (hoewel ik in vergelijking tot gezonde medemensen tot bijzonder weinig in staat ben) maar de cijfertjes in de functieschaal liegen nu eenmaal niet. Ik verslechter en moet me daar bij neerleggen maar de verslechtering gaat helaas gepaard met een bepaald gevoel van neerslachtigheid. Een paar voorbeelden?

Normaliter kan ik me thuis uitstekend vermaken en mijn tweewekelijks bezoek aan het centrum van Haarlem voor een kopje koffie of een lunch doet mij meestal meer dan goed. Momenteel kan ik echter eigenlijk weinig energie putten uit dit soort zaken. Het “kringetje” waarin ik mij bevind lijkt momenteel een beetje kleiner, ik voel me sneller en vaker geïsoleerd, schema’s (zoals mijn therapieën) gaan me tegenstaan en ik stoor me b.v. sneller wanneer ik m.i. mijn tijd nuttig aan het besteden ben en ik word daarin belemmert. Het is ook al weken een komen en gaan van mensen en hoewel het huis en de tuin (!) schitterend worden heb ik af en toe het gevoel dat we meedoen aan een permanente aflevering van “Bouwval gezocht”! We gaan de goede kant op maar qua privacy is het vaak even slikken.

Afgelopen zaterdag hebben we ons huis aan de Glasblazersstraat en de twee nieuwe bewoners op de televisie kunnen zien. We zijn zelf niet in beeld geweest maar zijn de dag na de uitzending gaan kijken hoe de verbouwing aldaar er voor staat. Over bouwval gesproken!!! Het is tot de nok helemaal gestript en ik zou er niet aan moeten er niet denken om aan dat project te beginnen, laat staan er nu al te wonen hetgeen de bewoners momenteel al doen in het kleine slaapkamertje. Het was overigens een vreemder gezicht ons “oude” huis op de televisie te zien dan er weer eens in rond te lopen. We wensen Mike en Fiona veel succes.